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FEDER Madrid inst\u00f3 el mi\u00e9rcoles a la Comisi\u00f3n de Sanidad de Madrid a poner las medidas necesarias para garantizar la investigaci\u00f3n y la atenci\u00f3n integral en enfermedades raras a nivel auton\u00f3mico. Lo hizo en el Acto Institucional que celebr\u00f3 en la Asamblea de Madrid y que estuvo presidido por Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y Jes\u00fas S\u00e1nchez Martos, Consejero de Sanidad.<\/p>\n
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La Delegaci\u00f3n, a trav\u00e9s de su Delegada Mar\u00eda Elena Escalante, inst\u00f3 a los cuatro grupos parlamentarios all\u00ed representados a poner las medidas necesarias para garantizar, en primer t\u00e9rmino, \u00abque la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes se aborde bajo un enfoque integral para hacer posible el diagn\u00f3stico y tratamiento de estas patolog\u00edas; una investigaci\u00f3n que debe ser inherente a todos los \u00e1mbitos del proceso sociosanitario y a todas las fases de atenci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
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En lo relativo a atenci\u00f3n integral, Escalante puso el foco en dos retos muy concretos. El primero de ellos pasa por \u00abel impulso de rutas asistenciales que favorezcan una atenci\u00f3n de equidad en toda nuestra regi\u00f3n y se facilite la coordinaci\u00f3n asistencial, as\u00ed como la colaboraci\u00f3n en red con otras Comunidades Auton\u00f3micas y la Uni\u00f3n Europea\u00bb.<\/p>\n
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En segunda instancia, FEDER defiende la coordinaci\u00f3n entre los diferentes niveles asistenciales (Atenci\u00f3n Primaria, Hospitales y Servicios Sociales) lo que \u00abpermitir\u00eda a su vez detectar oportunidades para dar una mejor respuesta a los casos de personas que, con sospecha de enfermedad rara, a\u00fan contin\u00faan sin diagn\u00f3stico; uno de los retos m\u00e1s graves y urgentes a los que nos enfrentamos\u00bb destac\u00f3 Escalante.<\/p>\n
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Por su parte, los portavoces de la Comisi\u00f3n de Sanidad Enrique Veloso Lozano (Ciudadanos), M\u00f3nica Garc\u00eda G\u00f3mez (Podemos), Jos\u00e9 Manuel Freire Campo (PSOE) y Regina Pla\u00f1iol de Lacalle (PP), mostraron su apoyo a cada una de estas medidas.<\/p>\n
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Al acto, que estuvo moderado por Alba Ancochea \u2013Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n-, asistieron tambi\u00e9n representantes de las Consejer\u00edas de Pol\u00edticas Sociales y Educaci\u00f3n, \u00abponiendo de relieve la coordinaci\u00f3n, cada vez m\u00e1s visible, que se vive en nuestra Comunidad\u00bb valor\u00f3 Ancochea.<\/p>\n
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Este encuentro se produce cuatro meses despu\u00e9s de que la Comunidad de Madrid presentara el Plan de Mejora de la Atenci\u00f3n Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes 2016-2020, el principal eje vertebrador de la pol\u00edtica sanitaria auton\u00f3mica en materia de enfermedades raras.<\/p>\n
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El plan cuenta con 8 l\u00edneas de acci\u00f3n, basadas en las de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras: Sistemas de informaci\u00f3n, prevenci\u00f3n y detecci\u00f3n precoz, atenci\u00f3n sanitaria, terapias, coordinaci\u00f3n, investigaci\u00f3n, formaci\u00f3n y participaci\u00f3n asociativa.<\/p>\n
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Entre las \u00e1reas que m\u00e1s protagonismo adquirieron en este encuentro destaca la de prevenci\u00f3n y detecci\u00f3n precoz. Gracias a la participaci\u00f3n abierta del movimiento asociativo en este espacio, S\u00e1nchez Martos situ\u00f3 entre los objetivos de la Consejer\u00eda el encontrar una f\u00f3rmula que incluya los casos sin diagn\u00f3stico dentro del registro auton\u00f3mico, el Sistema de Informaci\u00f3n de Enfermedades Raras de la Comunidad (SIERMA).<\/p>\n
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Junto a este eje, el Consejero record\u00f3 la necesidad de recuperar los Fondos de Cohesi\u00f3n Sanitaria como herramienta para la coordinaci\u00f3n, atenci\u00f3n integral y sostenibilidad a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) madrile\u00f1os. Una reivindicaci\u00f3n que viene defendiendo FEDER desde 2015, momento en el cual desapareci\u00f3 la partida presupuestaria estatal destinada a garantizar que cualquier ciudadano que no tuviera acceso en su Comunidad Aut\u00f3noma a un determinado tratamiento lo pudiera recibir en otra y que las Comunidades Aut\u00f3nomas que cuentan con CSUR designados dentro de su territorio reciban los recursos econ\u00f3micos necesarios para atender a los ciudadanos que reciban de otras comunidades aut\u00f3nomas.<\/p>\n
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El encuentro se complet\u00f3 con el papel que juegan los investigadores. Como subray\u00f3 Pablo Lapunzina, Director Cient\u00edfico del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red (CIBERER), \u00abtodo lo que tenga que ver con las enfermedades raras y no est\u00e9 coordinado es una p\u00e9rdida de oportunidades\u00bb.<\/p>\n
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En esta l\u00ednea, el investigador afirm\u00f3 que \u00abes muy dif\u00edcil desligar asistencia e investigaci\u00f3n\u00bb en consonancia con las propuestas de FEDER y en un llamamiento a la coordinaci\u00f3n entre ambas.<\/p>\n
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Asimismo, record\u00f3 que el Consorcio Internacional de Investigaci\u00f3n en ER (IRDiRC, por sus siglas en ingl\u00e9s) establece como objetivo para 2020 el diagn\u00f3stico de todas las ER y el tratamiento de 200 de ellas\u00bb; para 2025, el reto es alcanzar el tratamiento de 1.500.<\/p>\n
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El broche final del acto vino de la mano de Mar\u00eda Camponanes, que convive con Hipertensi\u00f3n Pulmonar, en lo que supone \u00abun ejemplo de c\u00f3mo los pacientes efect\u00faan un papel transformador y financiador en la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras\u00bb, tal y como valor\u00f3 Alba Ancochea.<\/p>\n
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Campomanes hizo un recorrido entre el pasado, presente y futuro de su vida, pero tambi\u00e9n la de su madre, quien tambi\u00e9n conviv\u00eda con esta patolog\u00eda y sirvi\u00f3 como pilar fundamental para el conocimiento cient\u00edfico de la misma a trav\u00e9s de la donaci\u00f3n de \u00f3rganos. Porque \u00abmi madre hace 30 a\u00f1os no tuvo oportunidades. Pero contribuy\u00f3 a que hoy si exista tratamiento e investigaciones que nos dan la posibilidad de vivir con esta enfermedad\u00bb.<\/p>\n
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Siguiendo su ejemplo, \u00abyo tambi\u00e9n he querido formar parte de la historia y con mi participaci\u00f3n en los ensayos cl\u00ednicos hacer posible que dentro de 30 a\u00f1os el impacto de esta enfermedad sea menor\u00bb conclu\u00eda Campomanes, quien consigui\u00f3 el apoyo del Consejero al finalizar el acto y quien se comprometi\u00f3 a investigar su caso.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 31\/03\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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