{"id":2127,"date":"2017-02-17T19:42:56","date_gmt":"2017-02-17T18:42:56","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/02\/17\/afag-participa-de-semana-paulista-de-doencas-raras\/"},"modified":"2017-02-17T19:42:56","modified_gmt":"2017-02-17T18:42:56","slug":"afag-participa-de-semana-paulista-de-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/02\/17\/afag-participa-de-semana-paulista-de-doencas-raras\/","title":{"rendered":"AFAG participa de Semana Paulista de Doen\u00e7as Raras."},"content":{"rendered":"<p>Amigos, nesta sexta-feira (17) participamos do \u00faltimo dia de programa\u00e7\u00e3o da Semana Paulista de Doen\u00e7as Raras, na <a class=\"profileLink\" href=\"https:\/\/www.facebook.com\/camarasaopaulo\/\">C\u00e2mara Municipal de S\u00e3o Paulo<\/a>, promovida pelo <a class=\"profileLink\" href=\"https:\/\/www.facebook.com\/cmpdsaopaulo\/\">Conselho Municipal da Pessoa com Defici\u00eancia CMPD \u2013 SP<\/a>. O dia contou a presen\u00e7a de profissionais renomados e de dezenas de associa\u00e7\u00f5es de pacientes, compartilhando conhecimento e dividindo grandes experi\u00eancias.<\/p>\n<p>A presidente da AFAG, Maria Cec\u00edlia Oliveira, ministrou palestra sobre direitos dos pacientes, e lembrou o papel de todo cidad\u00e3o na fiscaliza\u00e7\u00e3o do trabalho dos gestores e na implementa\u00e7\u00e3o na nossa legisla\u00e7\u00e3o que garante um atendimento digno, para todos.<\/p>\n<p>Especialistas tamb\u00e9m abordaram doen\u00e7as como: S\u00edndrome de Angelman , S\u00edndrome de Williams, Linfangioleiomiomatos e Mucopolissacaridoses. O cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras no Brasil foi abordado pelo presidente da Casa Hunter, Antoine Daher.<\/p>\n<p>Os presentes tamb\u00e9m puderam se encantar com a linda apresenta\u00e7\u00e3o da Banda Musical da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de S\u00edndrome de Williams.<\/p>\n<p>Ao final das apresenta\u00e7\u00f5es, representantes de associa\u00e7\u00f5es de S\u00e3o Paulo, tra\u00e7aram um painel sobre o avan\u00e7o da Pol\u00edtica Nacional de Atendimento Integral a Pessoa com Doen\u00e7a Rara, a Portaria 199. A consultora cient\u00edfica, Cristina Cagliari, representou a AFAG na mesa de discuss\u00e3o.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/16729002_1448733751817398_5970442557187639078_n.jpg\" alt=\"A imagem pode conter: 21 pessoas, pessoas sorrindo, pessoas sentadas e &#xE1;rea interna\" \/><\/p>\n<p>O post <a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/www.afagbrasil.org.br\/galeria-de-fotos\/afag-participa-de-semana-paulista-de-doencas-raras\/\">AFAG participa de Semana Paulista de Doen\u00e7as Raras.<\/a> apareceu primeiro em <a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/www.afagbrasil.org.br\" \/>.<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: AFAG<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Amigos, nesta sexta-feira (17) participamos do \u00faltimo dia de programa\u00e7\u00e3o da Semana Paulista de Doen\u00e7as Raras, na C\u00e2mara Municipal de S\u00e3o Paulo, promovida pelo Conselho Municipal da Pessoa com Defici\u00eancia CMPD \u2013 SP. O dia contou a presen\u00e7a de profissionais renomados e de dezenas de associa\u00e7\u00f5es de pacientes, compartilhando conhecimento e dividindo grandes experi\u00eancias. A<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/02\/17\/afag-participa-de-semana-paulista-de-doencas-raras\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2127","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2127","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2127"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2127\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2127"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2127"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2127"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}