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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de estas patolog\u00edas desea recordar la importancia de impulsar la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red. De esta forma, busca generar una acci\u00f3n colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados \u2013 sector p\u00fablico, el sector privado, la ciudadan\u00eda, el mundo acad\u00e9mico, la industria y las asociaciones de pacientes – y a trav\u00e9s de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (ER).<\/p>\n
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Como punto de inicio, FEDER reivindica la necesidad de que se incluya la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). \u201cEsto supondr\u00eda mayores bonificaciones fiscales que las que prev\u00e9 la ley de mecenazgo para las actividades de inter\u00e9s general, ya que se elevar\u00eda en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de dichas actividades\u201d, asegura Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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Con ello, las ER se equiparar\u00edan a otras actividades prioritarias que en los \u00faltimos a\u00f1os viene reconociendo la Ley de PGE como las actividades para la lucha contra la pobreza o la promoci\u00f3n y desarrollo de las relaciones culturales y cient\u00edficas llevadas a cabo por la Agencia Espa\u00f1ola de Cooperaci\u00f3n Internacional o las llevadas a cabo por la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola para la Ciencia y la Tecnolog\u00eda para el fomento de difusi\u00f3n, divulgaci\u00f3n y comunicaci\u00f3n de la cultura cient\u00edfica y de la innovaci\u00f3n, entre otras muchas.<\/p>\n
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Investigaci\u00f3n para favorecer el acceso al diagn\u00f3stico, tratamiento y al dise\u00f1o de pol\u00edticas sociales<\/p>\n
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La investigaci\u00f3n en ER es clave. A partir de la misma se favorecer\u00eda el impulso de nuevos procedimientos de diagn\u00f3stico para fomentar la obtenci\u00f3n del mismo y la detecci\u00f3n precoz impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas gen\u00e9ticas en todo el territorio nacional, as\u00ed como potenciando el conocimiento cient\u00edfico asociado a los factores de riesgo para el establecimiento de estrategias de prevenci\u00f3n primaria.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, tambi\u00e9n se promover\u00eda el desarrollo de nuevas dianas terap\u00e9uticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras. De esta forma, es necesario \u201cimpulsar la investigaci\u00f3n respecto a los medicamentos hu\u00e9rfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios, tratamientos quir\u00fargicos especiales, ayudas t\u00e9cnicas, de rehabilitaci\u00f3n, productos de apoyo y otras prestaciones del \u00e1mbito ortoprot\u00e9sico, as\u00ed como el apoyo psicol\u00f3gico y fisioterap\u00e9utico\u201d, explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Pero, la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes permitir\u00e1 ir m\u00e1s all\u00e1. Carri\u00f3n asegura que \u201cM\u00e1s all\u00e1 de la perspectiva sanitaria, el abordaje de estas patolog\u00edas requiere la aplicaci\u00f3n de servicios asistenciales, tales como la atenci\u00f3n temprana, rehabilitaci\u00f3n y logopedia, entre otros. La investigaci\u00f3n en este \u00e1mbito nos permitir\u00e1 avanzar en disponer evidencias cient\u00edficas relativas a la mejora de la calidad de vida favoreciendo que las personas con ER puedan optimizar sus capacidades, mejorar las habilidades personales y sociales y prevenir complicaciones\u201d.<\/p>\n
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A pesar de los beneficios que trae consigo la investigaci\u00f3n en ER, son numerosas las dificultades que actualmente existen para promover la investigaci\u00f3n. El presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n \u201ctraslada que entre los principales obst\u00e1culos destacan la baja prevalencia que caracteriza a las ER, el poco atractivo comercial debido a la escasez de incentivos, la falta de formaci\u00f3n especializada, la escasez de recursos y la carencia de centros especializados y trabajo en red\u201d.<\/p>\n
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A ello, hay que sumar el alto coste que supone dicha investigaci\u00f3n. \u201cSi hablamos de Medicamentos Hu\u00e9rfanos (MMHH) \u2013medicamentos espec\u00edficos para el tratamiento de las ER- y seg\u00fan datos de AELMHU (Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos) la inversi\u00f3n media para desarrollar un MMHH es de 1.500 millones de euros y se tarda unos 12 o 13 a\u00f1os desde la s\u00edntesis de un f\u00e1rmaco potencial hasta su comercializaci\u00f3n, aunque s\u00f3lo 1 de cada 100.000 mol\u00e9culas investigadas llega al mercado. Esta es una de las principales razones por las que a d\u00eda de hoy en Europa tan s\u00f3lo se cuente con 95 MMHH autorizados, frente a las m\u00e1s de 7.000 enfermedades poco frecuentes estimadas seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS). \u201cMedicamentos de los cu\u00e1les en torno al 40% son para tratar c\u00e1nceres raros. Adem\u00e1s, en Espa\u00f1a, tan s\u00f3lo se han comercializado 53 de ellos\u201d, informa Carri\u00f3n.<\/p>\n
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A pesar de las dificultades, desde FEDER y su Fundaci\u00f3n se considera prioritario apostar por la investigaci\u00f3n. \u201cLa investigaci\u00f3n en ER har\u00e1 que se minimice el impacto de estas patolog\u00edas en el Sistema Sanitario, reduciendo el peregrinaje de las familias, las intervenciones o tratamientos inadecuados y los largos periodos de baja a causa de la enfermedad. Por lo que invertir en investigaci\u00f3n, acabar\u00eda siendo un ahorro a largo plazo para nuestro sistema\u201d informa Carri\u00f3n.<\/p>\n
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La sociedad se moviliza a favor de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras<\/p>\n
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En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, miles de personas se movilizan para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de estas patolog\u00edas que afectan a m\u00e1s de 3 millones de personas en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
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Entre las acciones desarrolladas caben destacar las llevadas a cabo por las delegaciones y coordinadores de zona de FEDER como la III Jornada Regional de Enfermedades Raras celebrada en Molina de Segura, la VII Jornada L\u00fadica de Comunidad Valenciana, la Jornada de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras, el Acto Institucional por el D\u00eda Mundial en Caravaca de la Cruz, el Acto por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento de La Rioja, el Acto Institucional en el Hospital Sant Joan de Deu o el Acto por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en Albacete, entre otros.<\/p>\n
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Asimismo, el pr\u00f3ximo 2 de Marzo tendr\u00e1 lugar el Acto Oficial por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que celebraremos en el Museo del Prado con la presidencia de Su Majestad la Reina. De este modo, FEDER quiere poner el broche final a su Campa\u00f1a de Sensibilizaci\u00f3n en un evento institucional en donde se trasladar\u00e1 la importancia de que la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes sea una prioridad de toda la sociedad.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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