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En el marco de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que este a\u00f1o tiene como objetivo impulsar la investigaci\u00f3n en este tipo de patolog\u00edas, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola De Enfermedades Raras (FEDER) pide que la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes sea incluida como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.<\/p>\n
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FEDER celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en coordinaci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Este a\u00f1o, desde las entidades organizadoras se ha querido poner el foco en la importancia de la investigaci\u00f3n para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con patolog\u00edas poco frecuentes y del conjunto de la sociedad.<\/p>\n
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Por este motivo, desde FEDER han querido trasladar la necesidad de impulsar la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED. Para ello, consideran imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Esto supondr\u00eda para los contribuyentes ventajas fiscales que atraer\u00edan inversi\u00f3n a estos proyectos cient\u00edficos, que pese a su importancia no gozan de fondos suficientes debido a lo elevado de su coste y al tiempo necesario para desarrollarlos.<\/p>\n
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Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n afirma que \u201cal promover estos trabajos se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes relativas a la prevenci\u00f3n, al acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento, as\u00ed como en la atenci\u00f3n social y sanitaria. Todo esto en su conjunto, supondr\u00e1 una mejora integral de la calidad de vida de todas las personas afectadas\u201d<\/p>\n
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Para lograr este objetivo, desde FEDER se han propuesto diferentes formas para que las personas puedan mostrar su apoyo a esta campa\u00f1a y con ello reforzar a la Federaci\u00f3n en su trabajo diario y en esta campa\u00f1a en concreto. Todas aquellas personas que se quieran solidarizar con esta causa, pueden hacerlo firmando la declaraci\u00f3n en la web de FEDER, compartiendo el material disponible en la misma entre sus conocidos y redes sociales o enviando una fotograf\u00eda en la que aparezcan realizando el gesto de red en lengua de signos que es uno de los s\u00edmbolos de la campa\u00f1a.<\/p>\n
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Por otra parte, durante todo el mes de febrero, vienen sucedi\u00e9ndose multitud de actos, conciertos solidarios, apoyos institucionales o carreras por las ER que tendr\u00e1n su colof\u00f3n con la celebraci\u00f3n en el Museo del Prado del acto central de FEDER que adem\u00e1s contar\u00e1 con la presencia de Su Majestad la Reina Do\u00f1a Letizia. En este evento FEDERtrasladar\u00e1 su posicionamiento con respecto a las acciones necesarias para favorecer la investigaci\u00f3n en enfermedades raras. . Y es que para la Federaci\u00f3n la investigaci\u00f3n debe hacerse promoviendo una estructura de trabajo coordinada, estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboraci\u00f3n econ\u00f3mica, incrementando la asignaci\u00f3n de recursos p\u00fablicos valorando el coste y la utilidad y necesariamente Implicando a los pacientes, bajo principios \u00e9ticos y de protecci\u00f3n a la intimidad de la persona, empoderando al paciente y a sus familias teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar a la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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Como apoyar el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras:<\/p>\n
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Adhi\u00e9rete firmando en https:\/\/diamundial.enfermedades-raras.org\/firma-la-declaracion-oficial-del-dia-mundial\/<\/a>
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