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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) da el pistoletazo de salida a su Campa\u00f1a de Sensibilizaci\u00f3n por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrar\u00e1 el pr\u00f3ximo 28 de febrero y que este a\u00f1o lleva por lema \u201cLa Investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u201d.<\/p>\n
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De esta forma, FEDER en el marco del D\u00eda Mundial, se ha propuesto como objetivo trasladar la urgente necesidad de impulsar la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED.<\/p>\n
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Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n asegura que \u201cEl diagn\u00f3stico y tratamiento en enfermedades raras s\u00f3lo es posible gracias a la investigaci\u00f3n de manera coordinada. Una investigaci\u00f3n que debe ser inherente a todos los \u00e1mbitos del proceso sociosanitario y a todas las fases de atenci\u00f3n desde hoy. Porque como queremos transmitir en el D\u00eda Mundial s\u00f3lo abord\u00e1ndolo en red desde el presente podremos combatir las enfermedades poco frecuentes en el futuro\u201d.<\/p>\n
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Para trasladar la importancia de impulsar la investigaci\u00f3n, este a\u00f1o, FEDER cuenta de nuevo con embajadores de excepci\u00f3n. Santiago Segura, Eva Gonz\u00e1lez, David de Mar\u00eda y Jos\u00e9 Mota son la imagen de la campa\u00f1a impulsada por FEDER en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
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Todos ellos, han querido \u201cser nuestra imagen y nuestra voz en el mes de febrero, acompa\u00f1ando a los 3 millones de personas que tienen una enfermedad poco frecuente. Queremos agradecerles su acompa\u00f1amiento y que se unan a esta marea de solidaridad que inundar\u00e1 Espa\u00f1a en el mes de febrero\u201d.<\/p>\n
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Presentaci\u00f3n Oficial de la Campa\u00f1a \u2013 7 de febrero<\/p>\n
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El pr\u00f3ximo 7 de febrero se presentar\u00e1 de manera oficial la Campa\u00f1a a trav\u00e9s de la cu\u00e1l FEDER quiere instar a todos los sectores implicados a que se adhieran a este d\u00eda. Para ello, se presentar\u00e1 la \u201cDeclaraci\u00f3n Oficial por el D\u00eda Mundial\u201d que constituir\u00e1 la hoja de ruta de la Federaci\u00f3n y busca establecer propuestas concretas para el desarrollo e implementaci\u00f3n de pol\u00edticas de investigaci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n
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Abraham de las Pe\u00f1as, miembro de la Junta Directiva de FEDER transmite que \u201cen el marco de la Campa\u00f1a presentaremos la necesidad de impulsar la investigaci\u00f3n desde dos premisas b\u00e1sicas \u00bfEl qu\u00e9? y \u00bfEl c\u00f3mo? De esta forma, planteamos tres escenarios claves: prevenci\u00f3n y diagn\u00f3stico, tratamiento, as\u00ed como atenci\u00f3n social y sanitaria. Junto a ello, queremos transmitir que esta investigaci\u00f3n debe llevarse a cabo, promoviendo una estructura de trabajo coordinado, estableciendo sistemas de incentivos, incrementando la asignaci\u00f3n de recursos, valorando el coste-utilidad e implicando a los pacientes, bajo principios \u00e9ticos y de protecci\u00f3n a la intimidad de la persona\u201d.<\/p>\n
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La presentaci\u00f3n ser\u00e1 el martes 7 de febrero en la Sede Central de FEDER en Madrid. C\/ Doctor Castelo N\u00ba49. Todos los medios que deseen cubrir la presentaci\u00f3n pueden hacerlo a trav\u00e9s del correo electr\u00f3nico: tecnicocomunicacion@enfermedades-raras.org<\/a><\/p>\n
<\/p>\n Adhesi\u00f3n a la Campa\u00f1a<\/p>\n
<\/p>\n FEDER busca a trav\u00e9s de esta campa\u00f1a la adhesi\u00f3n y movilizaci\u00f3n de la sociedad civil. Para ello, ha creado una website espec\u00edfica de la Campa\u00f1a<\/a> a trav\u00e9s de la cual busca que personas individuales, entidades, instituciones, sociedades cient\u00edficas y todas aquellos organismos implicados se unan a esta llamada a la acci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n \u201cQueremos que todo el mundo se haga una fotograf\u00eda con el gesto de campa\u00f1a y pueda subirlo a nuestra website con el objetivo de crear el mosaico con la mayor red de personas por la investigaci\u00f3n en enfermedades raras. A trav\u00e9s de la website se puede compartir esta imagen a trav\u00e9s de las redes sociales, bajo el hashtag #SomosFEDER. Adem\u00e1s, a partir del 7 de febrero todo el mundo podr\u00e1 adherirse a nuestra Declaraci\u00f3n Oficial por el D\u00eda Mundial y sumar en nuestra lucha por la investigaci\u00f3n en enfermedades raras\u201d, asegura De las Pe\u00f1as.<\/p>\n
<\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n sobre el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/p>\n
<\/p>\n Cada a\u00f1o, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinaci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campa\u00f1a de Sensibilizaci\u00f3n enmarcada en el D\u00eda Mundial de las enfermedades raras. En concreto, el D\u00eda Mundial es el 29 de febrero (un d\u00eda poco frecuente porque se celebra una vez cada 4 a\u00f1os. No obstante, cuando no hay 29 de febrero, se celebra el d\u00eda 28 del mismo mes).<\/p>\n
<\/p>\n En 2017, la investigaci\u00f3n centrar\u00e1 el mensaje global de la campa\u00f1a a nivel mundial aunando a todos los pa\u00edses en una \u00fanica voz. La Campa\u00f1a, que se desarroll\u00f3 por primera vez en 2008, moviliza en la actualidad a m\u00e1s de 85 pa\u00edses en todo el mundo e impulsa el desarrollo de miles de actividades e iniciativas de sensibilizaci\u00f3n para hacer visible la problem\u00e1tica de las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) da el pistoletazo de salida a su Campa\u00f1a de Sensibilizaci\u00f3n por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrar\u00e1[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-1836","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1836","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1836"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1836\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1836"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1836"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1836"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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