{"id":1946,"date":"2017-02-07T11:15:39","date_gmt":"2017-02-07T10:15:39","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/02\/07\/que-la-investigacion-en-er-sea-actividad-prioritaria-de-mecenazgo\/"},"modified":"2017-02-07T11:15:39","modified_gmt":"2017-02-07T10:15:39","slug":"que-la-investigacion-en-er-sea-actividad-prioritaria-de-mecenazgo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/02\/07\/que-la-investigacion-en-er-sea-actividad-prioritaria-de-mecenazgo\/","title":{"rendered":"Que la investigaci\u00f3n en ER sea actividad prioritaria de mecenazgo"},"content":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) desea trasladar la necesidad de impulsar la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red. De esta forma, se busca generar una acci\u00f3n colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados \u2013 sector p\u00fablico, el sector privado, la ciudadan\u00eda, el mundo acad\u00e9mico, la industria y las asociaciones de pacientes – y a trav\u00e9s de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (ER).<\/span><\/p>\n

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Como punto de inicio, FEDER en el marco del D\u00eda Mundial reivindica la necesidad de que se incluya la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). \u201cEsto supondr\u00eda mayores bonificaciones fiscales que las que prev\u00e9 la ley de mecenazgo para las actividades de inter\u00e9s general, ya que se elevar\u00eda en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de dichas actividades\u201d, asegura Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n

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Con ello, las ER se equiparar\u00edan a otras actividades prioritarias que en los \u00faltimos a\u00f1os viene reconociendo la Ley de PGE como las actividades para la lucha contra la pobreza o la promoci\u00f3n y desarrollo de las relaciones culturales y cient\u00edficas llevadas a cabo por la Agencia Espa\u00f1ola de Cooperaci\u00f3n Internacional o las llevadas a cabo por la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola para la Ciencia y la Tecnolog\u00eda para el fomento de difusi\u00f3n, divulgaci\u00f3n y comunicaci\u00f3n de la cultura cient\u00edfica y de la innovaci\u00f3n, entre otras muchas.<\/p>\n

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Investigaci\u00f3n para favorecer el acceso al diagn\u00f3stico, tratamiento y al dise\u00f1o de pol\u00edticas sociales<\/p>\n

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La investigaci\u00f3n en ER es clave. A partir de la misma se favorecer\u00eda el impulso de nuevos procedimientos de diagn\u00f3stico para fomentar la obtenci\u00f3n del mismo y la detecci\u00f3n precoz impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas gen\u00e9ticas en todo el territorio nacional, as\u00ed como potenciando el conocimiento cient\u00edfico asociado a los factores de riesgo para el establecimiento de estrategias de prevenci\u00f3n primaria.<\/p>\n

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Adem\u00e1s, tambi\u00e9n se promover\u00eda el desarrollo de nuevas dianas terap\u00e9uticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras. De esta forma, es necesario \u201cimpulsar la investigaci\u00f3n respecto a los medicamentos hu\u00e9rfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios, tratamientos quir\u00fargicos especiales, ayudas t\u00e9cnicas, de rehabilitaci\u00f3n, productos de apoyo y otras prestaciones del \u00e1mbito ortoprot\u00e9sico, as\u00ed como el apoyo psicol\u00f3gico y fisioterap\u00e9utico\u201d, explica Carri\u00f3n.<\/p>\n

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Pero, la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes permitir\u00e1 ir m\u00e1s all\u00e1. Carri\u00f3n asegura que \u201cM\u00e1s all\u00e1 de la perspectiva sanitaria, el abordaje de estas patolog\u00edas requiere la aplicaci\u00f3n de servicios asistenciales, tales como la atenci\u00f3n temprana, rehabilitaci\u00f3n y logopedia, entre otros. La investigaci\u00f3n en este \u00e1mbito nos permitir\u00e1 avanzar en disponer evidencias cient\u00edficas relativas a la mejora de la calidad de vida favoreciendo que las personas con ER puedan optimizar sus capacidades, mejorar las habilidades personales y sociales y prevenir complicaciones\u201d.<\/p>\n

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A pesar de los beneficios que trae consigo la investigaci\u00f3n en ER, son numerosas las dificultades que actualmente existen para promover la investigaci\u00f3n. El presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n \u201ctraslada que entre los principales obst\u00e1culos destacan la baja prevalencia que caracteriza a las ER, el poco atractivo comercial debido a la escasez de incentivos, la falta de formaci\u00f3n especializada, la escasez de recursos y la carencia de centros especializados y trabajo en red\u201d.<\/p>\n

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A ello, hay que sumar el alto coste que supone dicha investigaci\u00f3n. \u201cSi hablamos de Medicamentos Hu\u00e9rfanos (MMHH) \u2013medicamentos espec\u00edficos para el tratamiento de las ER- y seg\u00fan datos de AELMHU (Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos) la inversi\u00f3n media para desarrollar un MMHH es de 1.500 millones de euros y se tarda unos 12 o 13 a\u00f1os desde la s\u00edntesis de un f\u00e1rmaco potencial hasta su comercializaci\u00f3n, aunque s\u00f3lo 1 de cada 100.000 mol\u00e9culas investigadas llega al mercado. Esta es una de las principales razones por las que a d\u00eda de hoy en Europa tan s\u00f3lo se cuente con 95 MMHH autorizados, frente a las m\u00e1s de 7.000 enfermedades poco frecuentes estimadas seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS). \u201cMedicamentos de los cu\u00e1les en torno al 40% son para tratar c\u00e1nceres raros. Adem\u00e1s, en Espa\u00f1a, tan s\u00f3lo se han comercializado 53 de ellos\u201d, informa Carri\u00f3n.<\/p>\n

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A pesar de las dificultades, desde FEDER y su Fundaci\u00f3n se considera prioritario apostar por la investigaci\u00f3n. \u201cLa investigaci\u00f3n en ER har\u00e1 que se minimice el impacto de estas patolog\u00edas en el Sistema Sanitario, reduciendo el peregrinaje de las familias, las intervenciones o tratamientos inadecuados y los largos periodos de baja a causa de la enfermedad. Por lo que invertir en investigaci\u00f3n, acabar\u00eda siendo un ahorro a largo plazo para nuestro sistema\u201d informa Carri\u00f3n.<\/p>\n

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Inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n desde el \u00e1mbito p\u00fablico<\/p>\n

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Para arrojar luz sobre el estado de la investigaci\u00f3n en ER en Espa\u00f1a, desde FEDER se ha desarrollado un trabajo de an\u00e1lisis y documentaci\u00f3n de cara a poder trasladar la fotograf\u00eda actual de nuestro pa\u00eds.
Actualmente, hay dos estructuras espec\u00edficas que trabajan en el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n en ER, el Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IIER), y el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), ambas entidades dependientes del Instituto de Salud Carlos III. De esta forma, el CIBERER desarrolla el MAPER (Mapa de Proyectos de Enfermedades Raras en Espa\u00f1a), que recoge informaci\u00f3n sobre m\u00e1s de 500 proyectos de investigaci\u00f3n. No obstante, Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n asegura que \u201ctodav\u00eda sigue siendo un aut\u00e9ntico reto obtener informaci\u00f3n actualizada y fiable sobre los proyectos de investigaci\u00f3n existentes y coordinar as\u00ed los esfuerzos entre las diferentes iniciativas de financiaci\u00f3n p\u00fablica y privadas de unos y otros organismos nacionales e internacionales\u201d.<\/p>\n

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Tras estudiar las fuentes de informaci\u00f3n p\u00fablicas disponibles, podemos hacernos un marco general sobre la inversi\u00f3n de los fondos p\u00fablicos. En concreto, en 2015 y seg\u00fan figura en la Ley de PGE de dicho a\u00f1o, se destinaron 273.820,83 miles de euros para investigaci\u00f3n sanitaria. De esta forma, y de manera concreta el principal agente dedicado a investigar de manera espec\u00edfica las ER es el CIBERER, que junto con los proyectos en investigaci\u00f3n en salud en ER y los proyectos desarrollados de medicina personalizada en ER por parte de la Acci\u00f3n Estrat\u00e9gica en Salud que desarrolla el ISCIII suman un total de 12.710.748\u20ac .\u201d, informa Ancochea.<\/p>\n

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Datos que contrastan con los que aporta el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de manera anual en el Informe del Estado del Arte sobre Enfermedades Raras en relaci\u00f3n al importe total de los fondos p\u00fablicos asignados a las acciones y proyectos de investigaci\u00f3n en ER.<\/p>\n

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No obstante, desde FEDER ponen de manifiesto que estos datos no reflejan la totalidad de la inversi\u00f3n p\u00fablica en ER, ya que existen otros grupos de investigaci\u00f3n CIBER que sin estar orientados a la investigaci\u00f3n en ER, tambi\u00e9n tienen proyectos de enfermedades poco frecuentes, dentro de sus \u00e1reas espec\u00edficas. \u201cAsimismo tambi\u00e9n se destinan fondos a la investigaci\u00f3n a trav\u00e9s de otros organismos como MINECO, el Centro para el Desarrollo Tecnol\u00f3gico Industrial o agencias para la investigaci\u00f3n de algunas CCAA\u201d, informa Ancochea.<\/p>\n

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En cualquier caso, seg\u00fan la oficina de estad\u00edstica comunitaria, Eurostat, Espa\u00f1a invierte en I+D la mitad que en otros pa\u00edses. En concreto, nuestro pa\u00eds dedic\u00f3 en 2015 el 1,22% de su PIB a ciencia, la mitad que B\u00e9lgica (2,45%) y muy lejos de Alemania (2,87%) y Suecia (3,26%).<\/p>\n

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Inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n desde el \u00e1mbito privado y consorcios colaborativos<\/p>\n

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Con todo ello, se hace necesario, una mayor informaci\u00f3n en torno a estas investigaciones y los recursos destinados para las mismas. Esto nos permitir\u00eda conocer no s\u00f3lo lo que se invierte en investigaci\u00f3n, sino tambi\u00e9n d\u00f3nde se est\u00e1 invirtiendo, algo imprescindible para una gesti\u00f3n eficaz de los recursos basada en la coordinaci\u00f3n y el trabajo en red. Precisamente, muchos de los actuales proyectos de investigaci\u00f3n, se encuentran al margen de la financiaci\u00f3n p\u00fablica estatal y consiguen subsistir gracias a fondos europeos o recursos procedentes de convocatorias de Fundaciones y Obras Sociales\u201d contin\u00faa Ancochea.<\/p>\n

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En concreto, en los \u00faltimos a\u00f1os se han puesto en marcha convocatorias privadas lideradas por el sector empresarial para financiar proyectos de investigaci\u00f3n en ER. Asimismo, tambi\u00e9n han surgido diferentes campa\u00f1as e iniciativas de captaci\u00f3n de fondos vinculados a centros de investigaci\u00f3n pertenecientes a universidades que buscan a trav\u00e9s del crowdfunding y los microdonativos poner en marcha investigaciones espec\u00edficas.<\/p>\n

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Cabe destacar tambi\u00e9n, los esfuerzos conjuntos para impulsar alianzas y consorcios que sumen esfuerzos de cara al impulso de la investigaci\u00f3n. Ejemplo de ello es la Alianza en Investigaci\u00f3n Traslacional de Enfermedades Raras puesta en marcha en 2016 en la Comunidad Valenciana o el Consorcio Internacional de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (IRDiRC) impulsado en 2011, por iniciativa de la Comisi\u00f3n Europea y los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos para promover la colaboraci\u00f3n internacional en la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras.<\/p>\n

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\u201cEste Consorcio estableci\u00f3 dos objetivos principales para cumplir para el a\u00f1o 2020: Desarrollo de 200 nuevas terapias para enfermedades raras e impulsar la f\u00f3rmula para diagnosticar la mayor\u00eda de las enfermedades raras\u201d, confirma Ancochea.<\/p>\n

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Las asociaciones de pacientes, el motor de la investigaci\u00f3n en nuestro pa\u00eds<\/p>\n

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Si bien existen esfuerzos por parte del sector p\u00fablico y privado para el impulso de la investigaci\u00f3n, tambi\u00e9n son notorios los esfuerzos que realizan las asociaciones de pacientes como motor y agente de la b\u00fasqueda de financiaci\u00f3n.<\/p>\n

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Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER explica que \u201cLas asociaciones promueven el desarrollo de registros espec\u00edficos por patolog\u00edas, el impulso de ensayos cl\u00ednicos o el desarrollo de proyectos de investigaci\u00f3n que permiten avanzar en el diagn\u00f3stico precoz. Precisamente, en este \u00faltimo \u00e1mbito las familias con enfermedades poco frecuentes logran acceder a las pruebas diagn\u00f3sticas a trav\u00e9s de los propios proyectos de investigaci\u00f3n, mediante los cuales se financian estas costosas pruebas\u201d.<\/p>\n

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La b\u00fasqueda de financiaci\u00f3n para el impulso de estos proyectos se torna as\u00ed como un objetivo casi fundacional de muchas de las entidades que representan a las enfermedades poco frecuentes. FEDER es un ejemplo de ello. Precisamente, la Federaci\u00f3n impuls\u00f3 una Fundaci\u00f3n espec\u00edfica para promover la investigaci\u00f3n que desde el a\u00f1o 2014 ha aportado una financiaci\u00f3n global de 180.888 euros destinados a 10 proyectos de investigaci\u00f3n. Adem\u00e1s, \u201cdesde el a\u00f1o 2015, impulsamos una Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigaci\u00f3n, a trav\u00e9s del cual -y mediante fondos exclusivamente procedentes del sector privado- se busca apoyar proyectos de investigaci\u00f3n de nuestras entidades miembro. La evaluaci\u00f3n cient\u00edfico-t\u00e9cnica de estos proyectos se viene realizando a trav\u00e9s de la Agencia Nacional de Evaluaci\u00f3n y Prospectiva (ANEP), actualmente la Subdivisi\u00f3n de Coordinaci\u00f3n y Evaluaci\u00f3n de la Agencia Estatal de Investigaci\u00f3n, una unidad dependiente de la Direcci\u00f3n General de Investigaci\u00f3n Cient\u00edfica y T\u00e9cnica dentro de la Secretaria General de Ciencia, Tecnolog\u00eda e Innovaci\u00f3n de la Secretaria de Estado de Investigaci\u00f3n, Desarrollo e Innovaci\u00f3n del Ministerio de Econom\u00eda y Competitividad\u201d, explica Ancochea.<\/p>\n

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Pero no s\u00f3lo FEDER promueve y promulga la necesidad de dotar de recursos los proyectos. Asociaciones, fundaciones y entidades miembros de FEDER se vuelcan en el desarrollo de numerosas iniciativas y proyectos de recaudaci\u00f3n de fondos que permitan hacer sostenible la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

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Este es el caso de la Asociaci\u00f3n DEBRA Piel de Mariposa entidad dedicada a la epiderm\u00f3lisis bullosa. \u201cTrabajan de manera incansable a trav\u00e9s de proyectos solidarios para lograr fondos. En concreto, van a destinar 32.800\u20ac a la a la contrataci\u00f3n de un genetista molecular durante un a\u00f1o en el CIEMAT-CIBERER \u2013 (centro de investigaci\u00f3n que actualmente se encarga de los diagn\u00f3sticos gen\u00e9ticos en Espa\u00f1a para la Piel de Mariposa) y 80.000 euros para financiar el 25% de un ensayo cl\u00ednico con c\u00e9lulas madre\u201d, explica Carri\u00f3n.<\/p>\n

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Otro ejemplo, es el Consorcio Hands, una acci\u00f3n promovida hace 7 a\u00f1os y compuesta por distintas asociaciones de Sanfilippo de todo el mundo. \u201cLas asociaciones se unen a nivel internacional para la b\u00fasqueda de fondos de los proyectos de investigaci\u00f3n. En el caso del Consorcio Hands el objetivo es financiar un proyecto vinculado a terapia g\u00e9nica liderada por investigadores de Manchester con la colaboraci\u00f3n de investigadores de Montreal. A d\u00eda de hoy luchan por conseguir un ensayo cl\u00ednico con humanos y para ello precisan 3 millones de euros que es la distancia econ\u00f3mica que les separa del objetivo\u201d, afirma Carri\u00f3n.<\/p>\n

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Conclusi\u00f3n: un sistema de incentivos que favorezca el impulso a la investigaci\u00f3n<\/p>\n

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La gravedad de estas enfermedades, la complejidad de las mismas, su especificidad a causa de la baja prevalencia, la escasez de proyectos de investigaci\u00f3n y la falta de recursos para los proyectos existentes hacen necesaria la adopci\u00f3n de medidas extraordinarias.<\/p>\n

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Juan Carri\u00f3n incide en que \u201cEs por ello, por lo que consideramos necesario generar una acci\u00f3n colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados y a trav\u00e9s del cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos mediante un sistema transparente. Desde FEDER y su Fundaci\u00f3n en el marco del D\u00eda Mundial haremos un llamamiento para que se considere la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Con ello, se lograr\u00eda promover el inter\u00e9s de las empresas de apoyar estos proyectos que actualmente son la \u00fanica esperanza que tienen las personas con enfermedades poco frecuentes\u201d.<\/p>\n

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Adem\u00e1s, es preciso que la sociedad civil se siga movilizando en favor de estas patolog\u00edas. \u201cSi bien es cierto, que existe una necesidad de incrementar los recursos del \u00e1mbito p\u00fablico que se destinan a estas patolog\u00edas, no podemos olvidar que las enfermedades poco frecuentes y su investigaci\u00f3n son una responsabilidad social que se extiende a toda la ciudadan\u00eda y que requiere el apoyo y solidaridad de todos los agentes sociales. Todos debemos sumar para lograr que la investigaci\u00f3n sea realmente la esperanza de los 3 millones de personas con una ER en Espa\u00f1a\u201d, concluye Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n

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ANEXO 1 \u2013 Declaraci\u00f3n por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/p>\n

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Ante esta situaci\u00f3n, desde FEDER y su Fundaci\u00f3n se insta a todos los sectores implicados a que en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2017 se promuevan e impulsen propuestas dirigidas al desarrollo e implementaci\u00f3n de pol\u00edticas de investigaci\u00f3n en enfermedades raras. Todo ello, bajo dos premisas b\u00e1sicas \u00bfEl qu\u00e9? y \u00bfEl C\u00f3mo?<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 acciones se deben promover?
1. Invertir en nuevos procedimientos de diagn\u00f3stico para favorecer la obtenci\u00f3n del mismo y la detecci\u00f3n precoz impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas gen\u00e9ticas en todo el territorio nacional, as\u00ed como potenciando el conocimiento cient\u00edfico asociado a los factores de riesgo para el establecimiento de estrategias de prevenci\u00f3n primaria.<\/p>\n

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2. Adoptar sistemas de clasificaci\u00f3n apropiados y reconocidos a nivel internacional, as\u00ed como consolidar el Registro Estatal de Enfermedades Raras como una herramienta clave para la generaci\u00f3n de conocimiento.<\/p>\n

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3. Promover el desarrollo de nuevas dianas terap\u00e9uticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras. Asimismo, es preciso impulsar la investigaci\u00f3n respecto a los medicamentos hu\u00e9rfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios, tratamientos quir\u00fargicos especiales, ayudas t\u00e9cnicas, de rehabilitaci\u00f3n, productos de apoyo y otras prestaciones del \u00e1mbito ortoprot\u00e9sico, as\u00ed como el apoyo psicol\u00f3gico y fisioterap\u00e9utico.<\/p>\n

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4. Impulsar la investigaci\u00f3n en la definici\u00f3n de pol\u00edticas sociales, actuando como herramienta que clarifique y establezca las prioridades en la atenci\u00f3n sanitaria, social, y educativa del colectivo.<\/p>\n

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De forma transversal a cada una de estas acciones, los CSUR deben adquirir un papel de especial relevancia definiendo estrategias terap\u00e9uticas y de seguimiento y actuando de nexo entre las unidades cl\u00ednicas que atienden habitualmente a estos pacientes<\/p>\n

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\u00bfC\u00f3mo debe promoverse la investigaci\u00f3n?
1. Promoviendo la coordinaci\u00f3n y trabajo en red, trabajando por grupos de patolog\u00edas, lo que permitir\u00eda la optimizaci\u00f3n de los recursos desde un enfoque global incluyendo, no s\u00f3lo el contexto nacional, sino tambi\u00e9n el internacional.<\/p>\n

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2. Estableciendo sistemas de incentivos fiscales mediante la previsi\u00f3n en la Ley de Presupuestos Generales del Estado de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como actividad prioritaria de mecenazgo, canalizado a trav\u00e9s de sistema de transparencia.<\/p>\n

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3. Fortalecer la cooperaci\u00f3n y colaboraci\u00f3n entre los sectores implicados siendo necesario que adem\u00e1s de incrementar los esfuerzos recursos del sector p\u00fablico, \u00e9stos sean complementados con los debidos incentivos por los recursos del sector privado (industria, organizaciones de pacientes, fundaciones, centros de investigaci\u00f3n acad\u00e9mica).<\/p>\n

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4. Valorando el coste-utilidad y entendiendo que la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes generar\u00e1 un ahorro al sistema sanitario y beneficiar\u00e1 de manera indirecta a la investigaci\u00f3n en enfermedades comunes.<\/p>\n

<\/p>\n

5. Implicando a los pacientes en todo el proceso, respetando los principios \u00e9ticos y los derechos y libertades fundamentales de la persona empoderando al paciente y a sus familias teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar a la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

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\u00a0<\/p>\n


\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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