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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se une al D\u00eda Mundial de las Lipodistrofias, con el fin de hacer p\u00fablico el apoyo a las personas que conviven con esta patolog\u00eda dentro de nuestro pa\u00eds . La jornada tiene como objetivo concienciar e informar a la sociedad, ya que al igual que sucede con otras patolog\u00edas poco frecuentes no existe conocimiento por parte de la poblaci\u00f3n en general.<\/p>\n
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Mediante la lectura \u00a0del Manifiesto por el D\u00eda Mundial de las Lipodistrofias, se dio voz a todo el colectivo de Familiares y Afectados de Lipodistrofias. El documento le\u00eddo el 30 de marzo, recoge un dec\u00e1logo de reivindicaciones y reclama los derechos pertinentes y adecuados para los afectados por este tipo de patolog\u00edas.<\/p>\n
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Entre ellas, figura la petici\u00f3n de creaci\u00f3n de unidades de referencia a nivel mundial en la atenci\u00f3n integral a pacientes con lipodistrofias; que estas patolog\u00edas sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones p\u00fablicas y privadas o el establecimiento de un mapa de expertos\/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.<\/p>\n
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Adem\u00e1s se solicit\u00f3 apoyo a la red europea de grupos cl\u00ednicos y b\u00e1sicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias y al registro europeo de lipodistrofias proponiendo generar una acci\u00f3n colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados<\/p>\n
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En este marco se ha dado a conocer la la campa\u00f1a de visibilidad y apoyo a la investigaci\u00f3n en redes sociales puesta en marcha por la asociaci\u00f3n. De este modo todo aquel que quiera colaborar est\u00e1 invitado a subir durante todo el mes de abril una foto etiquetando a AELIP en su publicaci\u00f3n. El hashtag de la campa\u00f1a de este a\u00f1o es #Aelip2017.<\/p>\n
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\u00bfQu\u00e9 es la lipodistrofia?<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por una p\u00e9rdida de tejido adiposo. Se pueden localizar en una sola zona o aparecer de manera general, al igual que pueden ser familiares o adquiridas.<\/p>\n
<\/p>\n Actualmente hay m\u00e1s de veinte tipos de lipodistrofias y cada una cuenta con sus caracter\u00edsticas particulares, aunque una caracter\u00edstica com\u00fan a la mayor\u00eda de las lipodistrofias es que quien la padece tiene predisposici\u00f3n a padecer diabetes mellitus, enfermedades cardiovasculares y dislipemia.<\/p>\n
<\/p>\n El pron\u00f3stico de los pacientes depende del subtipo. De este modo, las lipodistrofias generalizadas si no cuentan con un tratamiento adecuado pueden acortar de manera considerable la vida de las personas afectadas, mientras que las parciales suelen tener mejor pron\u00f3stico.<\/p>\n
<\/p>\n Actualmente la lipodistrofia no tiene cura, y aunque se pueden tratar sus s\u00edntomas es un s\u00edndrome complejo. Aunque no es com\u00fan que existan especialistas ni disciplinas dedicadas de manera concreta a las lipodistrofias, en Espa\u00f1a contamos por ejemplo con el caso del Hospital de Santiago, donde existe una unidad especializada en el trastorno.<\/p>\n
<\/p>\n En el resto del pa\u00eds son las asociaciones como FEDER las que se encargan de orientar a las familias. Desde la federaci\u00f3n y todo el tejido asociativo se pretende mejorar la calidad de vida del colectivo y dar respuesta a sus principales prioridades.<\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se une al D\u00eda Mundial de las Lipodistrofias, con el fin de hacer p\u00fablico el apoyo a las personas que conviven con[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2106","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2106","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2106"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2106\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2106"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2106"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2106"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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