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Alba Ancochea, Directora de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundaci\u00f3n, particip\u00f3 en la Jornada de Difusi\u00f3n del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN\u00b4s) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). El objetivo de este encuentro era difundir y dar a conocer la repercusi\u00f3n que el proyecto Redes Europeas de Referencia (ERN\u00b4s) tendr\u00e1 en Espa\u00f1a y en Europa, as\u00ed como los retos y perspectivas futuras que implicar\u00e1 en el colectivo de enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
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De esta forma, durante la jornada se presentaron los resultados de la primera convocatoria de ERN\u00b4s, la participaci\u00f3n espa\u00f1ola de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en las mismas, as\u00ed como el proceso de evaluaci\u00f3n de las ERNs y los centros que optaban a componerlas.<\/p>\n
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En la jornada, que se desarroll\u00f3 en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, particip\u00f3 Xavier Prats Monn\u00e9, Director General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisi\u00f3n Europea DGSANTE. En la misma, el MSSSI anunci\u00f3 que Espa\u00f1a participar\u00e1 en 17 de las 23 primeras redes conformadas por la CE. Adem\u00e1s, transmitieron que son 42, los CSUR participantes en dichas redes.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, durante la jornada tambi\u00e9n se profundiz\u00f3 en la importancia del proyecto CSUR y su relevancia en el marco de las ERNs. De esta forma, Maravillas Izquierdo, Subdirectora General de Cartera B\u00e1sica de Servicios del SNS y Fondo de Cohesi\u00f3n finaliz\u00f3 la jornada transmitiendo dos prioridades fundamentales: la necesidad de dotar de fondos econ\u00f3micos al proyecto CSUR a trav\u00e9s de partidas finalistas con lo que conllevar\u00eda modificar la regulaci\u00f3n actual<\/p>\n
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Papel de Espa\u00f1a<\/p>\n
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La CE se encuentra actualmente en la fase de implementaci\u00f3n del proyecto de las Redes Europeas de Referencia. De esta forma, ser\u00e1 el mes de marzo cuando despegue de manera definitiva el proyecto cuando se celebre una Conferencia en donde se presentar\u00e1n los proyectos que van a desarrollar cada una de las redes identificadas.<\/p>\n
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Xavier Prats Monn\u00e9, Director General de Salud y Seguridad Alimentaria de la CE DGSANTE destac\u00f3 en el marco de la Jornada el papel que han mantenido los actores espa\u00f1oles en el desarrollo del proyecto. Asimismo, identific\u00f3 como puntos clave del trabajo en Espa\u00f1a, el proyecto nacional de CSUR y la trasposici\u00f3n de la Directiva de Asistencia Sanitaria Transfronteriza. Adem\u00e1s, destac\u00f3 el papel de los centros que han cre\u00eddo en el proyecto present\u00e1ndose a dicha convocatoria. Prats destac\u00f3 que el eje central de lo tratado en este foro es la equidad adem\u00e1s de las redes o la medicina.<\/p>\n
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Asimismo, Enrique Terol Garc\u00eda, Experto Nacional Destacado en la Unidad de Sistemas Sanitarios, Direcci\u00f3n General de Salud y Seguridad Alimentaria, Comisi\u00f3n Europea, puso sobre la mesa que se est\u00e1 trabajando para que en 2018 pueda haber una convocatoria espec\u00edfica de Investigaci\u00f3n en las ERNs a trav\u00e9s del programa H2020. Adem\u00e1s, transmiti\u00f3 la necesidad de que estas redes favorezcan que se impulse el viaje del conocimiento y no de la persona.<\/p>\n
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Expectativas de los pacientes<\/p>\n
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A lo largo de toda la jornada se destac\u00f3 el papel de los pacientes en este proyecto, haciendo especial hincapi\u00e9 a la movilizaci\u00f3n que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras realiz\u00f3 en 2016 con motivo de su Campa\u00f1a de Sensibilizaci\u00f3n por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras \u201cCreando Redes de Esperanza\u201d. Una campa\u00f1a que tuvo como principal objetivo favorecer la participaci\u00f3n de Espa\u00f1a en la Convocatoria.<\/p>\n
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De esta forma, durante el encuentro se incidi\u00f3 en la necesidad de que los pacientes tuvieran una mayor participaci\u00f3n de los mismos.<\/p>\n
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Por su parte, Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n traslad\u00f3 de manera concreta las expectativas de los pacientes entorno a las ENRs.<\/p>\n
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Durante su exposici\u00f3n quiso transmitir que la expectativa del paciente es responder a los principales problemas prioritarios de las familias. En concreto, se\u00f1al\u00f3 que a trav\u00e9s de las ERNs las familias buscan:<\/p>\n
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1. Acceder a los recursos sociosanitarios existentes en cualquier pa\u00eds de la UE: Las ERNs eliminar\u00edan las barreras geogr\u00e1ficas actuales a trav\u00e9s de la creaci\u00f3n de itinerarios cl\u00ednicos o rutas de derivaci\u00f3n que favorecer\u00edan el acceso a la atenci\u00f3n sociosanitaria.
2. Garantizar que los profesionales de nuestro pa\u00eds comparten el conocimiento y los recursos, as\u00ed como trabajan de manera coordinada: A trav\u00e9s de las ERNs se garantizar\u00eda no s\u00f3lo una coordinaci\u00f3n internacional, sino tambi\u00e9n una coordinaci\u00f3n en nuestro propio pa\u00eds, mediante el establecimiento de canales de informaci\u00f3n, comunicaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n entre la Atenci\u00f3n Primaria, la Atenci\u00f3n Hospitalaria y los CSUR.
3. Acceder a cualquier prueba disponible en Europa que favorezca el diagn\u00f3stico precoz. Las ERNs permitir\u00edan que las personas con una sospecha diagn\u00f3stica pudieran acceder a los recursos existentes y conocimientos especializados a nivel comunitario por lo que se favorecer\u00eda el acceso a un diagn\u00f3stico \u00e1gil y eficaz. De esta forma, a trav\u00e9s de las ERNs los pacientes podr\u00edan acceder a las pruebas disponibles de diagn\u00f3stico en cualquier pa\u00eds miembro de la UE.
4. Acceder a cualquier tratamiento o terapia necesaria disponible en Europa. Actualmente la Ley de Asistencia Sanitaria Transfronteriza favorece la movilidad del paciente siempre y cuando el tratamiento, terapia o intervenci\u00f3n est\u00e9 contemplada dentro de la Cartera Nacional de Servicios. No obstante, los pacientes precisan poder acceder a tratamientos que precisamente no est\u00e9n recogidos en la Cartera B\u00e1sica. Las ERNs cubrir\u00edan este \u201cvac\u00edo legal\u201d favoreciendo el acceso de las familias a los tratamientos, terapias e intervenciones que siendo indispensables para el abordaje de la patolog\u00eda no est\u00e1n cubiertos por nuestro Sistema Nacional de Salud.
5. Acceder a MMHH no comercializados en Espa\u00f1a, pero cuya eficacia ha sido demostrada a nivel europeo. De esta forma, se favorecer\u00eda el acceso a MMHH actualmente aprobados por la EMA y comercializados en algunos pa\u00edses de la UE pero no en Espa\u00f1a.
6. Disponer de un banco documental a nivel internacional y con un sistema de codificaci\u00f3n y recogida de datos unificados. Los pacientes ver\u00edan garantizada la necesidad de que existiera una base com\u00fan de informaci\u00f3n relativa a estudios epidemiol\u00f3gicos, ensayos cl\u00ednicos, estudios de prevalencia que permitir\u00e1 conocer en qu\u00e9 se est\u00e1 trabajando y los resultados obtenidos desde una perspectiva global. Asimismo, a trav\u00e9s de las ERNs esta informaci\u00f3n estar\u00eda codificada en base a una recogida de datos que responda a los criterios internacionales.
7. Incrementar la muestra para estudios y ensayos cl\u00ednicos. La especificidad de estas patolog\u00edas y su dispersi\u00f3n geogr\u00e1fica dificultan la identificaci\u00f3n de pacientes para el desarrollo de estudios y ensayos cl\u00ednicos. A trav\u00e9s de las ERNs se incrementar\u00eda la muestra de pacientes susceptibles de participad en dichos estudios.
8. Impulsar que viaje el conocimiento y no la persona. A trav\u00e9s de las ERNs se permitir\u00eda implementar el asesoramiento del paciente a larga distancia y la prestaci\u00f3n de servicios m\u00e9dicos a trav\u00e9s de la telemedicina.<\/p>\n
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Accede aqu\u00ed <\/a>al programa de la jornada<\/p>\n
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Alba Ancochea, Directora de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundaci\u00f3n, particip\u00f3 en la Jornada de Difusi\u00f3n del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN\u00b4s)[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-1803","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1803","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1803"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1803\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1803"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1803"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1803"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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