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En nuestro pa\u00eds hay 3 millones de personas afectadas de enfermedades raras y cada una de ellas tiene una incidencia menor de 1 por cada 2000 personas. Aunque son enfermedades con condiciones que pueden diferir significativamente unas de otras, a menudo se enfrentan a desaf\u00edos muy similares. Desde el \u00c1rea de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d\u2019Hebron, conjuntamente con FEDER, proponemos la realizaci\u00f3n de este taller de formaci\u00f3n con los objetivos de aumentar la informaci\u00f3n y conocimientos en todo aquello que es com\u00fan en las enfermedades raras.<\/p>\n
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Actualmente, y conforme aumenta la visibilidad de las enfermedades raras, las asociaciones de pacientes y sus representantes toman parte de foros de discusi\u00f3n sobre los servicios, recursos y tratamientos que requieren los pacientes. Esto requiere conocimientos sobre las bases de la patolog\u00eda en cuesti\u00f3n y una preparaci\u00f3n especial con la que se debe contar y no siempre es accesible y disponible. Dado que hay ciertas materias y conceptos b\u00e1sicos que no se tienen en cuenta en la formaci\u00f3n del paciente, se plantea como relevante que los pacientes y representantes est\u00e9n preparados para formar parte por ejemplo de mesas de discusi\u00f3n, para poder intervenir c\u00f3modamente en distintos eventos relacionados con las enfermedades raras y defender aspectos que van en beneficio de todos.<\/p>\n
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El Taller para pacientes con enfermedades raras, m\u00e1s all\u00e1 de la propia enfermedad pretende facilitar conocimientos de conceptos b\u00e1sicos y enfoques de los problemas que sea \u00fatil para el acceso y participaci\u00f3n de cursos m\u00e1s avanzados y reuniones multidisciplinarias, para ayudar a entender qui\u00e9nes son los profesionales implicados, a familiarizarse con la terminolog\u00eda m\u00e9dica b\u00e1sica y a proporcionar recursos b\u00e1sicos para gestionar y colaborar en una asociaci\u00f3n de pacientes m\u00e1s fuerte y enfocada a establecer objetivos claros en beneficio de los afectados y sus familias.<\/p>\n
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Esta iniciativa est\u00e1 dirigido para todas aquellas personas interesadas, y podr\u00e1n asistir representantes por cada asociaci\u00f3n (ya sea una persona afectada por una enfermedad poco frecuente, trabajador, junta directiva, etc.). Se sugiere que haya representatividad equitativa de las asociaciones para permitir la mayor participaci\u00f3n posible (el m\u00e1ximo previsto es de 30 personas y el plazo final de inscripci\u00f3n es el 24 de Enero).<\/p>\n
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El taller consta de dos bloques de cuatro sesiones cada una. En el primer bloque se abordar\u00e1n conocimientos m\u00e9dico\u2212cient\u00edficos b\u00e1sicos, y el segundo bloque ir\u00e1 m\u00e1s dirigido a aspectos psicosociales de las enfermedades raras. Cada sesi\u00f3n tendr\u00e1 una duraci\u00f3n de 2.5 horas, y constar\u00e1 de dos charlas y un espacio de 30 minutos para resoluci\u00f3n de dudas y discusi\u00f3n final.<\/p>\n
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Lugar y horarios:<\/p>\n
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EI taIIer se impartir\u00e1 Ios mi\u00e9rcoIes de 16h a 18.30h en Ia SaIa de Reuniones deI M\u00f3duIo de Gen\u00e9tica CI\u00ednica y Enfermedades Raras deI HospitaI vaIIe Hebr\u00f3n<\/p>\n
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EI primer bIoque ser\u00e1 deI 25 de enero aI 15 de febrero, y eI segundo ser\u00e1 deI 22 de febrero aI 15 de marzo.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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