{"id":2054,"date":"2017-03-23T19:08:52","date_gmt":"2017-03-23T18:08:52","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=2054"},"modified":"2017-03-23T19:08:52","modified_gmt":"2017-03-23T18:08:52","slug":"acopel-rebaso-la-meta-de-las-milgrullas-por-las-enfermedades-huerfanas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/03\/23\/acopel-rebaso-la-meta-de-las-milgrullas-por-las-enfermedades-huerfanas\/","title":{"rendered":"ACOPEL rebas\u00f3 la meta de las #MilGrullas por las enfermedades hu\u00e9rfanas"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-2055\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/16996520_1505210812824919_9058770542889955035_n-300x298.jpg\" alt=\"\" width=\"500\" height=\"496\" \/><\/p>\n<p>Por noveno a\u00f1o consecutivo, un grupo de m\u00e1s de 20 asociaciones de pacientes conmemor\u00f3 el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas el pasado 26 de febrero de 2017, en el Parque de los Novios de Bogot\u00e1 (Colombia).<\/p>\n<p>A lo largo de la jornada pacientes y familias elaboraron grullas en origami que simbolizaban, seg\u00fan la tradici\u00f3n japonesa el deseo de paz, salud y bienestar.<\/p>\n<p>La meta, realizar mil figuras de papel en este arte para pedir el deseo de fomentar m\u00e1s investigaci\u00f3n que permita m\u00e1s oportunidades para esta poblaci\u00f3n, fue cumplida a cabalidad simbolizando el deseo de los asistentes por obtener m\u00e1s oportunidades de acceso, atenci\u00f3n y diagn\u00f3stico temprano para m\u00e1s de 13 mil familias afectadas en Colombia por patolog\u00edas de baja frecuencia, seg\u00fan los registros del Ministerio de Salud.<\/p>\n<p>En el marco de este evento en el que tambi\u00e9n participaron los cuidadores se ofrecieron espacios de esparcimiento e intercambio de informaci\u00f3n a quienes se hacen cargo de acompa\u00f1ar a los pacientes, ya que estas familias por lo general sufren de un impacto significativo en materia psicol\u00f3gica, social y econ\u00f3mica, pues muchos padres deben dejar de trabajar para dedicarse a la atenci\u00f3n de un hijo diagnosticado con estas enfermedades de baja prevalencia.<\/p>\n<p>Dentro de los asistentes contamos con la participaci\u00f3n de instituciones como el Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n social, La Superintendencia de Salud, El Instituto de Gen\u00e9tica de la Universidad del Rosario, Uniminuto, la Secretar\u00eda de Salud de Bogot\u00e1 y la Defensor\u00eda del pueblo.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-2056 aligncenter\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/16864314_1505045452841455_768166518155794138_n-300x225.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" \/><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-2057 size-medium\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/IMG_0023-e1490292327990-200x300.jpg\" alt=\"\" width=\"200\" height=\"300\" \/><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-large wp-image-2058\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/IMG_0071-1024x683.jpg\" alt=\"\" width=\"640\" height=\"427\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; 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