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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) han mantenido una reuni\u00f3n con Jes\u00fas Fern\u00e1ndez Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) con el objetivo de presentarle la problem\u00e1tica actual en materia de investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes, as\u00ed como las propuestas identificadas para poder dar respuesta a las necesidades del colectivo.<\/p>\n
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Al encuentro acudi\u00f3 Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n y Alba Ancochea Directora de ambas entidades y se enmarca dentro de las acciones y esfuerzos que FEDER est\u00e1 desarrollando en el marco de su Campa\u00f1a de Sensibilizaci\u00f3n por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en 2017 \u201cLa investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u201d y a trav\u00e9s de la cual se busca que la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en ER sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).<\/p>\n
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Tanto el ISCIII como FEDER consideran prioritario y as\u00ed se transmiti\u00f3 durante la reuni\u00f3n \u201cbuscar f\u00f3rmulas conjuntas para dar viabilidad a un espacio colaborativo donde confluyan todos los agentes implicados y a trav\u00e9s del cual se favorezca el mecenazgo para la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes\u201d.<\/p>\n
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De esta forma, en el marco del encuentro \u201cse incidi\u00f3 en la necesidad de establecer una acci\u00f3n conjunta entre el sector p\u00fablico, sector privado, el mundo acad\u00e9mico, la industria, las asociaciones de pacientes y la ciudadan\u00eda. Una acci\u00f3n colaborativa a trav\u00e9s de la cual se propicie un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y financiaci\u00f3n de proyectos de investigaci\u00f3n de enfermedades raras de alta calidad y rigor cient\u00edfico\u201d, explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Por su parte Fern\u00e1ndez Crespo transmiti\u00f3 su apoyo a la causa y su compromiso de continuar consolidando la alianza entre el ISCIII y FEDER. Sinergia que, seg\u00fan informan desde la Federaci\u00f3n, en 2017 se formalizar\u00e1 y concretar\u00e1 en un convenio de colaboraci\u00f3n que asentar\u00e1 los cimientos de este trabajo conjunto y de estas acciones iniciadas.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, Fern\u00e1ndez Crespo transmiti\u00f3 su disposici\u00f3n para acompa\u00f1ar a la Federaci\u00f3n en el Acto Oficial del D\u00eda Mundial que se desarrollar\u00e1 el 2 de marzo y donde el Director del ISCIII impartir\u00e1 una intervenci\u00f3n magistral sobre la importancia de la investigaci\u00f3n en ER a trav\u00e9s del trabajo en RED.<\/p>\n
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Mayores bonificaciones fiscales<\/p>\n
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La Federaci\u00f3n, en el marco del D\u00eda Mundial de las ER, ha instado a considerar las ER, como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de PGE. Seg\u00fan inform\u00f3 FEDER en la Presentaci\u00f3n Oficial de la Campa\u00f1a esto supondr\u00eda mayores bonificaciones fiscales que las que prev\u00e9 la ley de mecenazgo para las actividades de inter\u00e9s general, ya que se elevar\u00eda en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de dichas actividades.<\/p>\n
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Con ello, las ER se equiparar\u00edan a otras actividades prioritarias que en los \u00faltimos a\u00f1os viene reconociendo la Ley de PGE como las actividades para la lucha contra la pobreza o la promoci\u00f3n y desarrollo de las relaciones culturales y cient\u00edficas llevadas a cabo por la Agencia Espa\u00f1ola de Cooperaci\u00f3n Internacional o las llevadas a cabo por la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola para la Ciencia y la Tecnolog\u00eda para el fomento de difusi\u00f3n, divulgaci\u00f3n y comunicaci\u00f3n de la cultura cient\u00edfica y de la innovaci\u00f3n, entre otras muchas.<\/p>\n
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Para lograrlo, FEDER ha puesto en marcha una movilizaci\u00f3n social enmarcada en su Campa\u00f1a de Sensibilizaci\u00f3n Anual. De esta forma, solicita a la ciudadan\u00eda, as\u00ed como a las principales instituciones p\u00fablicas y privadas que se adhieran a la Declaraci\u00f3n Oficial del D\u00eda.<\/p>\n
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Alba Ancochea, Directora de FEDER incide en que \u201cpromoviendo la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a nuestras necesidades m\u00e1s urgentes. Necesidad de un diagn\u00f3stico precoz, de tratamientos adecuados y de una atenci\u00f3n social que desde un enfoque integral de respuesta a nuestra problem\u00e1tica\u201d.<\/p>\n
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M\u00e1s Informaci\u00f3n: Declaraci\u00f3n en el D\u00eda Mundial<\/p>\n
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FEDER y su Fundaci\u00f3n insta a todos los sectores implicados a que en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2017 se promuevan e impulsen propuestas dirigidas al desarrollo e implementaci\u00f3n de pol\u00edticas de investigaci\u00f3n en enfermedades raras. Todo ello, bajo dos premisas b\u00e1sicas \u00bfEl qu\u00e9? y \u00bfEl C\u00f3mo?<\/p>\n
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\u00bfQu\u00e9 acciones se deben promover?<\/p>\n
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1.Invertir en nuevos procedimientos de diagn\u00f3stico para favorecer la obtenci\u00f3n del mismo y la detecci\u00f3n precoz impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas gen\u00e9ticas en todo el territorio nacional, as\u00ed como potenciando el conocimiento cient\u00edfico asociado a los factores de riesgo para el establecimiento de estrategias de prevenci\u00f3n primaria.<\/p>\n
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2.Adoptar sistemas de clasificaci\u00f3n apropiados y reconocidos a nivel internacional, as\u00ed como consolidar el Registro Estatal de Enfermedades Raras como una herramienta clave para la generaci\u00f3n de conocimiento.<\/p>\n
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3.Promover el desarrollo de nuevas dianas terap\u00e9uticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras. Asimismo, es preciso impulsar la investigaci\u00f3n respecto a los medicamentos hu\u00e9rfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios, tratamientos quir\u00fargicos especiales, ayudas t\u00e9cnicas, de rehabilitaci\u00f3n, productos de apoyo y otras prestaciones del \u00e1mbito ortoprot\u00e9sico, as\u00ed como el apoyo psicol\u00f3gico y fisioterap\u00e9utico.<\/p>\n
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4.Impulsar la investigaci\u00f3n en la definici\u00f3n de pol\u00edticas sociales, actuando como herramienta que clarifique y establezca las prioridades en la atenci\u00f3n sanitaria, social, y educativa del colectivo.
De forma transversal a cada una de estas acciones, los CSUR deben adquirir un papel de especial relevancia definiendo estrategias terap\u00e9uticas y de seguimiento y actuando de nexo entre las unidades cl\u00ednicas que atienden habitualmente a estos pacientes<\/p>\n
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\u00bfC\u00f3mo debe promoverse la investigaci\u00f3n?<\/p>\n
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1.Promoviendo la coordinaci\u00f3n y trabajo en red, trabajando por grupos de patolog\u00edas, lo que permitir\u00eda la optimizaci\u00f3n de los recursos desde un enfoque global incluyendo, no s\u00f3lo el contexto nacional, sino tambi\u00e9n el internacional.<\/p>\n
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2.Estableciendo sistemas de incentivos fiscales mediante la previsi\u00f3n en la Ley de Presupuestos Generales del Estado de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como actividad prioritaria de mecenazgo, canalizado a trav\u00e9s de sistema de transparencia.<\/p>\n
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3.Fortalecer la cooperaci\u00f3n y colaboraci\u00f3n entre los sectores implicados siendo necesario que adem\u00e1s de incrementar los esfuerzos recursos del sector p\u00fablico, \u00e9stos sean complementados con los debidos incentivos por los recursos del sector privado (industria, organizaciones de pacientes, fundaciones, centros de investigaci\u00f3n acad\u00e9mica).<\/p>\n
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4.Valorando el coste-utilidad y entendiendo que la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes generar\u00e1 un ahorro al sistema sanitario y beneficiar\u00e1 de manera indirecta a la investigaci\u00f3n en enfermedades comunes.<\/p>\n
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5.Implicando a los pacientes en todo el proceso, respetando los principios \u00e9ticos y los derechos y libertades fundamentales de la persona empoderando al paciente y a sus familias teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar a la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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