\u00a0Con motivo de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que tendr\u00e1 lugar el pr\u00f3ximo 28 de febrero, se inaugurar\u00e1 un Mercado Solidario en la Plaza de Espa\u00f1a de Madrid, con el objetivo de recaudar fondos para la investigaci\u00f3n del S\u00edndrome de Inversi\u00f3n Duplicaci\u00f3n del Cromosoma 15Q, una enfermedad que no tiene cura y que afecta a 1 de cada 30.000 ni\u00f1os.<\/p>\n
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La feria, que est\u00e1 organizada por la Fundaci\u00f3n Inversi\u00f3n Duplicaci\u00f3n del Cromosoma 15Q, entidad sin \u00e1nimo de lucro, se celebrar\u00e1 hasta el pr\u00f3ximo 19 de marzo y contar\u00e1 con la participaci\u00f3n de m\u00e1s de 40 expositores.<\/p>\n
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El S\u00edndrome de Inversi\u00f3n Duplicaci\u00f3n del Cromosoma 15Q, tambi\u00e9n conocido como tetrasom\u00eda parcial del cromosoma 15, es una rara anomal\u00eda cromos\u00f3mica caracterizada, cl\u00ednicamente, por una discapacidad intelectual de grado variable, un retraso del desarrollo psicomotor y del desarrollo del habla, hipoton\u00eda con tendencia a desarrollar hiperton\u00eda progresiva, anomal\u00edas faciales menores, epilepsia y trastorno del espectro autista. Est\u00e1 catalogada como una enfermedad rara y afecta a 1 de cada 30.000 ni\u00f1os.<\/p>\n
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Jos\u00e9 Carlos Sicilia, vicepresidente de la Fundaci\u00f3n, ser\u00e1 el encargado de inaugurar la feria a las 11.00 horas. Estar\u00e1 acompa\u00f1ado por Mar\u00eda Elena Escalante, delegada en FEDER Madrid; y por Juli\u00e1n Nevado y Elena Mansilla, responsables del \u00e1rea gen\u00f3mica y estructural, y del \u00e1rea de citogen\u00e9tica del Hospital Universitario la Paz de Madrid, respectivamente. Durante la inauguraci\u00f3n se analizar\u00e1 la situaci\u00f3n actual de esta enfermedad, que a d\u00eda de hoy no tiene cura.<\/p>\n
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El pasado mes de enero la Fundaci\u00f3n Inversi\u00f3n Duplicaci\u00f3n del Cromosoma 15Q firm\u00f3 un acuerdo de colaboraci\u00f3n con la Fundaci\u00f3n para la Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica del Hospital Universitario la Paz, a trav\u00e9s del cu\u00e1l se destinar\u00e1 un total de 59.000 euros anuales para la investigaci\u00f3n de esta enfermedad. La Fundaci\u00f3n Inv-Dup 15Q aportar\u00e1 38.000 euros y el resto los proveer\u00e1 el Hospital Universitario la Paz.<\/p>\n
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\u201cEl objetivo de este mercado solidario es recaudar fondos para que se avance en la investigaci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de este s\u00edndrome y as\u00ed dar respuesta a los pacientes y a sus familiares\u201d, explica Sicilia. Una reivindicaci\u00f3n que coincide con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrar\u00e1 el 28 de febrero y que enarbola la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n
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En este sentido asegura que \u201cnuestro objetivo es seguir organizado este tipo de mercados por toda la Pen\u00ednsula para mejorar la calidad de vida de los afectados y favorecer su integraci\u00f3n en todos los \u00e1mbitos de la sociedad sin ning\u00fan tipo de discriminaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
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Por \u00faltimo, el vicepresidente de la Fundaci\u00f3n recuerda que \u201cla esperanza de las familias es la aparici\u00f3n de alg\u00fan f\u00e1rmaco capaz de activar o inhibir la expresi\u00f3n de los genes implicados, ya que ahora s\u00f3lo se tratan los s\u00edntomas: anticonvulsivos para la epilepsia y antipsic\u00f3ticos y\/o sedantes para el d\u00e9ficit de atenci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
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Sobre Fundaci\u00f3n Inversi\u00f3n Duplicaci\u00f3n del Cromosoma 15Q<\/p>\n
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La Fundaci\u00f3n Inversi\u00f3n Duplicaci\u00f3n del Cromosoma 15Q es una entidad sin \u00e1nimo de lucro constituida el 5 de junio de 2014, que trata de promover y fomentar la investigaci\u00f3n de esta enfermedad con el fin de obtener una cura.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, busca hallar medicamentos adecuados que reduzcan los si\u0301ntomas, mejorar la calidad de vida de los afectados, favorecer su integracio\u0301n social e impulsar sus derechos, para que reciban atencio\u0301n me\u0301dica sin ningu\u0301n tipo de discriminacio\u0301n.<\/p>\n
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Mercado Solidario de la Fundaci\u00f3n 15Q
Del 28 de febrero al 19 de marzo de 2017
Plaza de Espa\u00f1a de Madrid
De 10:00 a 22 horas.
www.fundacioninvdup15q.es<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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