Su Majestad la Reina ha mantenido hoy su reuni\u00f3n anual de trabajo con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundaci\u00f3n con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que enfrenta el colectivo as\u00ed como los ejes trasversales que mover\u00e1n a la organizaci\u00f3n este 2017, prestando especial atenci\u00f3n a la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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En la actualidad, FEDER se ha configurado como la voz de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagn\u00f3stico en nuestro pa\u00eds, consiguiendo representar a todas las familias en cualquier rinc\u00f3n del pa\u00eds de la mano de sus 7 Delegaciones y 12 Coordinadores de Zona. A d\u00eda de hoy, supone el paraguas de 334 asociaciones de pacientes que se han ido adhiriendo a la organizaci\u00f3n a lo largo de sus 17 a\u00f1os de trabajo.<\/p>\n
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Una trayectoria que Su Majestad ha seguido siempre de cerca, tomando parte activa dentro de este movimiento. Hoy ha podido conocer los logros recogidos durante el pasado a\u00f1o, donde FEDER apost\u00f3 por una estrategia de movilizaci\u00f3n social enfocada al impulso del Trabajo en Red en todos los \u00e1mbitos relativos al abordaje de estas patolog\u00edas. Lo hizo con especial hincapi\u00e9 en garantizar que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes, independientemente de la Comunidad Aut\u00f3noma en la que residan, justo en el marco en el que se abr\u00eda la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia.<\/p>\n
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Investigaci\u00f3n coordinada e integral<\/p>\n
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En el marco del encuentro, Su Majestad la Reina ha podido conocer los pilares de la campa\u00f1a del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que la organizaci\u00f3n celebrar\u00e1 en torno al 28 de febrero y que este a\u00f1o se enfocar\u00e1 en torno a la importancia de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras bajo un enfoque integral y de Trabajo en Red que garantice la coordinaci\u00f3n entre todos los agentes implicados: administraci\u00f3n, asociaciones, especialistas e industria farmac\u00e9utica y favorezca e incentive los mecanismos que la hagan sostenible y rentable.<\/p>\n
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De esta forma y bajo el lema \u201cLa investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u201d, FEDER y su Fundaci\u00f3n han presentado el objetivo principal de la Campa\u00f1a del D\u00eda Mundial: \u201cTrasladar a la sociedad que el acceso a un diagn\u00f3stico precoz y a un adecuado tratamiento s\u00f3lo es posible gracias a la investigaci\u00f3n de manera coordinada. Una investigaci\u00f3n que debe ser inherente a todos los \u00e1mbitos del proceso sociosanitario y a todas las fases de atenci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
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Ampliando proyectos del tejido asociativo<\/p>\n
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En Espa\u00f1a, la uni\u00f3n y la movilizaci\u00f3n de las entidades han hecho posible que hoy en d\u00eda hablemos de uno de los movimientos sociales y sanitarios con mayor crecimiento en los \u00faltimos a\u00f1os. Tal es as\u00ed que en Espa\u00f1a, a lo largo de su trayectoria, FEDER ha pasado de estar formada por 7 a 334 entidades que a d\u00eda de hoy representan a m\u00e1s de 82.272 personas, tal y como se ha presentado hoy a Su Majestad.<\/p>\n
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Y es que, el movimiento asociativo es uno de los tres pilares fundamentales de la organizaci\u00f3n, junto con las personas y la sociedad. Se trata de un movimiento joven -el 45% de los socios de FEDER tienen entre 1 y 10 a\u00f1os- y familiar que necesita ampliar y dotar econ\u00f3micamente sus recursos.<\/p>\n
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Conscientes de ello, FEDER ha puesto de manifiesto su compromiso con las entidades que caminan a su lado gestionando, en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os, m\u00e1s de 1.222.247 euros a trav\u00e9s de diferentes convocatorias de ayudas para la sostenibilidad, impulso y desarrollo de cada proyecto y de cada asociaci\u00f3n.<\/p>\n
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De cara a 2017 y seg\u00fan han avanzado hoy en la reuni\u00f3n con Do\u00f1a Letizia, continuar\u00e1n promoviendo la participaci\u00f3n de las asociaciones en la toma de decisiones que les ocupan, dentro y fuera de la Federaci\u00f3n a la par que impulsando la creaci\u00f3n de redes de asociaciones a niveles nacional e internacional.<\/p>\n
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De esta forma, , la organizaci\u00f3n ha presentado tambi\u00e9n a Su Majestad la trayectoria y crecimiento que ha llevado a la organizaci\u00f3n a posicionarse tambi\u00e9n a nivel internacional, adquiriendo una proyecci\u00f3n en tres niveles: europeo, iberoamericano y mundial.<\/p>\n
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Compromiso con las enfermedades poco frecuentes<\/p>\n
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La Junta Directiva de FEDER y su Fundaci\u00f3n han querido destacar en el marco de la reuni\u00f3n el compromiso y apoyo de Su Majestad la Reina hacia todas las personas con enfermedades poco frecuentes. Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n han agradecido a D\u00f1a. Letizia \u201csu implicaci\u00f3n, cercan\u00eda y su entrega por las familias\u201d. Junto al Presidente de la entidad, el resto de representantes, portavoces y equipo t\u00e9cnico de la Federaci\u00f3n tambi\u00e9n han querido agradecer a Su Majestad \u201csu implicaci\u00f3n social, siendo su apoyo una base fundamental de lo que FEDER ha conseguido ser a d\u00eda de hoy\u00bb han transmitido.<\/p>\n
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FEDER y su Fundaci\u00f3n han estado representadas en dicho encuentro por Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, Fide Mir\u00f3n, Vicepresidenta de FEDER, Isabel Campos, Secretaria General de FEDER, Justo Herranz, Tesorero, Tom\u00e1s Castillo, Vocal de la Junta Directiva, Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva, Almudena Amaya, Vocal de la Junta Directiva, M\u00f3nica Rodr\u00edguez, Vocal de la Junta Directiva, Clotilde de la Higuera, Vocal de la Junta Directiva, Abraham de las Pe\u00f1as Vocal de la Junta Directiva, Mauro Rosatti, Vocal de la Junta Directiva, Jos\u00e9 Luis Plaza, Vocal de la Junta Directiva, Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva, Francisco Gil, Vocal de la Junta Directiva y Coordinador de Zona de FEDER en Arag\u00f3n, M\u00aa Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, Gema Esteban, Delegada de FEDER Andaluc\u00eda, Jordi Cruz, Delegado de FEDER Catalu\u00f1a, Juan Carlos Gonz\u00e1lez, Delegado de FEDER Comunidad Valenciana, Modesto D\u00edez, Delegado de FEDER Extremadura, David S\u00e1nchez, Delegado de FEDER Murcia, Juana S\u00e1enz, Delegada de FEDER Pa\u00eds Vasco, Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundaci\u00f3n FEDER, Manuel P\u00e9rez, Patrono de la Fundaci\u00f3n FEDER, Germ\u00e1n L\u00f3pez, Patrono de la Fundaci\u00f3n FEDER, Cristina D\u00edaz, Patrona de la Fundaci\u00f3n FEDER y Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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