{"id":1998,"date":"2017-03-01T13:58:37","date_gmt":"2017-03-01T12:58:37","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/03\/01\/sm-la-reina-preside-el-acto-oficial-por-el-dia-mundial\/"},"modified":"2017-03-01T13:58:37","modified_gmt":"2017-03-01T12:58:37","slug":"sm-la-reina-preside-el-acto-oficial-por-el-dia-mundial","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/03\/01\/sm-la-reina-preside-el-acto-oficial-por-el-dia-mundial\/","title":{"rendered":"SM la Reina preside el Acto Oficial por el D\u00eda Mundial"},"content":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebrar\u00e1 el 2 de marzo su Acto Oficial por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado bajo la presidencia de SM la Reina D\u00f1a Letizia.<\/span><\/p>\n

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Bajo el lema \u201cLa investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u201d, FEDER quiere poner el broche final a su Campa\u00f1a de Sensibilizaci\u00f3n en un evento institucional en donde se trasladar\u00e1 la importancia de que la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes sea una prioridad de toda la sociedad.<\/p>\n

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El acto que se podr\u00e1 seguir por streaming a trav\u00e9s de la web de FEDER contar\u00e1 con principales autoridades implicadas en el \u00e1mbito de las enfermedades poco frecuentes. De esta forma, D\u00f1a. Dolors Montserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y D. Jes\u00fas Fern\u00e1ndez Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III acompa\u00f1ar\u00e1n al colectivo este d\u00eda.<\/p>\n

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Durante el acto, los asistentes podr\u00e1n conocer una fotograf\u00eda del estado actual de la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes de la mano de los principales actores sociales. De esta forma, en el marco del mismo se transmitir\u00e1 la necesidad ya puesta de manifiesta por FEDER durante la Campa\u00f1a de establecer una acci\u00f3n colaborativa entre todos los agentes implicados a trav\u00e9s de la cual se propicie un sistema de incentivos que favorezca e impulse el mecenazgo.<\/p>\n

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El acto ser\u00e1 conducido por la periodista cient\u00edfica Am\u00e9rica Valenzuela y buscar\u00e1 poner el acento en el papel transformador que en los \u00faltimos a\u00f1os han adquirido las asociaciones de pacientes en el impulso de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

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Para ello, se contar\u00e1 con testimonios que ejemplificar\u00e1n la fuerza y la constancia de las familias por sacar adelante proyectos claves para hacer frente al impacto y gravedad de estas patolog\u00edas.<\/p>\n

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Premios FEDER 2017<\/p>\n

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En el marco de este acto, la Federaci\u00f3n har\u00e1 entre de los Premios FEDER 2017. SM la Reina D\u00f1a Letizia ser\u00e1 la encargada de otorgar estos galardones que buscan reconocer a personas y entidades que trabajan de manera infatigable para mejorar la calidad de vida de las familias<\/p>\n

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A trav\u00e9s de estos galardones, desde FEDER se quiere premiar la labor que se realiza en los distintos \u00e1mbitos. De esta forma, se valora especialmente las iniciativas en donde se promueve el trabajo en red y en donde los pacientes tengan o hayan tenido un papel relevante siendo parte de la iniciativa o el proyecto galardonado.<\/p>\n

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En esta ocasi\u00f3n, los galardonados ser\u00e1n:<\/p>\n

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Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Celestino Olalla, Presidente de Otro Mundo es Posible. Desde el a\u00f1o 2014, la ONG Otro Mundo es Posible, liderada por Celestino Olalla, colabora con las familias con enfermedades poco frecuentes a trav\u00e9s del proyecto C\u00e9ntimo Solidario, una acci\u00f3n que busca recaudar fondos mediante Huchas Solidarias. Desde sus inicios, el proyecto ha recaudado m\u00e1s de 30.000 euros. Fondos que han ido destinados al Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n de FEDER y a la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigaci\u00f3n. Celestino Olalla se ha caracterizado por transmitir una gran implicaci\u00f3n hacia la causa y un gran esp\u00edritu de emprendimiento a trav\u00e9s del proyecto. Gracias a este esfuerzo ha logrado interesantes sinergias como la desarrollada con la Asociaci\u00f3n de Farmac\u00e9uticos de Madrid (ADEFARMA). Alianza que ha permitido la instalaci\u00f3n de huchas en las principales farmacias de la Comunidad de Madrid.<\/p>\n

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Premio a la labor period\u00edstica en Enfermedades Raras a la Fundaci\u00f3n Inocente y a TVE por el desarrollo de la gala Inocente Inocente 2016 para los ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades poco frecuentes. Gracias a la sinergia entre ambas entidades en 2016 se desarroll\u00f3 la telemarat\u00f3n televisiva para recaudar fondos destinados a proyectos y servicios para ayudar a menores con enfermedades poco frecuentes. Ambas entidades han transmitido un gran compromiso y sensibilidad hacia el colectivo, favoreciendo la visibilidad de las enfermedades raras y liderando un llamamiento a la ciudadan\u00eda para movilizarse en favor de las familias con estas patolog\u00edas.<\/p>\n

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Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU). Por aunar los esfuerzos de la industria farmac\u00e9utica que actualmente est\u00e1 trabajando en el desarrollo de medicamentos hu\u00e9rfanos, tratamientos espec\u00edficos para enfermedades raras. De esta forma, el 80% de las entidades que forman parte de AELMHU son actualmente empresas colaboradoras de FEDER, con un amplio compromiso y trayectoria con la entidad. Adem\u00e1s, AELMHU se ha posicionado en los \u00faltimos a\u00f1os como una alianza estrat\u00e9gica de FEDER apoyando el desarrollo de acciones claves como la declaraci\u00f3n conjunta FEDER-AELMHU: Recomendaciones para la b\u00fasqueda de soluciones en el \u00e1mbito de las ER o la actualizaci\u00f3n del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio)<\/p>\n

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Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a D. Ignacio Abaitua. El Dr. Abaitua es un investigador que lleva toda su trayectoria profesional ligada a las enfermedades poco frecuentes, comenzando dicha andadura en su \u00e9poca de residencia en el Hospital 12 de Octubre cuando public\u00f3 un art\u00edculo sobre la distrofia miot\u00f3nica de Steinert. Si bien, Abaitua trabaj\u00f3 tambi\u00e9n en el Centro de Investigaci\u00f3n sobre el S\u00edndrome del Aceite T\u00f3xico y las Enfermedades Raras (CISATER) y previamente en el CISAT \u2013desde su creaci\u00f3n a principios de los 90-, fue en el a\u00f1o 2003 con el nacimiento del Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IIER) cuando su nombre qued\u00f3 estrechamente ligado a la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes siendo Jefe de \u00c1rea del IIER durante m\u00e1s de 6 a\u00f1os. Recientemente jubilado, Abaitua ha sido miembro del Comit\u00e9 Asesor de FEDER desde 2012, aunque su colaboraci\u00f3n comenz\u00f3 con FEDER en 2006 apoyando al Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n de manera totalmente altruista. Desde la Federaci\u00f3n destacan su gran profesionalidad y calidad humana que le ha llevado a convertirse en uno de los grandes referentes en materia de investigaci\u00f3n y enfermedades poco frecuentes en nuestro pa\u00eds. Ha colaborado con FEDER en la elaboraci\u00f3n y desarrollo de importantes posicionamientos de la organizaci\u00f3n y puesto su experiencia al servicio del paciente y la familia. Abaitua ha trabajado intensamente en la clasificaci\u00f3n de las enfermedades poco frecuentes y ha sido clave para el abordaje de las consultas de las personas \u201csin diagn\u00f3stico\u201d.<\/p>\n

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Premio al mejor proyecto de Formaci\u00f3n en Enfermedades Raras a la Facultad de Psicolog\u00eda de la Universidad de Sevilla. La sinergia llevada a cabo entre la Facultad y FEDER ha permitido el dise\u00f1o de un plan de estudio \u00fanico en Espa\u00f1a que se ha materializado en el desarrollo del M\u00e1ster de Intervenci\u00f3n Psicol\u00f3gica Integral de Enfermedades Poco Frecuentes, una iniciativa pionera que ha permitido formar a 17 psic\u00f3logos en aspectos conceptuales y metodol\u00f3gicos para la atenci\u00f3n de estas patolog\u00edas. As\u00ed mismo, a trav\u00e9s de esta formaci\u00f3n se ha logrado apoyar a 17 entidades miembros de FEDER favoreciendo que psic\u00f3logos y psic\u00f3logas del m\u00e1ster hayan podido realizar pr\u00e1cticas en las mismas. En la actualidad, 4 de estos alumnos han podido continuar en ellas ya de forma laboral. Adem\u00e1s, del impulso de esta formaci\u00f3n especializada, el compromiso de la Facultad de Psicolog\u00eda se ha materializado tambi\u00e9n a trav\u00e9s del desarrollo de cursos de verano, charlas educativas y acciones de sensibilizaci\u00f3n enmarcadas en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n

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Premio a la promoci\u00f3n y defensa de los derechos a la Consejer\u00eda de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Regi\u00f3n de Murcia y a la Consejer\u00eda de Pol\u00edticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid por el desarrollo de las Gu\u00edas para la Valoraci\u00f3n de la Discapacidad en Enfermedades Raras. Estas gu\u00edas que aportan informaci\u00f3n para la valoraci\u00f3n de 49 patolog\u00edas suponen un verdadero hito y un punto de inflexi\u00f3n en la vida de las personas con ER, ya que han sido concebidas como una herramienta que complementa las regulaciones normativas de los procesos de reconocimiento del grado de discapacidad. Ambas gu\u00edas son fruto del trabajo desarrollado por expertos que colaboran en Asociaciones miembros de FEDER y profesionales de los Centros Base. El principal objetivo es evitar que la baja prevalencia de estas patolog\u00edas constituya un obst\u00e1culo para el acceso a los distintos beneficios de car\u00e1cter social que se derivan del reconocimiento de grado de discapacidad.<\/p>\n

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Premio a la Inclusi\u00f3n en Enfermedades Raras a la Asociaci\u00f3n INeDITHOS. Esta entidad de las Islas Baleares tiene como objetivo mejorar la calidad de vida, desde el \u00e1mbito educativo y social de los ni\u00f1os hospitalizados en la unidad de semicr\u00edticos del Servicio de Pediatr\u00eda del Hospital Universitario Son Espases. Tambi\u00e9n, desde el a\u00f1o 2012, INedithos apoya al colectivo de ER gracias al apoyo de la Universidad de las Islas Baleares, proporcionando voluntariado a la Asociaci\u00f3n ABAIMAR, tanto para llevar a cabo el proyecto de sensibilizaci\u00f3n educativa \u201cLas ER van al Cole con Federito\u201d como para el apoyo escolar con los ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades poco frecuentes en la regi\u00f3n. Actualmente, INeDITHOS ha logrado financiaci\u00f3n para el desarrollo de un proyecto de investigaci\u00f3n I +D sobre \u00abSoluciones educativas para la mejora de la calidad de vida del ni\u00f1o con enfermedad minoritaria desde una intervenci\u00f3n innovadora y transdisciplinar\u201d<\/p>\n

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Premio Auton\u00f3mico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias al Ayuntamiento Molina de Segura. El ayuntamiento ha sido pionero en dar visibilidad y apoyar al colectivo en la Regi\u00f3n de Murcia. De esta forma, Molina de Segura es el municipio con mayor n\u00famero de entidades de enfermedades poco frecuentes en la Comunidad, entre otras razones, gracias a su compromiso con promoci\u00f3n del asociacionismo. De esta forma el ayuntamiento destaca por haber cedido espacios f\u00edsicos y gratuitos a entidades de enfermedades poco frecuentes, as\u00ed como haber colaborado de manera activa y significativa en la sensibilizaci\u00f3n de estas patolog\u00edas a trav\u00e9s del desarrollo de actividades l\u00fadicas, solidarias y formativas. Fruto de este compromiso nacen las Jornadas Regionales de Enfermedades Raras que se celebran cada a\u00f1o en el mes de febrero y que ya van por su tercera edici\u00f3n.<\/p>\n

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Premio al mejor proyecto para favorecer la investigaci\u00f3n a trav\u00e9s del Trabajo en RED a la Alianza en Investigaci\u00f3n Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana. Esta alianza tiene entre sus numerosos objetivos asesorar en materia de enfermedades raras, promover la investigaci\u00f3n para mejorar la calidad de vida de los pacientes o promover la formaci\u00f3n de pregrado y postgrado en enfermedades raras. La alianza es un claro ejemplo del trabajo en RED y en ella est\u00e1n presentes todos los agentes claves en el abordaje de las enfermedades raras. En concreto, est\u00e1 formada por el Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria La Fe, el Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria INCLIVA-UV, FISABIO, la Fundaci\u00f3n Centro de Investigaci\u00f3n Pr\u00edncipe Felipe, la Fundaci\u00f3n de Investigaci\u00f3n del Hospital General de Valencia y la Fundaci\u00f3n de Investigaci\u00f3n del Hospital Provincial de Castell\u00f3n, as\u00ed como dos universidades valencianas (Universitat de Valencia y CEU-Cardenal Herrera), el Centro Superior de Investigaciones Cient\u00edficas, el Consorcio de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBER) y FEDER.<\/p>\n

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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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