\u00a0<\/p>\n
<\/p>\n
Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, EURORDIS organiza una cena de gala en la que har\u00e1 entrega de sus premios. La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido invitada a este acto al que acudir\u00e1 Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
Los EURORDIS Awards y a la Black Pearl Evening, que tienen lugar el d\u00eda 21 en el Hotel Le Plaza en Bruselas y a la que acudir\u00e1n personalidades tan distinguidas como Sean Hepburn Ferrer o Dragica Nikolic, primera dama de Serbia, conmemora los 10 a\u00f1os de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y los 20 a\u00f1os de EURODIS.<\/p>\n
<\/p>\n
La sexta entrega de este evento tan especial promete ser inolvidable. Se empezar\u00e1 con el visionado en Streaming de los EURORDIS Awards 2017, seguido de una recepci\u00f3n con cocktail y una cena que, entre otros espect\u00e1culos, contar\u00e1 con la actuaci\u00f3n de Lara Boschkor, una prodigiosa violinista de 18 a\u00f1os.<\/p>\n
<\/p>\n
Los premios ser\u00e1n presentados por Vytenis Andriukaitis, Comisario Europeo de Sanidad y Seguridad Alimentaria y en ellos participar\u00e1n ponentes tan interesantes como el Dr. Emil Kakkis, Presidente y Fundador de la Fundaci\u00f3n EveryLife para Enfermedades Raras y Sarah Roarty, propietaria de la premiada cervecer\u00eda N17 y madre de un adolescente que vive con una rara enfermedad: S\u00edndrome de Angelman.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
\u00a0 Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, EURORDIS organiza una cena de gala en la que har\u00e1 entrega de sus premios. La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-1979","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1979","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1979"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1979\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1979"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1979"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1979"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}