{"id":1764,"date":"2017-01-11T18:12:00","date_gmt":"2017-01-11T17:12:00","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/01\/11\/2do-planton-exigiendo-la-firma-del-reglamento-de-la-ley-enfermedades-raras\/"},"modified":"2017-01-11T18:12:00","modified_gmt":"2017-01-11T17:12:00","slug":"2do-planton-exigiendo-la-firma-del-reglamento-de-la-ley-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/01\/11\/2do-planton-exigiendo-la-firma-del-reglamento-de-la-ley-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"2do.Plant\u00f3n : Exigiendo la Firma del Reglamento de La Ley Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

<\/a><\/p>\n

En Vista que el Gobierno y el MINSA aun no se pronuncian con algo concreto sobre la Firma del Reglamento de las Enfermedades Raras..este martes 17 nuevamente las asociaciones pertenecientes a la FEPER encabezaremos un plant\u00f3n frente al Ministerio de Salud… a partir de las 9:30 am necesitamos de todos… no faltar! .\u00a0<\/b><\/i><\/div>\n

<\/p>\n

<\/div>\n
En el Per\u00fa, desde el 04 de junio del a\u00f1o 2011, que se aprueba la Ley N\u00ba 29698, ley que declara de inter\u00e9s nacional y preferente atenci\u00f3n el tratamiento de personas que padecen de Enfermedades Raras o Hu\u00e9rfanas. Han pasado 5 a\u00f1os y hasta ahora seguimos esperando el Ministerio de Salud firme el Reglamento que servir\u00e1 para que la Ley N\u00ba 29698 se haga efectiva.<\/div>\n
<\/div>\n
El Reglamento ya esta finalizado, aprobado, tanto por el lado de la sociedad como por el lado del Estado. Tan s\u00f3lo falta la firma y su promulgaci\u00f3n.<\/div>\n
<\/div>\n
Lamentablemente muchos compa\u00f1eros de lucha ya han fallecido o estan viendo deteriorarse mas su organismo en espera de esta firma en estos 5 a\u00f1os. sin poder hacer uso de su Ley y sus derechos.<\/div>\n
<\/div>\n
La firma de este Reglamento , har\u00e1 mas facil, los derechos a tratamientos costosos, la investigacion , los diagnosticos a tiempo, los mejores tratos en hospitales, y muchos otros beneficios.\u00a0<\/div>\n
<\/div>\n
Es por esto que la FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS – FEPER , al igual que nuestro Primer Planton del JUEVES 15 de SETIEMBRE del a\u00f1o 2016 donde tuvimos una reunion con autoridades del MINSA, esta convocando este segundo Plant\u00f3n.<\/div>\n
<\/div>\n
Martes 17 de ENERO de 9:00 am a 1:00 pm, Frente AL MINISTERIO DE SALUD de la Av Salaverry , Cuadra 8, Jes\u00fas Mar\u00eda, Lima.<\/div>\n
<\/div>\n
Esperamos a nuestras asociaciones de base que coforman la FEPER, sociedad en general, familiares, amigos, prensa, etc… vayan y nos apoyen.<\/div>\n
<\/div>\n
EVENTO OFICIAL DEL FACEBOOK:\u00a0https:\/\/www.facebook.com\/events\/388920441456459\/?active_tab=discussion<\/b><\/a><\/div>\n
<\/div>\n
ATTE.<\/div>\n
<\/div>\n
Juna Directiva FEPER<\/div>\n
<\/div>\n
Asociaciones federadas:<\/div>\n
<\/div>\n
HECHO CON AMOR – ESCLEROSIS MULTIPLE<\/div>\n
ASOCIACION DE DISTROFIA MUSCULAR DEL PERU<\/div>\n
ASOCIACION MIASTENIA PERU<\/div>\n
ASOCIACION ESCLERODERMIA PERU<\/div>\n
FIBROSIS QUISTICA PERU<\/div>\n
ASOCIACI\u00d3N PERUANA DE PACIENTES CON ENFERMEDADES DE DEP\u00d3SITO LISOSOMAL<\/div>\n
ASOCIACION DE HIPERTENSI\u00d3N PULMONAR DEL PERU<\/div>\n
ASOCIACI\u00d3N DE PERSONAS PEQUE\u00d1AS DEL PERU<\/div>\n
ASOCIACI\u00d3N PERUANA DE ENFERMEDADES DEL COMPLEMENTO<\/div>\n
ASOCIACION ESCLEROSIS LATERAL AMIOTR\u00d3FICA PERU<\/div>\n
ASOCIACION PERUANA DE LUPUS<\/div>\n
ASOCIACION OSTEOGENESIS IMPERFECTA<\/div>\n
ASOCIACI\u00d3N DE RAQUITISMO RENAL HIPOFOSFATEMICO\u00a0<\/div>\n
ASOCIACI\u00d3N PERUANA DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO<\/div>\n
LINFAGIOMA PERU<\/div>\n
ASOCIACION PERUANA DE EPILEPSIA Y ENFERMEDADES CONVULSIVAS\u00a0<\/div>\n
ASOCIACION PERUANA DE SINDROME DE MARFAN<\/div>\n
TRIMETILAMINURIA<\/div>\n


\nSource: FEPER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En Vista que el Gobierno y el MINSA aun no se pronuncian con algo concreto sobre la Firma del Reglamento de las Enfermedades Raras..este martes 17 nuevamente las asociaciones pertenecientes[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1765,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-1764","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1764","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1764"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1764\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1764"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1764"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1764"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}