{"id":2125,"date":"2017-02-18T19:45:49","date_gmt":"2017-02-18T18:45:49","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/02\/18\/ministro-da-saude-participa-de-acao-do-dia-mundial-das-doencas-raras-em-curitiba\/"},"modified":"2017-02-18T19:45:49","modified_gmt":"2017-02-18T18:45:49","slug":"ministro-da-saude-participa-de-acao-do-dia-mundial-das-doencas-raras-em-curitiba","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/02\/18\/ministro-da-saude-participa-de-acao-do-dia-mundial-das-doencas-raras-em-curitiba\/","title":{"rendered":"MINISTRO DA SA\u00daDE PARTICIPA DE A\u00c7\u00c3O DO DIA MUNDIAL DAS DOEN\u00c7AS RARAS EM CURITIBA."},"content":{"rendered":"

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Na manh\u00e3 deste s\u00e1bado (18) foi realizada a quinta a\u00e7\u00e3o alusiva ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras em Curitiba, organizada pela AFAG e o Grupo Paran\u00e1 de Doen\u00e7as Rara.<\/p>\n

Membros de associa\u00e7\u00f5es do Paran\u00e1 e volunt\u00e1rios forneceram informa\u00e7\u00f5es sobre doen\u00e7as raras e ofereceram servi\u00e7os como cadastro de doadores de medula \u00f3ssea, exames de aferi\u00e7\u00e3o glic\u00eamica e de press\u00e3o arterial e orienta\u00e7\u00f5es sobre direitos dos pacientes.<\/p>\n

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O encontro contou com a visita do Ministro da Sa\u00fade, Ricardo Barros, da vice governadora do Paran\u00e1, Cida Alborgueti e da Deputada Estadual, Maria Vit\u00f3ria, que conversaram com representantes de grupo de Doen\u00e7as Raras do Paran\u00e1 .<\/p>\n

O ato tamb\u00e9m foi marcado com a soltura de bal\u00f5es coloridos, com as cores do Rare Disease Day<\/a> e bal\u00f5es brancos representando a todos aqueles que se foram, por conta de uma doen\u00e7a rara. A homenagem foi feita em especial ao jovem paranaense, Gabriel Franco, que ap\u00f3s anos de luta contra a Adrenoleucodistrofia faleceu na \u00faltima quinta-feira (16). A sua m\u00e3e Linda Franco<\/a>, uma das principais ativistas em Doen\u00e7as Raras no Brasil, tamb\u00e9m foi homenageada por sua luta e trabalho durante as atividades deste s\u00e1bado.<\/p>\n

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\nSource: AFAG<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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