La localidad canaria Granadilla de Abona, acoger\u00e1 la IX edici\u00f3n de sus Jornadas en Enfermedades Raras, convirti\u00e9ndose de nuevo en el foro regional para sensibilizar sobre este tipo de patolog\u00edas.<\/p>\n
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El evento, que supone un punto de encuentro para los afectados en la zona, contar\u00e1 con la presencia de Sergio Barrera, coordinador de zona de FEDER.<\/p>\n
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El encuentro, que sirve para reclamar m\u00e1s uni\u00f3n y coordinaci\u00f3n entre todos los agentes implicados, se desarrollar\u00e1 bajo el lema con el que cuenta la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) este a\u00f1o: \u201c La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u201d Un mensaje que se defiende la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes como soluci\u00f3n a algunos de los principales problemas de los afectados.<\/p>\n
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De este modo, durante la jornada del 25 de marzo, diferentes personalidades del campo, tanto profesionales sanitarios como asociaciones y pacientes, abarcar\u00e1n aspectos de la realidad de las personas que conviven con una patolog\u00eda de este tipo y los retos a superar : falta de diagn\u00f3stico o diagn\u00f3stico tard\u00edo, ausencia de tratamiento o tratamiento inadecuado la falta de coordinaci\u00f3n por parte de los actores implicados y la escasa concienciaci\u00f3n de la sociedad<\/p>\n
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Actualmente m\u00e1s de un 40% de los afectados por estas patolog\u00edas no dispone de ning\u00fan tipo de tratamiento, y en caso de contar con uno, no es el adecuado. Esto, sumado a la dificultad para obtener un diagn\u00f3stico, explica que cerca de la mitad de ellos no se sienta satisfecho con la atenci\u00f3n sanitaria recibida.<\/p>\n
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A estas barreras hay que sumar tambi\u00e9n la falta de financiaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n existente. Por ello desde FEDER se considera vital y necesario un trabajo en donde todos los eslabones de la cadena a\u00fanen esfuerzos planteando tambi\u00e9n la \u201cnecesidad de poner en marcha protocolos de actuaci\u00f3n y evitar as\u00ed el peregrinaje de los afectados\u201d seg\u00fan destacaba Sergio Barrera en ediciones anteriores.<\/p>\n
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Por ello desde FEDER se busca que la investigaci\u00f3n en enfermedades raras sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Un cambio que llevar\u00eda a una mayor inversi\u00f3n e impulso y que se puede apoyar mediante la firma de Declaraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
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Las enfermedades raras en Canarias<\/span>
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La localidad canaria Granadilla de Abona, acoger\u00e1 la IX edici\u00f3n de sus Jornadas en Enfermedades Raras, convirti\u00e9ndose de nuevo en el foro regional para sensibilizar sobre este tipo de patolog\u00edas.[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2046","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2046","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2046"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2046\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2046"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2046"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2046"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Seg\u00fan los datos facilitados por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, un 7% de la poblaci\u00f3n mundial se ve afectada por alguna de las 7000 enfermedades raras existentes, estimando en Espa\u00f1a m\u00e1s de 3 millones de afectados. Proporci\u00f3n que se eleva en Canarias con unas 160.000 personas afectadas lo que supone un 8% del total de poblaci\u00f3n.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"