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El acuerdo firmado por Alba Ancochea, Directora de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y por Salvador Tranche, Presidente de la Sociedad Espa\u00f1ola de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) implicar\u00e1 el establecimiento de una estrecha colaboraci\u00f3n entre las dos entidades para proporcionar formaci\u00f3n e informaci\u00f3n a profesionales de atenci\u00f3n primaria en cuanto al diagn\u00f3stico y el Registro de Enfermedades Raras, as\u00ed como promover la coordinaci\u00f3n asistencial entre atenci\u00f3n primaria y atenci\u00f3n especializada para garantizar una atenci\u00f3n integral a los pacientes<\/p>\n
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\u201cEste convenio casa con los objetivos de la semFYC en tanto que uno de las misiones de la sociedad es velar por el desarrollo de los profesionales que forman parte de la semFYC, as\u00ed como del conjunto de aquellos que trabajan en el primer nivel de salud. Adem\u00e1s, formar a los m\u00e9dicos de atenci\u00f3n primaria en el diagn\u00f3stico, informaci\u00f3n o protocolos de coordinaci\u00f3n con especialistas mejora la atenci\u00f3n en su globalidad y el seguimiento de los pacientes con enfermedades raras que tienen en este primer nivel que es la atenci\u00f3n primaria la puerta de entrada al sistema sanitario\u201c se\u00f1al\u00f3 el Presidente de la Sociedad Espa\u00f1ola de Medicina de Familia y Comunitaria, Salvador Tranche.<\/p>\n
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Por su parte, Alba Ancochea, Directora de la Federaci\u00f3n, ha afirmado \u201cEste convenio supone un gran paso para los miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. Y es que es realmente importante la coordinaci\u00f3n entre los diferentes agentes implicados en el campo de las enfermedades raras, entre ellos la de los profesionales sanitarios para agilizar procesos como el de diagn\u00f3stico as\u00ed como asegurar un acceso real y efectivo a una atenci\u00f3n integral de estas patolog\u00edas que, por su complejidad, tienen grandes dificultades a\u00f1adidas en este sentido\u201d.<\/p>\n
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Informaci\u00f3n y promoci\u00f3n del protocolo DICE-APER<\/p>\n
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Entre las novedades que implica el convenio destaca el compromiso de habilitar medidas de difusi\u00f3n y apoyo para la utilizaci\u00f3n del protocolo DICE-APER. En este sentido, FEDER explicar\u00e1 el protocolo en sus comunicaciones, cursos de formaci\u00f3n, se lo facilitar\u00e1 a las asociaciones miembro as\u00ed como a los afectados que contacten con sus servicios. Cabe destacar, que el protocolo DICE-APER est\u00e1 dise\u00f1ado para facilitar el seguimiento y la gesti\u00f3n del paciente a trav\u00e9s de mecanismos que permiten mejorar el diagn\u00f3stico, la informaci\u00f3n, la coordinaci\u00f3n y el an\u00e1lisis epidemiol\u00f3gico de las enfermedades raras.<\/p>\n
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Alba Ancochea, Directora de FEDER, afirma que \u201cLas peculiaridades de estas patolog\u00edas dificultan su diagn\u00f3stico, seguimiento y control. Sin embargo, gracias a protocolos como DICE-APER, los profesionales pueden acceder a una plataforma online donde completar su formaci\u00f3n y resolver dudas relativas a Diagn\u00f3stico, Informaci\u00f3n, Coordinaci\u00f3n y Epidemiolog\u00eda\u201d.<\/p>\n
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El diagn\u00f3stico, la informaci\u00f3n, la coordinaci\u00f3n con las especialidades y el an\u00e1lisis epidemiol\u00f3gico de las enfermedades raras por parte de los m\u00e9dicos de familia: \u201cTodos tenemos en nuestro cupo de 10 a 15 pacientes con alguna enfermedad rara. El protocolo no tiene que ser una tarea ardua ni que sobrecargue la actividad y es nuestra responsabilidad cumplir este protocolo con todos ellos para que la atenci\u00f3n a los pacientes y sus familias sea la correcta\u201d, ha se\u00f1alado el Presidente de la Sociedad Espa\u00f1ola de Medicina de Familia y Comunitaria, Salvador Tranche.<\/p>\n
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El protocolo es fruto de la colaboraci\u00f3n entre la semFYC desde el Grupo de Trabajo en Enfermedades Raras y el Instituto de Salud Carlos III, a trav\u00e9s del IIER-Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras, en el que trabajaron como asesores los equipos de FEDER y del Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)<\/p>\n
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Reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia<\/p>\n
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Otro de los aspectos que comprende el convenio y que es significativo para los pacientes que sufren enfermedades raras y sus familias consistir\u00e1 en la promoci\u00f3n, por parte de la semFYC, de la necesidad de incluir en los informes m\u00e9dicos de primaria las Actividades B\u00e1sicas de la Vida Diaria para que se facilite el reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia de estos pacientes.<\/p>\n
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Esta medida supondr\u00eda una estandarizaci\u00f3n del proceso de valoraci\u00f3n de la discapacidad, con la implicaci\u00f3n del m\u00e9dico de familia, de modo que este sea responsable de parte de ese cuestionario est\u00e1ndar que est\u00e1 en proceso de desarrollo de este reconocimiento.<\/p>\n
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Formaci\u00f3n para los profesionales de atenci\u00f3n primaria<\/p>\n
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Otro de los aspectos relevantes del protocolo comprende un conjunto de acciones dirigidas a mejorar la capacitaci\u00f3n en materia de enfermedades raras por parte de los profesionales de atenci\u00f3n primaria, con el objetivo tanto de mejorar la atenci\u00f3n y seguimiento de los pacientes, y a sus familias, como para promover la coordinaci\u00f3n asistencial entre atenci\u00f3n primaria y atenci\u00f3n especializada y as\u00ed garantizar una atenci\u00f3n integral.<\/p>\n
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En este sentido, FEDER y semFYC se comprometen trabajar con las distintas consejer\u00edas de salud de las CC.AA en la l\u00ednea de conseguir formaci\u00f3n en atenci\u00f3n integral de enfermedades poco frecuentes para los profesionales de atenci\u00f3n primaria.<\/p>\n
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Por este motivo, FEDER se ha comprometido a trasladar a la Administraci\u00f3n su apoyo para que se tramiten los permisos pertinentes para compatibilizar los horarios laborales del profesional m\u00e9dico con las exigencias de la formaci\u00f3n; se trata este de uno de los problemas log\u00edsticos m\u00e1s comunes con que topan los m\u00e9dicos de familia de la SEMFYC a la hora de impartir cursos.<\/p>\n
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Tambi\u00e9n en el \u00e1mbito formativo, FEDER y la SEMFYC se han comprometido para implicar a los m\u00e9dicos de familia en las actividades de formaci\u00f3n dentro del contexto universitario y en otros contextos que se estimen oportunos.<\/p>\n
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FEDERACI\u00d3N ESPA\u00d1OLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)<\/p>\n
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FEDER representa a m\u00e1s de 300 asociaciones de enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a. Tiene como misi\u00f3n ser la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a y trabaja para defender, proteger y promover los derecho de los m\u00e1s de 3 millones de personas con estas patolog\u00edas en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
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SOCIEDAD ESPA\u00d1OLA DE MEDICINA DE FAMILIA Y COMUNITARIA (SEMFYC)<\/p>\n
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La semFYC es la federaci\u00f3n de las 17 Sociedades de Medicina de Familia y Comunitaria que existen en Espa\u00f1a y agrupa a 20.000 m\u00e9dicos de familia. La especialidad de Medicina de Familia tiene como objetivo mejorar de la atenci\u00f3n a la salud de los usuarios de la Sanidad P\u00fablica del Sistema Nacional de Salud a trav\u00e9s de una atenci\u00f3n m\u00e1s cercana a las personas, su familia y su entorno comunitario.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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