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Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundaci\u00f3n recibi\u00f3 la pasada noche el premio de \u201cMurciano del A\u00f1o 2016\u201d de la mano de 7tv en la categor\u00eda de Acci\u00f3n Social.<\/p>\n
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El galard\u00f3n surge, entre otras cosas, como reconocimiento a su labor incesante en el campo de las enfermedades poco frecuentes, siendo uno de los grandes activistas y profesionales en este campo. De este modo, Carri\u00f3n desarrolla su trabajo tanto a nivel nacional como internacional, en asociaciones, centros y universidades.<\/p>\n
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Actualmente es Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, entidad que lleva presidiendo desde el a\u00f1o 2012 y desde donde se trabaja para hacer visibles las necesidades familias con ER en Espa\u00f1a.<\/p>\n
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A nivel nacional, el murciano tambi\u00e9n preside la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes una organizaci\u00f3n dedicada a la asistencia y ayuda a las personas y familias afectadas por una patolog\u00eda poco frecuente en la Regi\u00f3n de Murcia. Actualmente la asociaci\u00f3n cuenta con un centro de referencia en el abordaje de las patolog\u00edas poco frecuentes que lleva por nombre el de su hija \u00abCelia Carri\u00f3n P\u00e9rez de Tudela\u00bb<\/p>\n
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Carri\u00f3n es diplomado en trabajo social, as\u00ed como profesor y tutor en diferentes instituciones. Ha sido ponente en m\u00e1s de un centenar de congresos, foros y espacios formativos cuyo objetivo era trasladar y visibilizar la realidad de los afectados por patolog\u00edas poco frecuentes . Adem\u00e1s, es autor de la publicaci\u00f3n \u201cFEDER, la fuerza del movimiento asociativo\u201d que busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como herramienta para la participaci\u00f3n ciudadana<\/p>\n
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En el plano internacional Carri\u00f3n es fundador y presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER). Una alianza que actualmente representa a 42 millones de personas y sirve como espacio de colaboraci\u00f3n conjunta y permanente entre las entidades de todos los pa\u00edses integrados, fortaleciendo el movimiento asociativo.<\/p>\n
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La motivaci\u00f3n: Padre de Celia<\/p>\n
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Tal y como ha trasladado Carri\u00f3n en numerosas ocasiones y encuentros, \u00e9l es ante todo padre de Celia: \u201cMe ense\u00f1\u00f3 todo, lo bueno y lo malo. Ahora, y siempre, s\u00e9 que mi princesita Celia, en cualquier cosa de las que hago, me gu\u00eda y me protege, me ayuda a seguir viviendo, a llenar cada d\u00eda de mi vida. Durante estos a\u00f1os he conocido a mucha gente, que me ha acompa\u00f1ado en el camino y a la que estoy completamente agradecido porque sin ellos no estar\u00eda aqu\u00ed\u201d
Juan Carri\u00f3n junto su familia lucharon por dar respuesta a la gravedad de la patolog\u00eda que sufr\u00eda su hija y el deterioro progresivo que la enfermedad causaba en ella.<\/p>\n
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Tras a\u00f1os de lucha y mucho esfuerzo, y gracias al empuje y el tes\u00f3n, se impuls\u00f3 una investigaci\u00f3n que hizo que la enfermedad de su hija se bautizara con el nombre de \u00abEncefalopat\u00eda de Celia\u00bb. Actualmente Celia ha fallecido, pero su memoria permanece vigente y sirve como motivaci\u00f3n e impulso.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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