Arranca el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras que se prolongar\u00e1 hasta el 18 de febrero.<\/p>\n
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Este evento, en el que participan el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, FEDER, la Fundaci\u00f3n FEDER y la Fundaci\u00f3n Mehuer, dar\u00e1 voz a los expertos m\u00e1s cualificados, a los representantes de la industria y de la administraci\u00f3n y, por supuesto a los pacientes, a fin de conocer qu\u00e9 retos se deben superar en el abordaje de las ER.<\/p>\n
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En el acto de apertura, Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, ha querido recalcar la importancia de la investigaci\u00f3n en el \u00e1mbito de las patolog\u00edas poco frecuentes, afirmando que no solo ayudar\u00e1 a mejorar la detecci\u00f3n y tratamiento de estas enfermedades, sino que revertir\u00e1 de manera positiva en el conjunto de la sociedad. En este contexto, Carri\u00f3n ha reiterado el inter\u00e9s de FEDER y su Fundaci\u00f3n en que la inversi\u00f3n en este tipo de investigaciones sea reconocida como actividad prioritaria de mecenazgo.<\/p>\n
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Desde FEDER y su Fundaci\u00f3n se ha querido resaltar, que pese a la inmensa importancia de estas investigaciones, la financiaci\u00f3n es complicada ya que son proyectos que requieren mucho tiempo y una gran cantidad de fondos. Es por ello que piden que se incluya la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), lo que supondr\u00eda mayores beneficios fiscales para las personas y empresas que apoyaran estos proyectos.<\/p>\n
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A la inauguraci\u00f3n han asistido junto a Juan Carri\u00f3n: D. Ram\u00f3n Gonz\u00e1lez Carvajal, Secretario General de Investigaci\u00f3n, Desarrollo e Innovaci\u00f3n en Salud, el Sr.D. Juan Manuel Flores Cordero, Delegado del \u00c1rea de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla, el Sr. D. Jes\u00fas Aguilar Santamar\u00eda, Presidente del Consejo General de Colegios Farmac\u00e9uticos , el Sr. D. Antonio Mingorance Guti\u00e9rrez, Presidente del Consejo Andaluz de Colegios Farmac\u00e9uticos , el Sr. D. Manuel P\u00e9rez Fern\u00e1ndez, Presidente del Congreso, de la Fundaci\u00f3n Mehuer y del Real e Ilustre Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla y Beatriz Fern\u00e1ndez quien aport\u00f3 su testimonio personal.<\/p>\n
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El papel del paciente en la investigaci\u00f3n<\/p>\n
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Por parte de la Fundaci\u00f3n FEDER, su vicepresidente Santiago de la Riva, ha querido destacar el valor y el papel del paciente en el proceso de investigaci\u00f3n. De esta forma, se ha llevado a cabo una Mesa Redonda bajo el nombre \u201cIncorporaci\u00f3n de medicamentos innovadores para pacientes con Enfermedades Raras\u201d.<\/p>\n
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En la misma, De la Riva ha transmitido la importancia de favorecer el acceso a los tratamientos para enfermedades poco frecuentes y ha puesto de manifiesto las graves situaciones de inequidad que actualmente viven las personas con una ER en Espa\u00f1a. Adem\u00e1s, trasladado la necesidad de que el paciente est\u00e9 presente durante todo el proceso de investigaci\u00f3n y el valor del mismo en el impulso de los ensayos cl\u00ednicos.<\/p>\n
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Tras la Mesa Redonda \u201cIncorporaci\u00f3n de medicamentos innovadores para pacientes con Enfermedades Raras\u201d, en la que particip\u00f3 Santiago de la Riva, se celebrar\u00e1n durante el d\u00eda de hoy la conferencia \u201cLa gen\u00e9tica de las Enfermedades Raras y el capricho geogr\u00e1fico. Enfermedad de Andrade\u201d, la Mesa Redonda \u201cFinanciaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos innovadores\u201d y la Mesa Debate \u201cIniciativas de la Comisi\u00f3n de Sanidad y Servicios Sociales el \u00e1mbito de las Enfermedades Raras\u201d.<\/p>\n
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Tal como afirma Manuel P\u00e9rez Fern\u00e1ndez, Presidente del Congreso del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Sevilla y de la Fundaci\u00f3n Mehuer \u201cMucho hemos andado desde aquel congreso de febrero del a\u00f1o 2000. La sensibilidad en torno a las patolog\u00edas de baja prevalencia y la apuesta por la investigaci\u00f3n y el desarrollo de medicamentos hu\u00e9rfanos han crecido de manera ostensible en este tiempo, aunque los logros conseguidos no deben deslumbrarnos de cuanto queda por hacer. Y en ese sentido tenemos una dura tarea por delante\u201d.<\/p>\n
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En esta nueva edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras tambi\u00e9n se tratar\u00e1n las diferentes estrategias en el abordaje de estas patolog\u00edas y se intentar\u00e1n establecer v\u00edas de colaboraci\u00f3n entre los diferentes entes implicados, con el fin de trabajar de manera cada vez m\u00e1s eficaz en favor de las personas con estas patolog\u00edas.<\/p>\n
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