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Durante la reuni\u00f3n mantenida el pasado d\u00eda 15 de febrero, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola De Enfermedades Raras (Feder) ha transmitido a Blanca Mart\u00edn, Presidenta de la C\u00e1mara Regional en M\u00e9rida, la importancia que supone la investigaci\u00f3n para las personas afectadas por patolog\u00edas poco frecuentes.<\/p>\n
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La reuni\u00f3n, a la que han acudido el delegado de Feder en Extremadura, Modesto D\u00edez, y la responsable de Acci\u00f3n Social de Feder, Estrella Mayoral, ten\u00eda como finalidad abordar las necesidades de las cerca de 21.000 personas que sufren alguna enfermedad de baja prevalencia en Extremadura.<\/p>\n
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En este contexto, ha quedado patente de manera especial la acuciante necesidad de investigaci\u00f3n, que adem\u00e1s es el tema central del D\u00eda Mundial 2017 de las Enfermedades Raras con el lema \u201cLa investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u201d. En este sentido Mayoral tambi\u00e9n ha explicado que no solo reclaman \u00abinvestigaci\u00f3n cient\u00edfica, sino tambi\u00e9n investigaci\u00f3n social\u00bb para \u00abplanificar m\u00e1s adecuadamente, conociendo la realidad y la problem\u00e1tica de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura\u201d.<\/p>\n
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Una de las principales reivindicaciones de FEDER en materia de investigaci\u00f3n, es que se incluya a la investigaci\u00f3n en ER como actividad prioritaria de mecenazgo. Esto supondr\u00eda una mejora fiscal para los inversores que podr\u00eda atraer m\u00e1s fondos a la investigaci\u00f3n en enfermedades raras, que por el tiempo y los costes que supone actualmente no es rentable a nivel monetario aunque resulta fundamental a nivel humano.<\/p>\n
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Por otro lado FEDER tambi\u00e9n ha incidido en la importancia de importante la clasificaci\u00f3n y la investigaci\u00f3n para los registros de enfermedades raras, que no solo aportar\u00eda una visi\u00f3n m\u00e1s completa de la realidad de estos pacientes sino que ayudar\u00eda a mejorar la gesti\u00f3n de sus casos. Esta petici\u00f3n toma como referencia el caso europeo que ha establecido una clasificaci\u00f3n en 21 grupos para estas patolog\u00edas que repercutir\u00e1 en una mejor atenci\u00f3n a los afectados.<\/p>\n
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Expuestos estos argumentos, desde la C\u00e1mara Regional se han comprometido a que el pr\u00f3ximo 23 de febrero se dar\u00e1 lectura a un manifiesto para que \u00abtodos los grupos pol\u00edticos se sumen a la reivindicaci\u00f3n de una mayor investigaci\u00f3n poder dar tratamiento a las personas con estas patolog\u00edas\u00bb.<\/p>\n
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Desde FEDER se ha querido agradecer el compromiso de la C\u00e1mara Regional y recordar que la inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n y el trabajo en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes no ser\u00e1n positivos solo para ellas sino para el conjunto de la sociedad.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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