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En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, este 4 de marzo, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola De Enfermedades Raras (FEDER) organiza las \u201cVI Jornada cient\u00edfica sobre Enfermedades Raras En Euskadi\u201d en el Azkuna Zentroa. Junto con Juana M\u00aa S\u00e1enz, Delegada de FEDER Pa\u00eds Vasco, a este evento acudir\u00e1n pacientes, profesionales, asociaciones y representantes institucionales tan importantes como D. Jon Darpon, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, D\u00aa. Beatriz Artolazabal, Consejera Empleo y Pol\u00edtica Social del Gobierno Vasco, D\u00aa. Isabel Sanchez, Diputada de Acci\u00f3n Social de la Diputaci\u00f3n Foral de Bizkaia y D. Juan M\u00aa Aburto, Alcalde de Bilbao.<\/p>\n
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El evento arrancar\u00e1 a las 10 de la ma\u00f1ana con una mesa sobre terapia g\u00e9nica y sobre la situaci\u00f3n de las personas sin diagn\u00f3stico para continuar con la inauguraci\u00f3n del acto donde con Juana M\u00aa S\u00e1enz, Delegada de FEDER Pa\u00eds Vasco destacar\u00e1 la importancia de este D\u00eda Mundial para visibilizar y dar voz a las personas con enfermedades poco frecuentes y resaltar\u00e1 la importancia de seguir fomentando la investigaci\u00f3n defendiendo la petici\u00f3n de FEDER de incluir la investigaci\u00f3n en ER como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales del Estado lo que atraer\u00eda m\u00e1s fondos a esta labor.<\/p>\n
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El evento tambi\u00e9n contar\u00e1 con mesas sobre temas tan diversos como la investigaci\u00f3n, la situaci\u00f3n del paciente respecto al diagn\u00f3stico o la coordinaci\u00f3n de Trastornos Cong\u00e9nitos del Metabolismo en Euskadi.<\/p>\n
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El acto tambi\u00e9n contar\u00e1 con talleres pr\u00e1cticos y din\u00e1micos en los que los asistentes descubrieron t\u00e9cnicas de risoterapia, baile y relajaci\u00f3n para hacer frente a una enfermedad rara y con un Work Fruite sobre la importancia de las redes sociales para las personas afectadas por estas patolog\u00edas.<\/p>\n
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Desde FEDER se muestran encantados con esta iniciativa y afirman que es muy importante la celebraci\u00f3n de actos de formaci\u00f3n y concienciaci\u00f3n de este tipo ya que ayudan a crear redes de trabajo y solidaridad y repercuten en una mejor calidad de vida para las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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