\u00a0El pr\u00f3ximo 4 de marzo, tendr\u00e1 lugar en la Diputaci\u00f3n de Albacete el \u201cII Encuentro de familias con ER en Castilla-La Mancha\u201d donde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola De Enfermedades Raras (FEDER) y la asociaci\u00f3n \u201cConf\u00eda en Ti\u201d pondr\u00e1n voz a las personas afectadas por patolog\u00edas de baja prevalencia.<\/p>\n
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Por parte de FEDER participar\u00e1n Abraham de las Pe\u00f1as, miembro de la junta directiva de FEDER y Juan Jos\u00e9 Prieto, coordinador de FEDER en Castilla-La Mancha, que inaugurar\u00e1n las jornadas junto a Isabel Ballestero, socia de Conf\u00eda en Ti y afectada por una Enfermedad Rara, Irene Carta, Presidenta de la Asociaci\u00f3n Conf\u00eda en Ti, Santiago Caba\u00f1ero, Presidente de la Diputaci\u00f3n de Albacete y Rodrigo Guti\u00e9rrez, Director General de Calidad y Humanizaci\u00f3n de la Asistencia Sanitaria de CLM.<\/p>\n
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El evento que arrancar\u00e1 a las 10:30h, abordar\u00e1 la realidad de las personas afectadas por ER, el Impacto emocional de las Enfermedades Raras y la situaci\u00f3n y conclusiones del Estudio Enserio. Tambi\u00e9n y dada la proximidad del D\u00eda Mundial, se tratar\u00e1 el tema de la investigaci\u00f3n que ha sido la reivindicaci\u00f3n fundamental de este a\u00f1o con el lema \u201cLa investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u201d y con la petici\u00f3n de FEDER de que la investigaci\u00f3n en ER sea considerada como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.<\/p>\n
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Las jornadas concluir\u00e1n con una comida y una visita tur\u00edstica por la ciudad de Albacete que servir\u00e1 para continuar estrechando lazos, compartiendo experiencias y creando redes de esperanza en favor de las personas afectadas por Enfermedades Raras.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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