Alba Ancochea, Directora de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundaci\u00f3n, participar\u00e1 ma\u00f1ana en la Jornada de Difusi\u00f3n del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN\u00b4s) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). El objetivo de este encuentro es difundir y dar a conocer la repercusi\u00f3n que el proyecto Redes Europeas de Referencia tendr\u00e1 en Espa\u00f1a y en Europa, as\u00ed como los retos y perspectivas futuras que implicar\u00e1 en el colectivo de enfermedades poco frecuentes. Adem\u00e1s, se pretende poner en com\u00fan el punto de vista de los diferentes agentes implicados y favorecer el debate en torno a la atenci\u00f3n sociosanitaria de las enfermedades raras.<\/p>\n
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De esta forma, en el marco de la jornada se presentar\u00e1n los resultados de la primera convocatoria de ERN\u00b4s, la participaci\u00f3n espa\u00f1ola de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en las mismas, as\u00ed como la evaluaci\u00f3n de calidad de estos Centros.<\/p>\n
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La jornada que se desarrollar\u00e1 en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ser\u00e1 inaugurada por Jos\u00e9 Javier Castrodeza Sanz, Secretario General de Sanidad y Consumo del MSSSI y por Xavier Prats Monn\u00e9, Director General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisi\u00f3n Europea DGSANTE. La clausura se llevar\u00e1 a cabo por Agust\u00edn Rivero Cuadrado, Director General de Cartera B\u00e1sica del SNS y Farmacia.<\/p>\n
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Perspectiva global del proyecto<\/p>\n
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El encuentro constar\u00e1 de dos mesas redondas. La primera de ellas bajo el t\u00edtulo \u201cProyecto de Redes Europeas de Referencia\u201d ser\u00e1 moderada por Maravillas Izquierdo Mart\u00ednez, Subdirectora General de Cartera B\u00e1sica de Servicios del SNS y Fondo de Cohesi\u00f3n. En esta primera mesa se presentar\u00e1n los resultados de la primera convocatoria de las ERN y los pr\u00f3ximos pasos. As\u00edmismo se analizar\u00e1 la participaci\u00f3n espa\u00f1ola en el proyecto. De esta forma, ser\u00e1 en esta mesa donde la Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n traslade las expectativas de los pacientes ante el proyecto.<\/p>\n
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La segunda mesa redonda versar\u00e1 sobre la \u201cvisi\u00f3n de los agentes implicados en el proyecto de ERN\u201d y ser\u00e1 moderada por Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesi\u00f3n, quien dar\u00e1 voz a los diferentes agentes involucrados en el proyecto. Para ello, se contar\u00e1 con la visi\u00f3n de representantes de Comunidades Auton\u00f3mas y profesionales del sector sanitario que actualmente est\u00e1n implicados en el proyecto a trav\u00e9s de la Coordinaci\u00f3n de las ERN, de las Unidades Participantes e involucrados en el proceso de evaluaci\u00f3n.<\/p>\n
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Expectativa de los pacientes<\/p>\n
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Ancochea formar\u00e1 parte de la primera mesa redonda y en el marco de la misma trasladar\u00e1 las expectativas de los pacientes ante el proyecto.<\/p>\n
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De esta forma, se presentar\u00e1n las necesidades del colectivo y como la conformaci\u00f3n de estas redes permitir\u00e1n abordar y mejorar las dificultades a las que se enfrentan miles de personas con enfermedades raras como el acceso a un diagn\u00f3stico, al tratamiento adecuado o el fomento de la formaci\u00f3n e investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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La Federaci\u00f3n continua as\u00ed su trabajo e intensifica su acci\u00f3n relativa a la participaci\u00f3n de Espa\u00f1a de este proyecto. Trabajo que comenz\u00f3 en febrero de 2016 cuando la organizaci\u00f3n centr\u00f3 su Campa\u00f1a de Sensibilizaci\u00f3n Anual por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en la importancia de que Espa\u00f1a formara parte de estas redes bajo el lema \u201ccreando redes de Esperanza\u201d. Durante todo el a\u00f1o ha ido transmitiendo a los diferentes agentes y en los diferentes foros la necesidad de una coordinaci\u00f3n nacional para lograr formar parte de este importante proyecto comunitario que favorecer\u00eda la generaci\u00f3n de redes de atenci\u00f3n para las personas con enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a.<\/p>\n
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La CE anuncia la conformaci\u00f3n de las 23 primeras redes<\/p>\n
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El pasado mes de diciembre la CE anunci\u00f3 la conformaci\u00f3n de las 23 primeras ERNS. A la convocatoria se han presentado 370 hospitales y casi 1.000 unidades especializadas.<\/p>\n
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En total, se han implicado 26 pa\u00edses entre los que se sit\u00faa Espa\u00f1a. Seg\u00fan datos de la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), nuestro pa\u00eds podr\u00eda estar presente en un total de 18.
Durante el mes de diciembre, desde FEDER inform\u00e1bamos que nuestro pa\u00eds ha presentado solicitud para formar parte de muchas de las redes, pero \u00fanicamente ha presentado 48 centros o unidades de referencia. Esto se traduce en que, aunque Espa\u00f1a ha propuesto participar en la mayor parte de las redes, son muy pocos los centros que tomar\u00e1n parte en ellas a comparaci\u00f3n de pa\u00edses como Italia, que ha presentado 192 centros, o como Francia, Alemania y Reino Unido, que tambi\u00e9n superan la centena.<\/p>\n
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Ancochea inform\u00f3 que \u00abactualmente los grupos que se est\u00e1n conformando est\u00e1n enfocados a la investigaci\u00f3n y no tanto a la asistencia, por lo que el \u00e9xito de las ERNs depender\u00e1 de c\u00f3mo se estructuren para traducir el conocimiento en una mejor atenci\u00f3n en los estados miembro\u00bb. Asimismo, record\u00f3 que \u00abhay muchos centros que estaban interesados en participar pero que no han podido presentarse\u00bb y que \u00aba\u00fan hay que definir el papel de los centros nacionales asociados, encargados de proveer asistencia sanitaria, y los colaboradores para generar conocimiento\u00bb.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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