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Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el \u00e1mbito de las enfermedades raras (ER), presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones pr\u00e1cticas para defender, promover y mejorar la situaci\u00f3n que padecen las personas afectadas por estas enfermedades en Espa\u00f1a.<\/p>\n
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Liderado por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU), el documento se presentar\u00e1 ante instituciones p\u00fablicas y pol\u00edticas, tanto a nivel nacional y auton\u00f3mico, para recabar voluntad pol\u00edtica con el fin de alcanzar compromisos y soluciones conjuntas con los colectivos involucrados en el \u00e1mbito de las ER.<\/p>\n
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\u201cEste documento marca un antes y un despu\u00e9s en el \u00e1mbito de las enfermedades raras, ya que es la primera vez que se unen m\u00e1s de medio centenar de organizaciones de diversos \u00e1mbitos para presentar soluciones ante los obst\u00e1culos a los que se enfrentan todos los pacientes con enfermedades raras en Espa\u00f1a\u201d, afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n
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El documento propone varias medidas entre las que se encuentra la promoci\u00f3n del conocimiento general sobre las enfermedades raras; el apoyo a la investigaci\u00f3n favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que investigan las enfermedades raras; la consecuci\u00f3n de un acceso r\u00e1pido y equitativo al diagn\u00f3stico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Aut\u00f3nomas, proporcionando la financiaci\u00f3n necesaria para ello; as\u00ed como la necesidad de evitar demoras en las decisiones sobre financiaci\u00f3n y precio de los medicamentos hu\u00e9rfanos.<\/p>\n
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En este sentido, el presidente de Aelmhu, Josep Maria Espinalt, se\u00f1al\u00f3 que \u201cpara poder garantizar soluciones en el \u00e1mbito de las enfermedades raras, creemos necesario la existencia de plataformas activas que sirvan de foro de discusi\u00f3n y de coordinaci\u00f3n entre las autoridades p\u00fablicas competentes, los representantes pol\u00edticos y los dem\u00e1s colectivos involucrados en la materia\u201d.<\/p>\n
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El escrito tambi\u00e9n recoge medidas para promover la participaci\u00f3n en el empleo de las personas con enfermedades raras; favorecer la inclusi\u00f3n educativa o fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atenci\u00f3n a la discapacidad y a la dependencia.<\/p>\n
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Soluciones para defender, promover y mejorar las enfermedades raras en Espa\u00f1a<\/p>\n
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En concreto, para poder poner en pr\u00e1ctica dichas medidas, los firmantes solicitan al Gobierno de Espa\u00f1a que incorpore en el Comit\u00e9 de Seguimiento y Evaluaci\u00f3n de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud a todos los colectivos vinculados en materia de enfermedades raras.<\/p>\n
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En este aspecto, tambi\u00e9n piden que se garantice un entorno normativo, administrativo y pol\u00edtico estable, \u00e1gil, previsible y transparente en el que est\u00e9 garantizada la seguridad jur\u00eddica: \u201cDemandamos procedimientos administrativos definidos con claridad, para que las compa\u00f1\u00edas que investigan y desarrollan los tratamientos espec\u00edficos, puedan seguir aportando beneficio y calidad a los pacientes con enfermedades raras, manteniendo su compromiso con la I+D+i y con la introducci\u00f3n de medicamentos en el mercado para tratar estas enfermedades\u201d, apunta Josep M\u00aa Espinalt.<\/p>\n
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A los partidos pol\u00edticos que forman parte de las Cortes Generales en la presente legislatura, los firmantes piden la creaci\u00f3n de una Comisi\u00f3n Mixta Permanente (Congreso-Senado) para abordar la problem\u00e1tica de las enfermedades poco frecuentes en nuestro pa\u00eds, mientras que a los responsables pol\u00edticos se solicitan presupuestos espec\u00edficos para el tratamiento de los pacientes afectados por enfermedades raras con el fin de mitigar las situaciones de inequidad y diferencias entre regiones.<\/p>\n
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Por \u00faltimo, a las Comunidades Aut\u00f3nomas reclaman el desarrollo de un mecanismo de compensaci\u00f3n entre comunidades transparente, \u00e1gil y eficaz, en el que puedan conocerse las dificultades y los retrasos en el acceso a estos medicamentos para poder solventarlos.<\/p>\n
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Organizaciones firmantes del documento<\/p>\n
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La iniciativa es continua y est\u00e1 abierta a cualquier organizaci\u00f3n que quiera adherirse. A d\u00eda de hoy cuenta con el apoyo de las siguientes organizaciones:<\/p>\n
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SOCIEDADES CIENT\u00cdFICAS\/PROFESIONALES
Asociaci\u00f3n Espan\u0303ola de Gene\u0301tica Humana (AEGH)
Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Pediatr\u00eda
Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Pediatr\u00eda de Atenci\u00f3n Primaria (AEPap)
Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola para el Estudio de los Errores Cong\u00e9nitos del Metabolismo (AECOM)
Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermer\u00eda de Espa\u00f1a
Consejo General de Colegios Oficiales de Farmac\u00e9uticos
Consejo General de Colegios Oficiales de M\u00e9dicos (CGCOM)
Consejo General de la Psicolog\u00eda (COP)
Consejo General del Trabajo Social
Federacio\u0301n de Asociaciones de Enfermeri\u0301a Comunitaria y Atencio\u0301n Primaria (FAECAP)
Fundaci\u00f3n MEHUER
Institut d’Investigaci\u00f3 Biom\u00e9dica de Bellvitge (IDIBELL)
Instituto de Investigaci\u00f3n contra la Leucemia Josep Carreras
Registro Espa\u00f1ol de Inmunodeficiencias Primarias (REDIP)
Sociedad Espa\u00f1ola de Arteriosclerosis (SEA)
Sociedad Espan\u0303ola de Bioqui\u0301mia Cli\u0301nica y Patologi\u0301a Molecular (SEQC)
Sociedad Espa\u00f1ola de Cardiolog\u00eda (SEC)
Sociedad Espa\u00f1ola de Farmacia Hospitalaria (SEFH)
Sociedad Espa\u00f1ola de Gastroenterolog\u00eda Hepatolog\u00eda y Nutrici\u00f3n Pedi\u00e1trica (SEGHNP)
Sociedad Espa\u00f1ola de Hematolog\u00eda y Hemoterapia (SEHH)
Sociedad Espa\u00f1ola de Inmunolog\u00eda (SEI)
Sociedad Espa\u00f1ola de Investigaci\u00f3n \u00d3sea y Metabolismo mineral (SEIOMM)
Sociedad Espa\u00f1ola de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC)
Sociedad Espa\u00f1ola de Medicina Interna (SEMI)
Sociedad Espa\u00f1ola de M\u00e9dicos de Atenci\u00f3n Primaria (SEMERGEN)
Sociedad Espa\u00f1ola de M\u00e9dicos Generales y de Familia (SEMG)
Sociedad Espa\u00f1ola de Nefrolog\u00eda (SENEFRO)
Sociedad Espa\u00f1ola de Neumolog\u00eda y Cirug\u00eda Tor\u00e1cica (SEPAR)
Sociedad Espan\u0303ola de Neurologi\u0301a (SEN)
Sociedad Espa\u00f1ola de Pediatr\u00eda Social (SEPS)
Sociedad Espa\u00f1ola de Reumatolog\u00eda Pedi\u00e1trica (SERPE)
Sociedad Espa\u00f1ola de Reumatolog\u00eda
Sociedad Espa\u00f1ola de Trombosis y Hemostasia (SETH)
Unio\u0301n Espan\u0303ola de Sociedades Cienti\u0301ficas de Enfermeri\u0301a (UESCE)
Vall d\u2019Hebron Institut de Recerca (VHIR)<\/p>\n
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ASOCIACIONES DE PACIENTES
Alianza General de Pacientes (AGP)
Asociaci\u00f3n Alfa-1 de Espa\u00f1a
Asociaci\u00f3n de Afectados por Displasia Ectod\u00e9rmica (AADE)
Asociaci\u00f3n de Enfermos de Fiebre Mediterr\u00e1nea Familiar y S\u00edndromes Autoinflamatorios de Espa\u00f1a
Asociaci\u00f3n de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Angioedema Familiar (AEDAF)
Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Cistinosis
Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de D\u00e9ficits Inmunitarios Primarios (AEDIP)
Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG)
Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Familiares y Enfermos de Wilson
Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de las Mucopolisacaridosis y S\u00edndromes Relacionados (MPS Espa\u00f1a)
Asociaci\u00f3n espa\u00f1ola de ni\u00f1os con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrici\u00f3n parenteral
Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria
Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Trasplantados (AET)
Asociaci\u00f3n Hemoglobinuria Parox\u00edstica Nocturna (HPN)
Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)
Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Hemofilia (FEDHEMO)
Foro Espa\u00f1ol de Pacientes
Fundaci\u00f3n Ana Carolina D\u00edez Mahou
Fundaci\u00f3n Contra la Hipertensi\u00f3n Pulmonar (FCHP)<\/p>\n
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INDUSTRIA
Asociaci\u00f3n de Medicina de la Industria Farmac\u00e9utica (Amife)
Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Bioempresas (ASEBIO)
Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultra hu\u00e9rfanos (AELMHU)
European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs (EUCOPE)
Farmaindustria<\/p>\n
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Sobre FEDER
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) es la voz de 3 millones de personas con enfermedades raras en Espa\u00f1a. FEDER es una organizaci\u00f3n de \u00e1mbito nacional sin \u00e1nimo de lucro que, desde 1999 y constituida por 300 asociaciones, representa m\u00e1s de 1.700 enfermedades minoritarias. Algunos de los problemas a los que enfrentan quienes padecen una enfermedad poco frecuente son: falta de acceso al diagn\u00f3stico correcto, poca informaci\u00f3n y un alto coste de los pocos medicamentos existentes. La misi\u00f3n de FEDER es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y la de sus familias. Su visi\u00f3n es tan ambiciosa como admirable la de una sociedad m\u00e1s justa, equitativa e integradora con este colectivo.<\/p>\n
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Sobre AELMHU
AELMHU es una Asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro, que agrupa a empresas farmac\u00e9uticas y biotecnol\u00f3gicas con un claro compromiso por invertir en descubrir y desarrollar terapias innovadoras capaces de mejorar la situaci\u00f3n de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultra-raras. La finalidad principal de AELMHU es aprovechar la capacidad individual de sus asociados en el desarrollo de f\u00e1rmacos innovadores para asegurar el acceso de los afectados a los tratamientos, con el objetivo de mejorar su salud y calidad de vida y servir de interlocutor ante la sociedad, comunidad cient\u00edfica e instituciones pol\u00edticas y sanitarias en los temas relacionados con los medicamentos hu\u00e9rfanos y ultrahu\u00e9rfanos.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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