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La Asociaci\u00f3n de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) cumple 30 a\u00f1os trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopat\u00edas cong\u00e9nitas en la Comunidad de Madrid. Desde la Federaci\u00f3n queremos acompa\u00f1ar a esta organizaci\u00f3n en su aniversario y lo haremos a trav\u00e9s de nuestra delegada auton\u00f3mica, Mar\u00eda Elena Escalante.<\/p>\n
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Esta organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro, se constituy\u00f3 el 25 de marzo de 1987 por un grupo de pacientes y padres de ni\u00f1os con hemofilia que unificaron sus fuerzas para defender los derechos de las personas con hemofilia, \u201cFue una \u00e9poca complicada y era necesario unirse para tener fuerza como colectivo\u201d, comenta \u00c1lvaro Lavandeira, Expresidente de Ashemadrid (2001- sep. 2009).<\/p>\n
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Ashemadrid tiene un largo recorrido y experiencia en la atenci\u00f3n de los pacientes con coagulopat\u00edas cong\u00e9nitas que, durante estos 30 a\u00f1os, se ha manifestado en numerosos foros regionales y nacionales. Adem\u00e1s, en el 2009 la Consejer\u00eda de Sanidad de la Comunidad de Madrid le concedi\u00f3 mediante la Orden 773\/2010, de 27 de diciembre, la Placa de Plata de la Sanidad Madrile\u00f1a \u201cpor impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e instituciones en la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia desde el punto de vista m\u00e9dico-sanitario, social, educativo y profesional\u201d, \u201cPara m\u00ed fue un honor recoger esta distinci\u00f3n fruto del trabajo que realizamos en la Asociaci\u00f3n\u201d, nos cuenta Jes\u00fas Lozano, Expresidente de Ashemadrid (oct 2010-junio 2011). En el 2016, fue nominada a los Premios Sanitaria 2000 en la categor\u00eda \u201cMejor asociaci\u00f3n de pacientes\u201d.<\/p>\n
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Otro hito importante en esta trayectoria, es la firma del Convenio, en el 2013, con la Consejer\u00eda de Sanidad de la Comunidad de Madrid, donde se recogen tres puntos importantes: la creaci\u00f3n de una tarjeta identificativa espec\u00edfica para los pacientes con coagulopat\u00edas cong\u00e9nitas; La utilizaci\u00f3n de espacios sanitarios de la Comunidad para la realizaci\u00f3n de la fisioterapia; y, la difusi\u00f3n de sus actividades en la p\u00e1gina web de la Consejer\u00eda de Sanidad. \u201cLa firma de este convenio supuso, de alguna forma, materializar todo el trabajo y la buena relaci\u00f3n existente con la Administraci\u00f3n\u201d, nos cuenta Carlos Klett, Expresidente de Ashemadrid (junio 2011- julio 2014). Este convenio se ha ido prorrogando hasta la actualidad.<\/p>\n
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Un gran paso para los pacientes, ha sido conseguir que la Comunidad convocase las ayudas sociales para los pacientes con hemofilia u otras coagulopat\u00edas cong\u00e9nitas afectados por el virus de la hepatitis C (VHC), como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulaci\u00f3n en el \u00e1mbito del sistema sanitario p\u00fablico de la Comunidad de Madrid, comenzando a hacer los pagos a los beneficiarios en el 2015 siendo el \u00faltimo en este ejercicio econ\u00f3mico. En este sentido, tambi\u00e9n se firmar\u00e1 el Pacto auton\u00f3mico para la hepatitis C.<\/p>\n
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Actualmente, gracias a todos los avances y nuevos tratamientos, las personas con hemofilia y otras coagulopat\u00edas cong\u00e9nitas tienen un amplio abanico terap\u00e9utico \u201cTenemos un largo camino para trabajar por el acceso a los nuevos medicamentos\u201d, cuenta Fernando Poderoso, Presidente de Ashemadrid.<\/p>\n
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Ashemadrid celebra su 30\u00baAniversario cambiando de imagen corporativa y renovando su p\u00e1gina Web \u201cEn nuestro nuevo logo se refleja el mensaje de unidad y cercan\u00eda que Ashemadrid representa\u201d, explica Fernando, \u201cLa nueva Web es mucho m\u00e1s visual, atractiva, recoge art\u00edculos de inter\u00e9s, el contenido de nuestras actividades. Es una plataforma de informaci\u00f3n que ser\u00e1 muy \u00fatil para todos los pacientes\u201d, contin\u00faa Fernando.<\/p>\n
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La asociaci\u00f3n, adem\u00e1s celebra el 30\u00baAniversario con una comida de celebraci\u00f3n bajo el lema \u201cAshemadrid, 30 a\u00f1os contigo\u201d. Ser\u00e1 el d\u00eda 25 de marzo, toda la informaci\u00f3n est\u00e1 disponible en la Web: www.ashemadrid.org Esta jornada aglutinar\u00e1 a representantes de la Administraci\u00f3n, colaboradores de la entidad y el movimiento asociativo de las personas con hemofilia, \u201cVa a ser un d\u00eda muy emocionante en el que recordaremos la trayectoria de la asociaci\u00f3n\u201d, explica Fernando.<\/p>\n
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En la actualidad, la entidad representa a 872 socios, de los que 719 personas est\u00e1n afectadas por alg\u00fan trastorno de la coagulaci\u00f3n. Tiene en marcha numerosos proyectos y actividades, destacando su Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n, el Campamento para ni\u00f1os con hemofilia de septiembre, la VI Jornada Hemofilia e Inhibidor, su proyecto de atenci\u00f3n a las familias con ni\u00f1os reci\u00e9n diagnosticados de hemofilia y, este a\u00f1o, como colof\u00f3n, celebrar\u00e1 la primera edici\u00f3n de unas Jornadas sobre Hemofilia, para profesionales sanitarios, donde se abordar\u00e1 la enfermedad desde una perspectiva multidisciplinar, ser\u00e1n en el mes de junio, para lo que cuentan con el apoyo del Servicio de Hematolog\u00eda del Hospital Universitario La Paz.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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