{"id":205,"date":"2014-03-28T18:03:05","date_gmt":"2014-03-28T16:03:05","guid":{"rendered":"http:\/\/aliberorg.wordpress.com\/?p=205"},"modified":"2014-03-28T18:03:05","modified_gmt":"2014-03-28T16:03:05","slug":"libro-sobrevivencias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2014\/03\/28\/libro-sobrevivencias\/","title":{"rendered":"Libro Sobrevivencias"},"content":{"rendered":"

\"libro_mml\"<\/a>Afectados por el s\u00edndrome de Marfan de Espa\u00f1a y toda Latinoam\u00e9rica se unen para crear un libro con sus vivencias en torno a esta enfermedad poco frecuente.<\/strong><\/p>\n

El libro est\u00e1 disponible en Internet para descarga gratuita, y tambi\u00e9n puede adquirirse en papel a un precio asequible. Con ello pretenden ayudar a la difusi\u00f3n del conocimiento de Marfan y llegar con sus experiencias a las vidas de otros afectados.<\/strong><\/p>\n

Descargar el libro on-line<\/a>
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\nEl s\u00edndrome de Marfan<\/span> es una enfermedad rara y degenerativa del tejido conectivo relacionado con distintas partes del cuerpo. Afecta a una de cada 5.000 personas. El 75% de los casos son hereditarios, y el 25% son mutaciones espont\u00e1neas. Se caracteriza generalmente por un aumento inusual de la estatura y de la longitud de las extremidades. Algunas de sus consecuencias pueden ser: discapacidad visual, problemas musculo-esquel\u00e9ticos cr\u00f3nicos severos, problemas respiratorios, y problemas en el coraz\u00f3n y la aorta potencialmente peligrosos para la vida de la persona afectada.<\/p>\n

Mundo Marfan Latino<\/span> (MML) es un grupo internacional de voluntarios de habla hispana formado por afectados por el s\u00edndrome de Marfan y sus familiares, que quieren mejorar sus vidas, aprender m\u00e1s sobre el s\u00edndrome y colaborar en la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n sobre este. MML funciona como un grupo de ayuda mutua por Internet, elaborando contenidos y acompa\u00f1ando emocionalmente a las personas que eventualmente lo necesitan.<\/p>\n

Libro \u201cSobrevivencias\u201d<\/strong><\/h2>\n

Tras m\u00e1s de dos a\u00f1os compartiendo las vivencias sobre Marfan de personas de habla hispana en el blog Mundo Marfan Latino (http:\/\/mundomarfan.org<\/a>), se decidi\u00f3 compilarlas en este libro con la finalidad de brindar un espejo en el que cada afectado y cada familiar pueda mirarse, y sobre todo aprender de la experiencia de los otros. Son historias de personas comunes cuyas vidas les han impuesto el desaf\u00edo de sacar lo mejor de s\u00ed.<\/p>\n

En la elaboraci\u00f3n del libro se ha puesto especial cuidado en elegir tipos de letra de f\u00e1cil lectura para personas con dificultades de visi\u00f3n. El libro divido en tres secciones: vivencias cotidianas, vivencias quir\u00fargicas y vivencias de los padres. En la primera secci\u00f3n se narran experiencias ante el diagn\u00f3stico, la vida diaria y los encuentros con otros afectados y sus familias. En la segunda secci\u00f3n, los autores comparten historias sobre c\u00f3mo se enfrentaron y sobrevivieron a sus cirug\u00edas y en la tercera secci\u00f3n los padres comparten sus luchas por tener un diagn\u00f3stico preciso para sus hijos, sus experiencias al conocer otros padres de afectados, al acompa\u00f1ar a sus hijos en situaciones dif\u00edciles que atraviesan durante la infancia, y al afrontar el d\u00eda que los chicos se van del hogar. Incluye tambi\u00e9n tres ap\u00e9ndices con informaci\u00f3n sobre el s\u00edndrome de Marfan, sobre nuestro proyecto MML y algunos enlaces de inter\u00e9s en Internet.<\/p>\n

Hay cinco formas de obtener el libro:<\/strong><\/h3>\n
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  1. Descargarlo de Internet desde la web de MML o desde la p\u00e1gina de la asociaci\u00f3n espa\u00f1ola s\u00edndrome de Marfan SIMA.<\/li>\n
  2. Leer el libro directamente en l\u00ednea.<\/li>\n
  3. A\u00f1adir el libro a tus favoritos de Google Libros.<\/li>\n
  4. Descargarlo desde las redes P2P.<\/li>\n
  5. Comprar una versi\u00f3n impresa del libro en Lulu o Bubok en Argentina, Colombia, Espa\u00f1a, y M\u00e9xico y USA, o en Amazon en todo el mundo.<\/li>\n<\/ol>\n

    Comentarios de los lectores:<\/strong><\/h3>\n