{"id":2061,"date":"2017-03-23T20:08:53","date_gmt":"2017-03-23T19:08:53","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=2061"},"modified":"2017-03-23T20:08:53","modified_gmt":"2017-03-23T19:08:53","slug":"la-asamblea-nacional-de-venezuela-acuerda-iniciar-tramites-para-ley-de-personas-con-epof","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/03\/23\/la-asamblea-nacional-de-venezuela-acuerda-iniciar-tramites-para-ley-de-personas-con-epof\/","title":{"rendered":"La Asamblea Nacional de Venezuela acuerda iniciar tr\u00e1mites para ley de personas con EPOF"},"content":{"rendered":"<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-2062 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/Solicitantes-acompa\u00f1ados-por-los-Dip-Julio-Borges-y-Julio-Montoya.jpg\" alt=\"\" width=\"640\" height=\"485\" \/><\/p>\n<p>Las organizaciones de pacientes de Venezuela ejercieron un derecho de palabras en la Asamblea Nacional de Venezuela para solicitar la creaci\u00f3n de una Ley para personas con Enfermedades Poco Frecuentes. La vocera de las asociaciones venezolanas fue nuestra Directora Ejecutiva, la Dra. Gloria Pino Ram\u00edrez.<\/p>\n<p>Pino, habl\u00f3 en nombre de las organizaciones: Asociaci\u00f3n Civil Humberto Da Silva, Asociaci\u00f3n Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AVEPEL), \u00a0Fundaci\u00f3n Ni\u00f1o Lobo, Fundaci\u00f3n Venezolana S\u00edndrome Ehlers-Danlos, Fundaci\u00f3n Venezolana de Hipertensi\u00f3n Pulmonar, Fundaci\u00f3n Venezolana de Lipodistrofias, Fundaci\u00f3n Antahkarana, Asociaci\u00f3n Venezolana para la Hemofilia, Marfan Venezuela, Mundo Marfan Latino y la Fundaci\u00f3n Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes.<\/p>\n<p>Sus palabras fueron precedidas por las del Diputado Julio Montoya, promotor de la Ley para personas con EPOF y luchador social comprometido con la defensa de los derechos de los pacientes. La intervenci\u00f3n de la\u00a0Directora de ALIBER inici\u00f3 con\u00a0un v\u00eddeo que, en la voz de la locutora Ver\u00f3nica G\u00f3mez, explica la situaci\u00f3n general que viven las personas con EERR, que en Venezuela se estima es\u00a0un mill\u00f3n de personas.<\/p>\n<p><iframe title=\"EPoF Venezuela - Ley de Enfermedades Raras Asamblea Nacional\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/zwxVXOG2Qqc?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Seguidamente, en su <a href=\"https:\/\/mundomarfan.files.wordpress.com\/2017\/03\/discurso-gloria-pino-derecho-de-palabra-an-08-03-2017.pdf\">discurso<\/a>, \u00a0Gloria Pino ahond\u00f3 en la descripci\u00f3n de las experiencias que viven los afectados y sus familias.\u00a0Asimismo, sobre\u00a0la base del Estudio del Marco Legal Iberoamericano que desarrolla\u00a0ALIBER, se refiri\u00f3 a los requisitos m\u00ednimos que deber\u00eda cumplir la normativa para personas con EPOF, enfatizando la necesidad de proteger no solo a los pacientes sino tambi\u00e9n a sus cuidadores.<\/p>\n<p>Para finalizar, los diputados de la Asamblea Nacional aprobaron por unanimidad un acuerdo en el marco de la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se comprometieron a iniciar en este mismo a\u00f1o el proceso para la creaci\u00f3n de la Ley para personas con EPOF.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-medium wp-image-2063\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/Gloria_Pino-derecho_de_palabra-300x154.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"154\" \/><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-medium wp-image-2064\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/Julio-Borges-pdte-de-la-AN-con-Cristopher-300x194.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"194\" \/><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-medium wp-image-2065\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/Pdte-de-la-AN-Julio-Borges-y-Dip-Julio-Montoya-en-campa\u00f1a-de-ALIBER-225x300.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" \/><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-medium wp-image-2067\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/Solicitantes-entrando-con-el-Dip-Julio-Montoya-a-la-AN-300x300.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Las organizaciones de pacientes de Venezuela ejercieron un derecho de palabras en la Asamblea Nacional de Venezuela para solicitar la creaci\u00f3n de una Ley para personas con Enfermedades Poco Frecuentes.<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/03\/23\/la-asamblea-nacional-de-venezuela-acuerda-iniciar-tramites-para-ley-de-personas-con-epof\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":2063,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[32,3],"tags":[120,121,122,123,124,14],"class_list":["post-2061","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-diamundialeerr","category-eventos","tag-asamblea-nacional","tag-fevepof","tag-julio-montoya","tag-ley-epof","tag-rare-diseases-day","tag-venezuela"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2061","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2061"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2061\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2061"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2061"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2061"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}