{"id":1842,"date":"2017-02-02T09:16:27","date_gmt":"2017-02-02T08:16:27","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=1842"},"modified":"2017-02-02T09:16:27","modified_gmt":"2017-02-02T08:16:27","slug":"instituto-vidas-raras-lanca-aplicativo-para-celular-para-inovar-o-acesso-a-informacao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/02\/02\/instituto-vidas-raras-lanca-aplicativo-para-celular-para-inovar-o-acesso-a-informacao\/","title":{"rendered":"Instituto Vidas Raras lan\u00e7a aplicativo para celular para inovar o acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o.[:pt]Instituto Vidas Raras lan\u00e7a aplicativo para celular para inovar o acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o."},"content":{"rendered":"[:pt]O aplicativo tem como objetivo conscientizar, pesquisar e disseminar conhecimento a respeito das doen\u00e7as raras\u00a0<\/i><\/em><\/p>\n

S\u00e3o Paulo, fevereiro 2017 \u2013 O Instituto Vidas Raras, organiza\u00e7\u00e3o sem fim lucrativos, de atua\u00e7\u00e3o nacional, fundada em 2001, lan\u00e7ou em 2010 a campanha #TODOSpelosRAROS, que em 2014 ganhou a hashtag e se tornou viral, a fim de chamar a aten\u00e7\u00e3o da sociedade para os diversos tipos de doen\u00e7as raras e\/ou graves. Esta campanha atemporal ganha mais for\u00e7a no m\u00eas de fevereiro por este ser conhecido mundialmente como o m\u00eas Internacional da Conscientiza\u00e7\u00e3o das Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n

As a\u00e7\u00f5es do Instituto Vidas Raras visam fomentar a discuss\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras para que elas sejam mais estudadas e, assim, o diagn\u00f3stico, precoce. Sabe-se que o diagn\u00f3stico tardio \u00e9 um dos principais fatores de mortes no Brasil, j\u00e1 que o paciente descobre a doen\u00e7a quando em estado avan\u00e7ado, onde n\u00e3o h\u00e1 tratamento ou, mesmo com tratamento, a qualidade de vida do indiv\u00edduo j\u00e1 est\u00e1 comprometida.<\/p>\n

Entre outras a\u00e7\u00f5es, foi lan\u00e7ado o aplicativo para celular chamado \u00abVIDAS RARAS\u00bb. Uma exclusividade do Instituto Vidas Raras que inova e facilita o acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o. O objetivo deste aplicativo, \u00e9 conscientizar e informar a popula\u00e7\u00e3o em geral, da situa\u00e7\u00e3o atual de cada patologia, no que se refere a tratamentos, terapias, estudos cl\u00ednicos, novidades tecnol\u00f3gicas da sa\u00fade, enfim, uma diversidade de assuntos importantes do mundo dos raros.<\/p>\n

Este aplicativo pode ser baixado para Android e IOS. O usu\u00e1rio baixa o aplicativo, faz o cadastro, se identifica como paciente ou familiar ou simpatizante da causa ou profissional de Sa\u00fade e j\u00e1 come\u00e7a a receber not\u00edcias e expressar sua opini\u00e3o atrav\u00e9s de perguntas sobre o universo Raro.<\/p>\n

Os dados destas pesquisas ser\u00e3o muito importantes para direcionar a luta pela VIDA, com estes mapeamentos iremos concentrar os esfor\u00e7os nos temas mais relevantes que o publico entender ser priorit\u00e1rio. Com informa\u00e7\u00f5es, seremos mais fortes e conseguiremos lutar por um mundo mais digno.
\no aplicativo pode ser baixado na Apple atraves do link\u00a0https:\/\/itunes.apple.com\/us\/app\/vidas-raras\/id1179161943?mt=8<\/a><\/p>\n

e na Google Play para Android atraves do link https:\/\/play.google.com\/store\/apps\/details?id=com.holdingnet.Vidasraras&hl=en<\/a><\/p>\n

Con informaci\u00f3n proporcionada por el Instituto Vidas Raras<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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