\u00a0<\/p>\n
<\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) present\u00f3 ayer de manera oficial a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat y el Secretario General de Sanidad, Jos\u00e9 Javier Castrodeza, su hoja de ruta para 2017, as\u00ed como sus prioridades en materia de investigaci\u00f3n en el marco de la Campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que este a\u00f1o lleva por lema \u201cLa investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u201d.<\/p>\n
<\/p>\n
De esta forma, Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n y Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n trasladaron a la Ministra la necesidad de que la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). El Presidente de FEDER transmiti\u00f3 durante la reuni\u00f3n que se celebr\u00f3 en el Ministerio de Sanidad, que \u201cel principal objetivo es lograr mayores bonificaciones fiscales que las que prev\u00e9 la ley de mecenazgo para las actividades de inter\u00e9s general y solventar as\u00ed las dificultades de sostenibilidad y financiaci\u00f3n que actualmente existe para llevar a cabo proyectos de investigaci\u00f3n en enfermedades raras\u201d.<\/p>\n
<\/p>\n
De esta forma, la Ministra de Sanidad se comprometi\u00f3 a estudiar esta propuesta que de llevarse a cabo incentivar\u00eda y favorecer\u00eda la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas. Durante la reuni\u00f3n, desde el Ministerio de Sanidad se transmiti\u00f3 que se trata de una acci\u00f3n que debe promoverse de manera conjunta con el Ministerio de Hacienda y Administraciones P\u00fablicas, no obstante se\u00f1alaron que es desde el Ministerio de Sanidad desde donde se marcan las pautas de a d\u00f3nde hay que destinar los esfuerzos y recursos en materia de investigaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
Desde FEDER valoran positivamente \u201cel compromiso del Ministerio de estudiar nuestra propuesta e inciden en la necesidad de que esta iniciativa venga de la mano de una acci\u00f3n colaborativa entre todos los agentes implicados \u2013 sector p\u00fablico, sector privado, ciudadan\u00eda, \u00e1mbito acad\u00e9mico, industria y asociaciones de pacientes-\u201c, incide Carri\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
Restablecimiento del Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria<\/p>\n
<\/p>\n
Otro de los puntos abordados en el marco de la reuni\u00f3n fueron los Centros, Servicios y Unidades de Referencia y el acceso a los tratamientos y terapias. De esta forma, desde FEDER se present\u00f3 la necesidad de que exista un \u201cdesarrollo normativo que garantice el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a los recursos existentes independientemente del lugar de residencia\u201d, explica Alba Ancochea.<\/p>\n
<\/p>\n
De esta forma, FEDER puso de manifiesto la necesidad de recuperar el Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria que desapareci\u00f3 en 2016 y que ten\u00eda como objetivo garantizar la atenci\u00f3n sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales. \u201cTras la desaparici\u00f3n de este fondo, la derivaci\u00f3n de pacientes a CSUR dej\u00f3 de tratarse de una cuesti\u00f3n de responsabilidad estatal, quedando supeditada a las cuentas internas de las distintas CCAA. Todo ello, ha tra\u00eddo como consecuencia grandes situaciones de inequidades en el acceso a tratamientos y recursos en nuestro pa\u00eds\u00bb informa Ancochea.<\/p>\n
<\/p>\n
Ante esta exposici\u00f3n, desde el Ministerio de Sanidad se inform\u00f3 ayer que est\u00e1n trabajando para restablecer la partida presupuestaria de los fondos de cohesi\u00f3n y garantizar as\u00ed el acceso a los recursos de las personas con ER en todo el territorio nacional.<\/p>\n
<\/p>\n
Desde FEDER se acoge este anuncio como una \u201cgran noticia que responde a la movilizaci\u00f3n que en 2016 llevamos a cabo y para la cual recogimos 137.684 firmas a trav\u00e9s de la plataforma Change.org\u201d, traslada Ancochea.<\/p>\n
<\/p>\n
Acceso a un diagn\u00f3stico precoz<\/p>\n
<\/p>\n
En el marco de la reuni\u00f3n tambi\u00e9n se traslad\u00f3 la necesidad que \u201casegurar un acceso r\u00e1pido y equitativo al diagn\u00f3stico de las enfermedades raras en las distintas CCAA, impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas gen\u00e9ticas y t\u00e9cnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional\u201d.<\/p>\n
<\/p>\n
En este sentido, desde el Ministerio se anunci\u00f3 que se va a retomar el Plan Piloto para acelerar el diagn\u00f3stico en ER que anunci\u00f3 en 2015 y cuyo objetivo era definir rutas asistenciales que se establecer\u00e1n en cada Comunidad Aut\u00f3noma y aseguren a todas las familias con sospecha de enfermedades raras el acceso efectivo y \u00e1gil a un diagn\u00f3stico gen\u00e9tico.<\/p>\n
<\/p>\n
Junto a la investigaci\u00f3n, al impulso de los CSUR y al acceso al diagn\u00f3stico precoz, desde FEDER se traslad\u00f3 el Dec\u00e1logo de Prioridades de la organizaci\u00f3n que entre otras acciones, destaca la necesidad de \u201cImpulsar un Plan de desarrollo e implementaci\u00f3n de la Estrategia Nacional en ER, garantizar que el Registro Estatal de ER est\u00e9 al servicio de los pacientes y que sus datos abarquen la totalidad de las ER diagnosticadas en Espa\u00f1a, as\u00ed como implementar un modelo de asistencia integral que responda a las necesidades de las personas con ER que garantice el acceso en condiciones de equidad a los servicios asistenciales necesarios. Adem\u00e1s, se transmiti\u00f3 la necesidad de implementar las medidas necesarias para coordinar y unificar los criterios en el reconocimiento de la situaci\u00f3n de discapacidad para las personas con ER y establecer una coordinaci\u00f3n eficiente de los servicios sociales, sanidad, educaci\u00f3n y empleo tanto en el Estado como en las CCAA y promover la inclusi\u00f3n educativa y laboral de las personas atendiendo a sus necesidades espec\u00edficas\u201d, explica Ancochea.<\/p>\n
<\/p>\n
Adhesi\u00f3n a la Campa\u00f1a<\/p>\n
<\/p>\n
En el marco de la reuni\u00f3n, la Ministra de Sanidad y el Secretario General de Sanidad se adhirieron a la Campa\u00f1a, tom\u00e1ndose una fotograf\u00eda realizando el signo de \u201cRED\u201d distintivo de la acci\u00f3n en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
<\/p>\n
Desde la Federaci\u00f3n valoran positivamente los compromisos adquiridos por el Ministerio de Sanidad y conf\u00edan que los mismos se puedan ir impulsando y poniendo en marcha a lo largo del a\u00f1o 2017. Desde FEDER realizaremos un \u201cseguimiento de todas las acciones que se van a poner en marcha, participando de manera activa en los diferentes Comit\u00e9s y Grupos de Trabajo y siendo interlocutor de las demandas y necesidades de nuestro colectivo\u201d, informa Ancochea.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
\u00a0 La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) present\u00f3 ayer de manera oficial a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat y el Secretario General de[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-1953","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1953","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1953"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1953\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1953"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1953"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1953"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}