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La III Jornada Regional de Enfermedades Raras se desarrolla en Molina de Segura el s\u00e1bado 25 de febrero, de 08.30 a 14.00 horas, en el sal\u00f3n de actos del Colegio de Educaci\u00f3n Infantil del Paseo Rosales, organizada por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, con la colaboraci\u00f3n del Servicio Murciano de Salud y la Fundaci\u00f3n de Estudios M\u00e9dicos de Molina de Segura (FEM).<\/p>\n
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El evento ha sido presentado en rueda de prensa hoy mi\u00e9rcoles 25 de enero, por la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, el Presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n Tudela, el Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hern\u00e1ndez Jim\u00e9nez, la Concejala de Salud P\u00fablica, Esther S\u00e1nchez Rodr\u00edguez, y el Delegado de FEDER en la Regi\u00f3n de Murcia, David S\u00e1nchez Gonz\u00e1lez.<\/p>\n
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El programa de la jornada contempla las siguientes actividades:<\/p>\n
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08.30 h.: recepci\u00f3n y acreditaci\u00f3n.<\/p>\n
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09.00 h.: acto de inauguraci\u00f3n.<\/p>\n
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09.30 h.: conferencia inaugural sobre Nueva terapia para enfermedades poco frecuentes, a cargo del Dr. Jer\u00f3nimo Lajara Blesa, Vicedecano de Medicina de la UCAM.<\/p>\n
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10.00 h.: ponencia sobre La Neuropsicolog\u00eda en Enfermedades Raras: \u00bf\u00fatil o in\u00fatil?, a cargo de la Dra. Mar\u00eda Jes\u00fas G\u00f3mez L\u00f3pez, Responsable del Servicio de Neurorehabilitaci\u00f3n Cl\u00ednica UNER del Hospital de Molina.<\/p>\n
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10.30 h.: ponencia sobre La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza: 10 propuestas para hacerla real, a cargo de la Dra. Alba Ancochea D\u00edaz, Directora General de FEDER y Fundaci\u00f3n FEDER.<\/p>\n
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11.00 h.: Coffee-break.<\/p>\n
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11.30 h.: mesa redonda sobre La valoraci\u00f3n de la discapacidad en las Enfermedades Raras. La atenci\u00f3n a personas con Enfermedades Raras en el Ayuntamiento de Molina de Segura. SS.SS.-AP (Servicios Sociales de Atenci\u00f3n Primaria) y Deporte Adaptado. Modera: Dr. P\u00edo D\u00f3lera Almaida, Jefe de Servicio de Pediatr\u00eda del Hospital de Molina. Ponentes: Dr. Rafael Jos\u00e9 Rodr\u00edguez Rom\u00e1n, M\u00e9dico T\u00e9cnico de Gesti\u00f3n EVO Murcia; Mercedes Murcia Manrique, Directora del Centro de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Molina de Segura; Rosa Mar\u00eda Esteban Palomares, Coordinadora del Servicio de Mayores y Dependencia de la Concejal\u00eda de Bienestar Social del Ayuntamiento molinense; y Manuel Vicente Mond\u00e9jar, Responsable de Deporte Adaptado de la Concejal\u00eda de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura.<\/p>\n
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13.00 h.: mesa asociaciones sobre Servicios y recursos en la Regi\u00f3n de Murcia. Modera: Dr. Luis Alberto Cerito Santander, M\u00e9dico del Servicio de Urgencias del Hospital de Molina. Participan las siguientes asociaciones: ANSEDH, RETIMUR, AMLEA, DISMO, D’GENES, Soldados de Ainara, AELIP, AEDE y HSC.<\/p>\n
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14.00 h.: clausura.<\/p>\n
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Las inscripciones deben realizarse en: www.molinadesegura.es, o en Secretar\u00eda T\u00e9cnica (Concejal\u00eda de Deporte y Salud, en el n\u00famero de tel\u00e9fono 968 38 85 20, de lunes a viernes, de 08.00 a 15.00 horas). La inscripci\u00f3n es obligatoria y gratuita para todos los asistentes a la jornada, e incluye desayuno, documentaci\u00f3n de la jornada, diploma de asistencia, y servicio de respiro familiar para ni\u00f1os de los asistentes a la misma.<\/p>\n
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Por otra parte, con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital de Molina, y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboraci\u00f3n de otras entidades, han organizado la 6\u00aa Carrera Solidaria por la Esperanza, que tendr\u00e1 lugar el domingo 26 de febrero, con salida en la Plaza de Espa\u00f1a, a las 11.30 horas, sobre un circuito 500 metros, en el Parque de la Compa\u00f1\u00eda, durante una hora. Donaci\u00f3n econ\u00f3mica voluntaria a favor de FEDER. Inscripci\u00f3n gratuita, desde una hora antes de la salida, y sorteo de numerosos regalos.<\/p>\n
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Asimismo, el domingo 26 de febrero, a las 11.00 horas, en la Plaza de Espa\u00f1a, se celebrar\u00e1 el concurso fotogr\u00e1fico Huellas de esperanza. Las inscripciones se realizar\u00e1n desde las 10.00 hora<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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