El Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) celebra entre los d\u00edas 23 y 24 de marzo su d\u00e9cimo cumplea\u00f1os. FEDER ha querido acompa\u00f1ar a este \u00f3rgano, principal en el avance cient\u00edfico del colectivo, a trav\u00e9s de Alba Ancochea, directora de la Federaci\u00f3n y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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La celebraci\u00f3n se produce en el marco de la X Reuni\u00f3n Anual en la que todos los grupos de investigaci\u00f3n del centro se dan cita en San Lorenzo de El Escorial (Madrid). Por eso, estas jornadas suponen una oportunidad \u00fanica para la puesta en com\u00fan y discusi\u00f3n de los avances cient\u00edficos logrados por las unidades del CIBERER. Se presentar\u00e1n los resultados colaborativos en red de cada Programa de Investigaci\u00f3n (PdI), el estado de avance de los proyectos estrat\u00e9gicos y otros resultados obtenidos por los grupos individuales.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, este foro servir\u00e1 tambi\u00e9n para definir en detalle las l\u00edneas de actuaci\u00f3n del 2017; un a\u00f1o en el que la investigaci\u00f3n en enfermedades raras es la bandera de la campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER viene desarrollando desde febrero bajo el lema \u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019.<\/p>\n
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La baja prevalencia que caracteriza a las ER, el poco atractivo comercial debido a la escasez de incentivos, la falta de formaci\u00f3n, la escasez de recursos o la carencia de centros especializados y de Trabajo en Red condicionan en gran medida la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas.<\/p>\n
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Detr\u00e1s de la idea de incluir la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en ER como una actividad prioritaria dentro de los PGE, lo que supondr\u00eda mayores bonificaciones fiscales que las que prev\u00e9 la ley de mecenazgo para las actividades de inter\u00e9s general. FEDER recuerda que investigar en ER favorecer\u00eda el impulso de nuevos procedimientos para el diagn\u00f3stico, la innovaci\u00f3n en tratamientos y desarrollo de pol\u00edticas sociosanitarias.<\/p>\n
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Pero no s\u00f3lo eso. Y es que, desde la organizaci\u00f3n defienden que la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes permitir\u00eda ir m\u00e1s all\u00e1 de la perspectiva sanitaria y nos permitir\u00eda disponer de evidencias cient\u00edficas relativas a la mejora de la calidad de vida, favoreciendo que las personas con ER puedan optimizar sus capacidades, mejorar las habilidades personales y sociales y prevenir complicaciones.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, la Delegada auton\u00f3mica adelanta que investigar en ER permitir\u00eda minimizar el impacto de estas patolog\u00edas en el Sistema Nacional de Salud, reduciendo el peregrinaje de las familias, las intervenciones o tratamientos inadecuados y los largos per\u00edodos de baja a causa de la enfermedad; investigar en ER supone, por ende, un ahorro a largo plazo para nuestro sistema.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 16\/03\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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