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La Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat anunci\u00f3 el establecimiento de un convenio de colaboraci\u00f3n entre el Instituto de Salud Carlos III y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), acuerdo que seg\u00fan traslad\u00f3 se llevar\u00e1 a t\u00e9rmino este a\u00f1o y cuyo objetivo ser\u00e1 favorecer el impulso de la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
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As\u00ed lo transmiti\u00f3 el 2 de marzo en el Acto Oficial del D\u00eda Mundial celebrado en el Museo del Prado bajo la presidencia de SM la Reina D\u00f1a Letizia.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, la Ministra adelant\u00f3 que en el pr\u00f3ximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las Comunidades Aut\u00f3nomas el manual de procedimientos del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Este manual desarrollar\u00e1 y concretar\u00e1 el funcionamiento del registro y supone un avance importante ya que tambi\u00e9n concentrar\u00e1 la forma, contenido y alcance en que han de ejercitarse el acceso a los datos de registro con fines de investigaci\u00f3n o por parte de los pacientes.<\/p>\n
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Ambos compromisos se suman<\/p>\n
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Estos compromisos se suman a los ya adquiridos tras la \u00faltima reuni\u00f3n mantenida entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y FEDER. En dicho encuentro llevado a cabo el 9 de febrero, la Ministra, Dolors Montserrat y el Secretario General de Sanidad, Jos\u00e9 Javier Castrodeza pudieron conocer las prioridades de la Federaci\u00f3n en materia de investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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De esta forma, Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n y Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n trasladaron a la Ministra la necesidad de que la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). De esta forma, la Ministra de Sanidad se comprometi\u00f3 a estudiar esta propuesta que de llevarse a cabo incentivar\u00eda y favorecer\u00eda la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas. Durante la reuni\u00f3n, desde el Ministerio de Sanidad se transmiti\u00f3 que se trata de una acci\u00f3n que debe promoverse de manera conjunta con el Ministerio de Hacienda y Administraciones P\u00fablicas, no obstante se\u00f1alaron que es desde el Ministerio de Sanidad desde donde se marcan las pautas de a d\u00f3nde hay que destinar los esfuerzos y recursos en materia de investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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Desde FEDER se valor\u00f3 positivamente \u201cel compromiso del Ministerio de estudiar nuestra propuesta, e incidimos en que esta iniciativa debe venir de la mano de una acci\u00f3n colaborativa entre todos los agentes implicados \u2013 sector p\u00fablico, sector privado, ciudadan\u00eda, \u00e1mbito acad\u00e9mico, industria y asociaciones de pacientes-\u201c, subray\u00f3 Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, durante la reuni\u00f3n, se abordaron otras prioridades de FEDER como el acceso equitativo a los recursos y tratamientos o la necesidad de favorecer el acceso a un diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n
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De esta forma, FEDER puso de manifiesto la necesidad de recuperar el Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria que desapareci\u00f3 en 2016 y que ten\u00eda como objetivo garantizar la atenci\u00f3n sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales. Ante este hecho, desde el Ministerio de Sanidad se inform\u00f3 de que est\u00e1n trabajando para restablecer la partida presupuestaria de los fondos de cohesi\u00f3n y garantizar as\u00ed el acceso a los recursos de las personas con ER en todo el territorio nacional.<\/p>\n
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En relaci\u00f3n al diagn\u00f3stico, el Presidente de FEDER inst\u00f3 a \u201casegurar un acceso r\u00e1pido y equitativo al diagn\u00f3stico de las enfermedades raras en las distintas CCAA, impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas gen\u00e9ticas y t\u00e9cnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional\u201d.<\/p>\n
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En este sentido, desde el Ministerio se anunci\u00f3 que se va a retomar el Plan Piloto para acelerar el diagn\u00f3stico en ER que anunci\u00f3 en 2015 y cuyo objetivo era definir rutas asistenciales que se establecer\u00e1n en cada Comunidad Aut\u00f3noma y aseguren a todas las familias con sospecha de enfermedades raras el acceso efectivo y \u00e1gil a un diagn\u00f3stico gen\u00e9tico.<\/p>\n
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Desde la Federaci\u00f3n se valora positivamente los compromisos que desde la administraci\u00f3n se est\u00e1n adquiriendo y conf\u00edan que los mismos se puedan ir impulsando y poniendo en marcha a lo largo del a\u00f1o 2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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