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FEDER ha acudido a representar a las familias con enfermedades poco frecuentes de Espa\u00f1a en la conmemoraci\u00f3n internacional del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. En el marco de este gran acontecimiento europeo, que este a\u00f1o adem\u00e1s rememoraba los 20 a\u00f1os de trayectoria de EURORDIS y los 10 a\u00f1os de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, se han celebrado 2 simposios sobre la colaboraci\u00f3n en ER. A estos simposios ha acudido Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n quien ha trasladado la postura de FEDER respecto a la importancia del trabajo en red y de la necesidad de invertir en investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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Respecto a este segundo punto, Ancochea ha querido remarcar uno de los objetivos fundamentales de FEDER para este a\u00f1o 2017 y es el de que se incluya la investigaci\u00f3n en enfermedades raras como actividad prioritaria de mecenazgo en los PGE, para lograr as\u00ed una mayor inversi\u00f3n en la materia que repercuta en nuevos avances.<\/p>\n
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En referencia a la colaboraci\u00f3n entre los distintos stakeholders, uno de los puntos fundamentales de estos simposios, desde FEDER se ha defendido que para impulsar la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes es fundamental adoptar un enfoque integral y de trabajo en red. FEDER espera que todos los agentes implicados\u2013 sector p\u00fablico, el sector privado, la ciudadan\u00eda, el mundo acad\u00e9mico, la industria y las asociaciones de pacientes \u2013 sean capaces de generar sinergias y trabajar juntos para garantizar la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras.<\/p>\n
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Para FEDER, entidad que siempre ha apostado por la creaci\u00f3n de redes de colaboraci\u00f3n entre todos los actores implicados, estos eventos suponen la oportunidad de compartir experiencia y conocimientos y generar redes con importantes stakeholders que ayuden a seguir avanzando en favor de todas las personas afectadas.<\/p>\n
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Los simposios que contaron con paneles de discusi\u00f3n sobre acci\u00f3n pol\u00edtica y empresarial, ponencias de expertos implicados en el \u00e1rea de las ER, casos de estudio de pacientes y charlas y plenarios que buscaban aunar intereses y lograr formas de colaboraci\u00f3n, han supuesto para FEDER una oportunidad inmejorable para hacer llegar hasta Europa la voz de todas las personas afectadas por patolog\u00edas poco frecuentes en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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