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Mar\u00eda Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, inst\u00f3 a la aplicaci\u00f3n efectiva del Plan de Mejora de la Atenci\u00f3n Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid en la Comisi\u00f3n para las Pol\u00edticas Integrales de la Sanidad que se celebr\u00f3 en la capital el 21 de marzo.<\/p>\n
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Actualmente, el centro neur\u00e1lgico de las pol\u00edticas en enfermedades raras a nivel auton\u00f3mico gira en torno a dicho plan, presentado a principios de 2017. Este Plan cuenta con 8 l\u00edneas de acci\u00f3n en base a las planteadas en la propia Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, aplic\u00e1ndola a nivel auton\u00f3mico y complet\u00e1ndola en aspectos tan primordiales como la coordinaci\u00f3n interinstitucional para una atenci\u00f3n integral y la participaci\u00f3n y asociacionismo.<\/p>\n
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Durante su comparecencia, Escalante desglos\u00f3 los principales logros que FEDER Madrid ha conseguido en la Comunidad de la mano de las 97 entidades de enfermedades raras que actualmente conforman la delegaci\u00f3n as\u00ed como los principales retos a los que hacen frente los 400.000 madrile\u00f1os que, se estima, conviven con alguna de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
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Entre ellos, la delegada situ\u00f3 el desconocimiento que rodea a las enfermedades y que condiciona la labor de los profesionales sanitarios, la necesidad de un diagn\u00f3stico r\u00e1pido y riguroso que permita el acceso a tratamientos efectivos y la necesidad de coordinaci\u00f3n entre todas las \u00e1reas implicadas en el abordaje de estas patolog\u00edas. Necesidades que se contemplan en el Plan madrile\u00f1o y que se cubrir\u00e1n \u00aba trav\u00e9s del establecimiento de plazos e indicadores que se est\u00e1 desarrollando en la actualidad\u00bb propon\u00eda Escalante.<\/p>\n
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Madrid: un foco ejemplar para la coordinaci\u00f3n<\/p>\n
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La delegada de FEDER Madrid subray\u00f3 que \u00abla principal v\u00eda para lograr dar respuesta a estas dificultades del colectivo pasa por una red especializada constituida por Centros, Servicios y Unidades de Referencias, y aproximadamente el 70% de los designados para enfermedades raras se concentran en Madrid y Barcelona\u00bb.<\/p>\n
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La Comunidad de Madrid \u00abse posiciona as\u00ed como una de autonom\u00edas que m\u00e1s pacientes con enfermedades raras atiende, estableci\u00e9ndose as\u00ed como prioritario seguir trabajando en favor de una coordinaci\u00f3n que favorezca el acceso a todos los recursos disponibles y permita compartir el conocimiento y la informaci\u00f3n, no s\u00f3lo en nuestra regi\u00f3n, sino en todo el territorio nacional\u00bb destac\u00f3 Escalante.<\/p>\n
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De ah\u00ed que el Plan de Mejora de la Atenci\u00f3n Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes se configure como una herramienta indispensable para \u00abmirar al futuro y trabajar de manera conjunta para hacer frente a los retos que nos enfrentamos\u00bb.<\/p>\n
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Propuestas de futuro<\/p>\n
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La primera de las propuestas de futuro que destac\u00f3 Escalante es la relativa a los sistemas de informaci\u00f3n, \u00abuna de las \u00e1reas en las que m\u00e1s se ha avanzado dentro de la Comunidad\u00bb. A este respecto, la delegada sit\u00fa\u00f3:<\/p>\n
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– Mejorar la accesibilidad a la informaci\u00f3n de recursos, no s\u00f3lo para las familias, sino tambi\u00e9n para los profesionales a trav\u00e9s de la tecnolog\u00eda y la formaci\u00f3n.
– Garantizar la sostenibilidad y actualizaci\u00f3n del SIERMA que nutre el Registro Estatal, vital para la informaci\u00f3n e investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras.<\/p>\n
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El manejo de la informaci\u00f3n \u00abnos permitir\u00e1 hacer frente al primer problema que enfrentan las familias con ER: el diagn\u00f3stico, protagonista de la segunda l\u00ednea estrat\u00e9gica del plan\u00bb. A trav\u00e9s de ella, se busca avanzar en la prevenci\u00f3n, la diagnosis precoz y el acceso a asesoramiento gen\u00e9tico. Para ello, en palabras de Escalante, es determinante:<\/p>\n
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– Potenciar el diagn\u00f3stico prenatal y progresar en el programa de cribado neonatal.
-Garantizar la equidad en el acceso a pruebas gen\u00e9ticas para las personas susceptibles de padecer o transmitir alguna enfermedad rara.
– Mejorar la formaci\u00f3n de los profesionales sanitarios, especialmente en medicina de familia y pediatr\u00eda.
– Colaborar con el Programa de Casos Sin Diagn\u00f3stico del Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras.<\/p>\n
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La tercera l\u00ednea de acci\u00f3n del plan est\u00e1 ligada a \u00e9sta \u00faltima. \u00abUna vez tenemos diagn\u00f3stico, las familias con enfermedades raras requieren una atenci\u00f3n integral y multidisciplinar\u00bb. A este respecto, desde FEDER apuestan por:<\/p>\n
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– Identificar los equipos multidisciplinares para poder designar nuevos CSUR.
– Mejorar las estructuras de organizaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n, impulsando rutas asistenciales que faciliten la atenci\u00f3n de las personas con enfermedades raras y redes de conocimiento.
– Facilitar la continuidad terap\u00e9utica en el entorno del paciente.<\/p>\n
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En este sentido y en lo referente a medicamentos hu\u00e9rfanos, coadyuvantes y productos sanitarios, el movimiento asociativo considera preciso<\/p>\n
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– Garantizar el acceso al tratamiento adecuado de las personas con ER, unificando los informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiaci\u00f3n y precio de los medicamentos.
– Mejorar las herramientas de informaci\u00f3n para profesionales y pacientes, englob\u00e1ndolos en el desarrollo de Ensayos Cl\u00ednicos.<\/p>\n
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\u00abPrecisamente, las dificultades actuales en el acceso a tratamiento responden, en muchas ocasiones, a las dificultades en la coordinaci\u00f3n\u00bb. A este respecto, Escalante subray\u00f3 la necesidades de:<\/p>\n
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– Coordinar el trabajo con los profesionales de los servicios sociales, mejorando entre otros la atenci\u00f3n de la discapacidad y la dependencia.
– Contribuir en la sensibilizaci\u00f3n, informaci\u00f3n y educaci\u00f3n sanitaria colaborando con organizaciones existentes de cada una de estas \u00e1reas como el IIER o el CIBERER.<\/p>\n
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\u00d3rganos que trabajan por la investigaci\u00f3n, sexta l\u00ednea del Plan y la principal l\u00ednea de acci\u00f3n en este 2017 de la Federaci\u00f3n. Con este objetivo com\u00fan de fomentar la investigaci\u00f3n, las acciones que el movimiento asociativo propone en esta \u00e1rea pasan por:<\/p>\n
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– Fomentar la generaci\u00f3n del conocimiento cient\u00edfico, nutri\u00e9ndose de fuentes como el SIERMA.
– Identificar los recursos, planificando prioridades y necesidades en proyectos auton\u00f3micos como el V Plan Regional de Investigaci\u00f3n Cient\u00edfica y T\u00e9cnica.
– Impulsar la colaboraci\u00f3n de los centros auton\u00f3micos a nivel nacional y europeo en el marco de las Redes de Referencia, el programa Horizon 2020 o E-RARE.<\/p>\n
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No obstante, el punto de partida para alcanzar cada uno de estos logros es la formaci\u00f3n. Para ello, \u00abnuestro reto es identificar las necesidades de formaci\u00f3n en relaci\u00f3n cada una de las l\u00edneas estrat\u00e9gicas anteriores, priorizando la especializaci\u00f3n de la atenci\u00f3n Primaria y Hospitalaria as\u00ed como colaborar con los distintos organismos e instituciones que requieran informaci\u00f3n y formaci\u00f3n, fomentando la adecuaci\u00f3n profesional\u00bb.<\/p>\n
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Como conclusi\u00f3n, la Delegada destac\u00f3 que \u00abtodo ello se engloba en la participaci\u00f3n de las asociaciones de pacientes, fomentando la participaci\u00f3n de los afectados y sus familias, a trav\u00e9s de estas entidades, en el dise\u00f1o y desarrollo de las acciones a realizar en cada \u00e1rea\u00bb, siendo este \u00e1mbito la \u00faltima l\u00ednea estrat\u00e9gica del plan.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 27\/03\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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