El Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) organiza el Workshop on Rare Diseases Registries con el apoyo de la Agencia de Consumo, Salud, Agricultura y Alimentaci\u00f3n de la Comisi\u00f3n Europea (CHAFEA en sus siglas en ingl\u00e9s) los d\u00edas 21 y 22 de marzo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.\u00a0<\/p>\n
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En este workshop (que se realizar\u00e1 en ingl\u00e9s), los expertos de referencia en el desarrollo de los registros sobre enfermedades raras compartir\u00e1n los resultados de los proyectos financiados por el Programa de Salud de la Uni\u00f3n Europea entre 2008 y 2015. Se analizar\u00e1 la situaci\u00f3n actual de los registros ya en marcha y los retos de futuro planteados.<\/p>\n
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Las enfermedades raras afectan aproximadamente a un 8% de los europeos, unos 30 millones de personas repartidas por todos los pa\u00edses del continente con patolog\u00edas muy diversas. Como consecuencia de esta fragmentaci\u00f3n, para los investigadores es extremadamente complicado el acceso a informaciones relacionadas con los s\u00edntomas observados o la evoluci\u00f3n de las enfermedades.<\/p>\n
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Las bases de datos y los registros de pacientes constituyen una herramienta clave para el desarrollo de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica en el campo de las enfermedades raras con el objetivo \u00faltimo de mejorar el cuidado de los pacientes y la planificaci\u00f3n de la atenci\u00f3n sanitaria.<\/p>\n
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Los registros son de gran utilidad a la hora de encontrar y seleccionar pacientes para la puesta en marcha de estudios centrados en la etiolog\u00eda, patog\u00e9nesis, diagn\u00f3stico y terapia de las enfermedades. Pueden contribuir as\u00ed de una manera significativa a la mejora del diagn\u00f3stico y tratamiento de pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 16\/03\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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