{"id":2127,"date":"2017-02-17T19:42:56","date_gmt":"2017-02-17T18:42:56","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/02\/17\/afag-participa-de-semana-paulista-de-doencas-raras\/"},"modified":"2017-02-17T19:42:56","modified_gmt":"2017-02-17T18:42:56","slug":"afag-participa-de-semana-paulista-de-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/02\/17\/afag-participa-de-semana-paulista-de-doencas-raras\/","title":{"rendered":"AFAG participa de Semana Paulista de Doen\u00e7as Raras."},"content":{"rendered":"<p>Amigos, nesta sexta-feira (17) participamos do \u00faltimo dia de programa\u00e7\u00e3o da Semana Paulista de Doen\u00e7as Raras, na <a class=\"profileLink\" href=\"https:\/\/www.facebook.com\/camarasaopaulo\/\">C\u00e2mara Municipal de S\u00e3o Paulo<\/a>, promovida pelo <a class=\"profileLink\" href=\"https:\/\/www.facebook.com\/cmpdsaopaulo\/\">Conselho Municipal da Pessoa com Defici\u00eancia CMPD \u2013 SP<\/a>. O dia contou a presen\u00e7a de profissionais renomados e de dezenas de associa\u00e7\u00f5es de pacientes, compartilhando conhecimento e dividindo grandes experi\u00eancias.<\/p>\n<p>A presidente da AFAG, Maria Cec\u00edlia Oliveira, ministrou palestra sobre direitos dos pacientes, e lembrou o papel de todo cidad\u00e3o na fiscaliza\u00e7\u00e3o do trabalho dos gestores e na implementa\u00e7\u00e3o na nossa legisla\u00e7\u00e3o que garante um atendimento digno, para todos.<\/p>\n<p>Especialistas tamb\u00e9m abordaram doen\u00e7as como: S\u00edndrome de Angelman , S\u00edndrome de Williams, Linfangioleiomiomatos e Mucopolissacaridoses. O cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras no Brasil foi abordado pelo presidente da Casa Hunter, Antoine Daher.<\/p>\n<p>Os presentes tamb\u00e9m puderam se encantar com a linda apresenta\u00e7\u00e3o da Banda Musical da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de S\u00edndrome de Williams.<\/p>\n<p>Ao final das apresenta\u00e7\u00f5es, representantes de associa\u00e7\u00f5es de S\u00e3o Paulo, tra\u00e7aram um painel sobre o avan\u00e7o da Pol\u00edtica Nacional de Atendimento Integral a Pessoa com Doen\u00e7a Rara, a Portaria 199. A consultora cient\u00edfica, Cristina Cagliari, representou a AFAG na mesa de discuss\u00e3o.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/16729002_1448733751817398_5970442557187639078_n.jpg\" alt=\"A imagem pode conter: 21 pessoas, pessoas sorrindo, pessoas sentadas e &#xE1;rea interna\" \/><\/p>\n<p>O post <a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/www.afagbrasil.org.br\/galeria-de-fotos\/afag-participa-de-semana-paulista-de-doencas-raras\/\">AFAG participa de Semana Paulista de Doen\u00e7as Raras.<\/a> apareceu primeiro em <a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/www.afagbrasil.org.br\" \/>.<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: AFAG<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Amigos, nesta sexta-feira (17) participamos do \u00faltimo dia de programa\u00e7\u00e3o da Semana Paulista de Doen\u00e7as Raras, na C\u00e2mara Municipal de S\u00e3o Paulo, promovida pelo Conselho Municipal da Pessoa com Defici\u00eancia<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/02\/17\/afag-participa-de-semana-paulista-de-doencas-raras\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2127","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2127","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2127"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2127\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2127"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2127"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2127"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}