{"id":1807,"date":"2017-01-31T21:10:19","date_gmt":"2017-01-31T20:10:19","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=1807"},"modified":"2017-01-31T21:10:19","modified_gmt":"2017-01-31T20:10:19","slug":"para-las-enfermedades-raras-la-investigacion-es-la-respuesta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/01\/31\/para-las-enfermedades-raras-la-investigacion-es-la-respuesta\/","title":{"rendered":"Para las Enfermedades Raras la investigaci\u00f3n ES la respuesta"},"content":{"rendered":"

\"\"En 2017, por d\u00e9cimo a\u00f1o consecutivo, se realiza la campa\u00f1a\u00a0D\u00eda de las Enfermedades Rara<\/strong>s, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008.<\/p>\n

En la campa\u00f1a de ALIBER en 2016, personas de 85 pa\u00edses unieron sus voces para incrementar la concienciaci\u00f3n entre el p\u00fablico general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes. La de ALIBER fue una campa\u00f1a participativa, realizada en nuestras Redes Sociales, y compartida por m\u00e1s de 20 mil personas en Iberoam\u00e9rica. De igual manera medios de comunicaci\u00f3n nacionales de pa\u00edses latinoamericanos se\u00a0hicieron eco\u00a0de los mensajes cortos, contentivos de datos sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n

La investigaci\u00f3n ES la\u00a0respuesta<\/strong><\/em><\/p>\n

El tema escogido por EURORDIS para la campa\u00f1a 2017 es la INVESTIGACI\u00d3N <\/strong>en el campo de las Enfermedades Poco Frecuentes.<\/p>\n

Si tu o alguien cercano a ti tiene\u00a0una enfermedad poco frecuente, estar\u00e1s familiarizado con la experiencia de peregrinar de m\u00e9dico en m\u00e9dico sin obtener respuestas de lo que est\u00e1 pasando.\u00a0Los profesionales de salud no pueden darles respuesta y en ocasiones ni siquiera un nombre para lo que les sucede.\u00a0Algunos ni siquiera tienen diagn\u00f3stico, s\u00f3lo su convicci\u00f3n de que algo no va bien.<\/p>\n

Otros enfrentan el diagn\u00f3stico de una enfermedad que no tiene cura, o que no tiene un tratamiento espec\u00edfico, o cuyo tratamiento no es completamente eficaz.\u00a0En ocasiones las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias no saben qu\u00e9 esperar a futuro, c\u00f3mo va a ser su vida en adelante.<\/p>\n

Vivir con una enfermedad rara muchas veces es vivir sin respuestas, por eso el lema de nuestra campa\u00f1a #ALIBER2017 es La investigaci\u00f3n ES la respuesta.<\/em><\/p>\n

42 millones de personas conviven con una EERR en Iberoam\u00e9rica<\/strong><\/em><\/p>\n

En Iberoam\u00e9rica hay mucho trabajo por hacer. La mayor parte de las investigaciones que se realizan son aisladas y existe poco intercambio entre los grupos de trabajo de los diferentes pa\u00edses.\u00a0Es necesario fortalecer la voz del movimiento asociativo iberoamericano y su rol ante las entidades p\u00fablicas y privadas encargadas de la investigaci\u00f3n y el desarrollo de la Ciencia, Tecnolog\u00eda e Innovaci\u00f3n en nuestros pa\u00edses.<\/p>\n

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes<\/strong> promueve el desarrollo del conocimiento sobre el movimiento asociativo y del marco normativo de las Enfermedades Raras en la regi\u00f3n. Los resultados de estos estudios permitir\u00e1n el dise\u00f1o y la implementaci\u00f3n de estrategias para fortalecer las organizaciones de pacientes de Latinoam\u00e9rica, y sentar\u00e1 las bases para el desarrollo de marcos jur\u00eddicos para las EE.RR, a nivel local y regional.<\/p>\n

Por esto decimos que Para 42 millones de personas la Investigaci\u00f3n es el Futuro<\/em><\/p>\n

\u00bf C\u00f3mo participar en la campa\u00f1a #ALIBER2017 ?<\/strong><\/em><\/p>\n

Les invitamos a participar activamente en nuestra campa\u00f1a 2017, y a involucrar a los Gobiernos, sociedades cient\u00edficas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmac\u00e9utica, Institutos de Investigaci\u00f3n y organizaciones de pacientes de vuestros pa\u00edses para concienciar sobre la importancia.\u00a0Puedes bajar el kit de la campa\u00f1a clicando aqu\u00ed<\/a>. All\u00ed encontrar\u00e1s:<\/p>\n

\u2022 Manual de la campa\u00f1a 2016
\n\u2022 Avatar para redes sociales (en espa\u00f1ol y en portugu\u00e9s)
\n\u2022 Banner en tu p\u00e1gina web\/ Pie de correo (en espa\u00f1ol y en portugu\u00e9s)
\n\u2022 Pacto por las EE.RR. (en espa\u00f1ol y en portugu\u00e9s)
\n\u2022 Brochure de ALIBER
\n\u2022 Gu\u00eda de estilo de EURORDIS<\/p>\n

Tambi\u00e9n puedes publicar en las redes sociales tu fotograf\u00eda enmarcada con el banner de la campa\u00f1a #ALIBER2017, clicando aqu\u00ed<\/a>. Recuerda\u00a0utilizar el hashtag #ALIBER2017 y el lema La Investigaci\u00f3n ES la respuesta.<\/strong><\/em><\/p>\n

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En 2017, por d\u00e9cimo a\u00f1o consecutivo, se realiza la campa\u00f1a\u00a0D\u00eda de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. En la campa\u00f1a de[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1810,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[112,12,40,41,110,113,114],"class_list":["post-1807","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-diamundialeerr","tag-campana-2017","tag-dia-mundial","tag-eerr","tag-epof","tag-investigacion","tag-lema","tag-tema"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1807","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1807"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1807\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1807"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1807"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1807"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}