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La primera edici\u00f3n del Taller para pacientes con enfermedades raras, M\u00e1s all\u00e1 de la propia enfermedad, organizado por el \u00c1rea de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Vall d\u2019Hebron, y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), acab\u00f3 el pasado 15 de marzo con una gran valoraci\u00f3n de los responsables y asistentes. M\u00e1s de 20 representantes y pacientes de entidades y asociaciones de enfermedades minoritarias han participado, con el objetivo de lograr conocimientos y herramientas b\u00e1sicas para poder desarrollar su trabajo como miembros de asociaciones en la defensa de sus intereses.<\/p>\n
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Uno de los coordinadores de la iniciativa y director cl\u00ednico del \u00c1rea de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Molecular Vall d\u2019Hebron, el Dr. Eduardo Tizzano, ha defendido la importancia de talleres como este. \u201cLa comunicaci\u00f3n con el paciente siempre ha tenido la limitaci\u00f3n del lenguaje cient\u00edfico. En este taller los objetivos b\u00e1sicos eran que el paciente tuviera la posibilidad de elaborar aspectos comunes al colectivo de pacientes como dice el t\u00edtulo M\u00e1s all\u00e1 de la propia enfermedad y que adem\u00e1s se estableciera una comunicaci\u00f3n fluida y al alcance de todos para entender su problema, interactuar con otros pacientes y en f\u00f3rums y reuniones donde pueda expresar sus necesidades e iniciativas\u201d. \u201cHemos contado con un equipo formidable de ponentes y comunicadores y de pacientes con una gran adherencia y participaci\u00f3n a lo largo del taller que se visualiza a trav\u00e9s de la satisfacci\u00f3n de las encuestas realizadas\u201d apunta el Dr. Tizzano.<\/p>\n
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Los asistentes pudieron acercarse al funcionamiento del Hospital para entender su funcionamiento y tambi\u00e9n el del sistema de salud, incluyendo en el temario aspectos gen\u00e9ticos y biol\u00f3gicos de las enfermedades minoritarias, y otras como especialidades m\u00e9dicas, investigaci\u00f3n b\u00e1sica y aplicada, medicamentos hu\u00e9rfanos, psicolog\u00eda, el movimiento asociativo o el medical english.<\/p>\n
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Desde FEDER, su delegado en Catalu\u00f1a, Jordi Cruz, ha celebrado el \u00e9xito de la primera edici\u00f3n del taller. Iniciativas como esta \u201cdan poder a los pacientes, a sus representantes, a las asociaciones, para que puedan tener un conocimiento b\u00e1sico imprescindible que les permita debatir, formar parte de los comit\u00e9s y tener un conocimiento m\u00e1s amplio, a parte del d\u00eda a d\u00eda de la enfermedad\u201d. Cruz se ha mostrado confiado que pronto habr\u00e1 m\u00e1s cursos como este que \u201cse traducen en nuevos horizontes para mejorar el conocimiento y, sobre todo, la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad minoritaria\u201d.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 28\/03\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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