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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la campa\u00f1a \u2018La investigaci\u00f3n ES la respuesta\u2019 de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) porque, como se\u00f1alan desde la organizaci\u00f3n \u00abvivir con una enfermedad rara es muchas veces vivir sin respuestas\u00bb.<\/p>\n
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ALIBER surge en 2013 tras el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebr\u00f3 en Totana (Murcia). La alianza nac\u00eda con el objetivo de compartir buenas pr\u00e1cticas y ayudar a mejorar la situaci\u00f3n de los 42 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoam\u00e9rica. A d\u00eda de hoy, est\u00e1 conformada por organizaciones de 14 pa\u00edses.<\/p>\n
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Las dos entidades, unidas por su labor en la defensa de derechos del colectivo, se han unido este a\u00f1o para hacer un llamamiento por la investigaci\u00f3n. Y es que, en el caso iberoamericano, \u00abhay mucho trabajo por hacer. La mayor parte de las investigaciones son aisladas y existe poca coordinaci\u00f3n entre los grupos de trabajo de los diferentes pa\u00edses\u00bb resume Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, pero tambi\u00e9n de ALIBER.<\/p>\n
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Ante ello, ambas entidades coinciden en una idea principal: \u00abfortalecer la voz del movimiento asociativo y su rol ante las entidades p\u00fablicas y privadas encargadas de la investigaci\u00f3n y del desarrollo de la ciencia en nuestros pa\u00edses\u00bb.<\/p>\n
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La campa\u00f1a \u2018La investigaci\u00f3n ES la respuesta\u2019, que viene desarroll\u00e1ndose desde principios de a\u00f1o, ha tenido una gran acogida en redes sociales bajo el hashtag #ALIBER2017. La idea es hacerse una fotograf\u00eda alzando el me\u00f1ique en una llamada a la investigaci\u00f3n y enmarcarla aqu\u00ed.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, FEDER ha creado un kit de campa\u00f1a que se puede descargar aqu\u00ed y que contiene el manual de la campa\u00f1a, el avatar para redes sociales, banners, el pacto por las ER, brouche de ALIBER y la gu\u00eda de estilo de la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).<\/p>\n
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Desde que naciera en 2013 como resultado del I Encuentro Iberoamericano, ALIBER se ha convertido en la bandera de los 42 millones de personas que conviven con alguna ER en toda Iberoam\u00e9rica. A d\u00eda de hoy, esta organizaci\u00f3n supone una gran red internacional compuesta por un total de 30 entidades.<\/p>\n
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De forma coordinada y junto a la necesidad de impulsar la investigaci\u00f3n en Iberoam\u00e9rica, ALIBER ha establecido cuatro l\u00edneas\u00a0de acci\u00f3n prioritarias en las que ha comenzado a trabajar desde el a\u00f1o pasado. Entre ellos, se encuentran:<\/p>\n
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– La identificaci\u00f3n de las necesidades sociosanitarias, porque, como explica Carri\u00f3n, \u00abnecesitamos conocer con datos la realidad a la que hacen frente nuestras familias\u00bb. Con este proyecto, ALIBER busca analizar cuantitativa y cualitativamente la realidad en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en todas las \u00e1reas de la vida de los pacientes, desde la sanidad hasta la educaci\u00f3n, sin olvidar campos como el entorno laboral o su inclusi\u00f3n social.<\/p>\n
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– Analizar la situaci\u00f3n de los Medicamentos Hu\u00e9rfanos y el marco legal de las ER a nivel global pero tambi\u00e9n nacional. \u00abEs necesario identificar los retos y avances que compartimos entre los diferentes pa\u00edses para poder canalizar nuestro trabajo hacia la protecci\u00f3n de los derechos de las personas con ER as\u00ed como su cumplimiento\u00bb desarrolla Carri\u00f3n.<\/p>\n
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– Fortalecimiento de la atenci\u00f3n directa para ampliar la cobertura que se presta a las familias. \u00abLa desinformaci\u00f3n y la deslocalizaci\u00f3n de recursos son una de las principales prioridades a las que debemos dar respuesta en toda Iberoam\u00e9rica, donde nos enfrentamos a una desigual gesti\u00f3n de recursos\u00bb. De esta forma, ALIBER busca consolidar los Servicios de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n para garantizar la adecuada atenci\u00f3n y conocimiento del que disponen las familias.<\/p>\n
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– Empoderamiento del movimiento asociativo, pilar fundamental de la organizaci\u00f3n y, sobre todo, en el impulso de medidas que favorezcan no s\u00f3lo la visibilidad, sino del desarrollo de proyectos de investigaci\u00f3n o la promoci\u00f3n de medidas pol\u00edticas capaces de dar respuesta a preguntas poco frecuentes.<\/p>\n
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Con estos ejes estrat\u00e9gicos, \u00ablas organizaciones adquieren un rol fundamental en el nuevo paradigma que nos ocupa\u00bb valora Carri\u00f3n. Su conocimiento sobre las ER y su labor, han llevado a las organizaciones de pacientes a tomar parte en la agenda de salud de todos los pa\u00edses. Todo ello bajo la bandera de \u00abla coordinaci\u00f3n internacional, que se configura hoy en d\u00eda como una herramienta especialmente necesaria para garantizar la equidad en la atenci\u00f3n a las familias, independientemente de su lugar de residencia\u00bb.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 31\/03\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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