Queda menos de un mes para la Carrera por la Esperanza, el mayor acto de movilizaci\u00f3n social que celebra FEDER en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. M\u00e1s de 2.500 personas ya se han inscrito; y t\u00fa, \u00bfa\u00fan no te has sumado?<\/p>\n
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El 26 de marzo, la Casa de Campo de Madrid volver\u00e1 a convertirse en el punto de encuentro de todo el colectivo, poniendo un punto y final inmejorable a la campa\u00f1a La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza que la organizaci\u00f3n ha venido desarrollando desde principios de a\u00f1o.<\/p>\n
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Si el a\u00f1o pasado consiguieron reunir a alrededor de 5.000 personas, este a\u00f1o \u00abqueremos contar contigo, con quienes nos hab\u00e9is acompa\u00f1ado en las siete ediciones anteriores y con los que a\u00fan no hab\u00e9is podido correr a nuestro lado. \u00bfPor qu\u00e9? Porque contribuir a la investigaci\u00f3n de las enfermedades poco frecuentes nunca ha sido tan f\u00e1cil y, sobre todo, porque invertir en el conocimiento cient\u00edfico de estas patolog\u00edas nos beneficia a todos\u00bb destaca Abraham de las Pe\u00f1as, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.<\/p>\n
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El apoyo de Shire, Grupo D\u00cdA, FedEx, Fundaci\u00f3n ONCE, KIA, Emcesa y NOVOTEL han sido los principales impulsores de esta edici\u00f3n, cuyo motor son las m\u00e1s de tres millones de personas que, se estima, conviven con alguna enfermedad rara en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
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1 de cada 2.000 personas conviven con una enfermedad rara; una enfermedad que ha aparecido en cualquier momento de su vida y que se suma a las m\u00e1s de 6.000 patolog\u00edas poco frecuentes identificadas en todo el mundo. A partir de entonces, \u00abprobablemente esa persona deba hacer frente a una media de cinco a\u00f1os hasta la obtenci\u00f3n de un diagn\u00f3stico, esperar otros tantos para recibir tratamiento y, mientras, tratar de evitar un agravamiento de la enfermedad que podr\u00eda haberse paliado de no ser por el desconocimiento que las rodea\u00bb recuerda De las Pe\u00f1as.<\/p>\n
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La cronicidad, la discapacidad en la autonom\u00eda y un pron\u00f3stico vital en juego son s\u00f3lo algunas de las caracter\u00edsticas m\u00e1s visibles de estas patolog\u00edas con las que convive entre el 6 y el 8% de la poblaci\u00f3n mundial. Y, sin embargo, a pesar de que la prevalencia de cada una de ellas es baja, la multiplicidad de ER hace que la cifra de pacientes alcance los 30 millones de europeos, los 25 millones de norteamericanos y 42 millones de iberoamericanos.<\/p>\n
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FEDER ha hecho de esta Carrera por la Esperanza una herramienta que no s\u00f3lo sirve para dar visibilidad a esta realidad que enfrentan las familias; sirve para poner de manifiesto la necesidad de impulsar la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes como respuesta a cada uno de estos problemas. Participar en esta cita es motivar el compromiso de la Administraci\u00f3n, indispensable para promocionar el conocimiento y apoyar la investigaci\u00f3n, favoreciendo la viabilidad y la sostenibilidad de los proyectos.<\/p>\n
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A este respecto, De las Pe\u00f1as recuerda \u00abcomo ejemplo nuestra campa\u00f1a de 2016. Nuestro mensaje: el de Trabajar en Red a nivel nacional para poder formar parte de las Redes Europeas de Referencia. Hoy, sabemos que nuestro pa\u00eds formar\u00e1 parte de 17 de las 23 que se est\u00e1n conformando, pasando a formar parte de una estructura continental que busca mejorar las v\u00edas de atenci\u00f3n, reducir el proceso de diagn\u00f3stico y favorecer el acceso a tratamiento\u00bb.<\/p>\n
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El 26 de marzo, desde FEDER \u00abcontamos contigo para alzar nuestra voz, alcanzar a la Administraci\u00f3n y hacerla part\u00edcipe de nuestra lucha; una lucha que necesita ser reconocida como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. \u00bfQui\u00e9n nos dice que no podemos conseguirlo?\u00bb invita el Vocal de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
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La cita se abre a grandes y peque\u00f1os, que adem\u00e1s de divertirse y acercarse a la realidad de la familia FEDER, pueden participar en las categor\u00edas reinas del encuentro:<\/p>\n
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– La Carrera de Adultos en la que los mayores de 14 a\u00f1os recorrer\u00e1n 5 kms. Junto a su inscripci\u00f3n, con una cuota de 10,60 euros, recibir\u00e1n la camiseta de la prueba, dorsal-chip y productos de avituallamiento.<\/p>\n
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– La Carrera de Ni\u00f1os en la que pueden participar los m\u00e1s peque\u00f1os de la casa con una distancia que var\u00eda en base a la edad de cada participante. Con una cuota de 5,60 euros, cada participante recibir\u00e1, adem\u00e1s de la camiseta y los productos de avituallamiento, una medalla al llegar a la meta.<\/p>\n
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El plazo de inscripci\u00f3n estar\u00e1 abierto hasta el 19 de marzo o hasta alcanzar el l\u00edmite de inscripciones. Este proceso se puede llevar a cabo de forma online a trav\u00e9s de este enlace<\/a>, donde los participantes podr\u00e1n elegir la categor\u00eda de participaci\u00f3n con un peque\u00f1o suplemento por gastos de gesti\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n Para aquellos que deseen aportar su granito de arena, a pesar de que no puedan sumarse a las pruebas, pueden colaborar con la causa adquiriendo su dorsal 0 a trav\u00e9s de la misma direcci\u00f3n.<\/p>\n
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