La falta de informaci\u00f3n sobre las enfermedades raras es uno de los principales problemas para los m\u00e1s de 3 millones de personas con estas patolog\u00edas en Espa\u00f1a.<\/p>\n
Por esta raz\u00f3n, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) cre\u00f3 en 2001 el Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO), \u00abun servicio, \u00fanico en Espa\u00f1a, que tiene entre sus fines el dar respuesta en aspectos relativos a la falta de informaci\u00f3n general sobre estas patolog\u00edas poco frecuentes\u00bb afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n
Asimismo, facilitar el acceso a la informaci\u00f3n de calidad, as\u00ed como favorecer la coordinaci\u00f3n entre profesionales sociosanitarios y promover la creaci\u00f3n de normativas en las CC.AA mediante el an\u00e1lisis de las consultas recibidas para mejorar la atenci\u00f3n son algunos de los objetivos de este servicio.<\/p>\n
Para todas las personas que necesiten ser orientados sobre este tipo de patolog\u00edas, el SIO pone a su disposici\u00f3n el nuevo n\u00famero de tel\u00e9fono, el 91 822 17 25.<\/p>\n
\u00abDesde el Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n queremos hacer un llamamiento a todas las personas afectadas por un ER, familiares y pacientes con sospecha de padecer una de estas patolog\u00edas a que se pongan en contacto con nosotros a trav\u00e9s del tel\u00e9fono 91 822 17 25 o el e-mail\u00a0sio@enfermedades-raras.org<\/a>\u00bb afirma Estrella Mayoral, Responsable del SIO<\/p>\n El Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n en el 2013<\/p>\n Los t\u00e9cnicos del SIO han llevado a cabo un total de 3085 consultas en el a\u00f1o 2013, realizando 4925 atenciones sobre 534 patolog\u00edas diferentes. Adem\u00e1s de Espa\u00f1a, este servicio ha recibido consultas de pa\u00edses como Argentina, Colombia, Chile, Francia, Italia, M\u00e9xico o Costa Rica.<\/p>\n El SIO de FEDER es un registro de informaci\u00f3n y fuente de recursos facilitados en muchas ocasiones por los propios afectados, familiares y profesionales que lo consultan.<\/p>\n \u201cAlrededor de 700 personas que se han puesto en contacto con el servicio han sido orientados hacia su asociaci\u00f3n de referencia\u201d afirman desde el SIO<\/p>\n Asimismo, el 79% de las consultas que ha recibido el SIO han sido realizadas por personas con patolog\u00edas poco frecuentes o sus familias, mientras que el 13 % han sido consultas de profesionales sanitarios o sociales.<\/p>\n Este servicio es posible gracias a la colaboraci\u00f3n del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Fundaci\u00f3n Inocente Inocente, Bankia, la Fundaci\u00f3n Caja Madrid y la empresa de transporte FedEx a trav\u00e9s de United Way Worldwide.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La falta de informaci\u00f3n sobre las enfermedades raras es uno de los principales problemas para los m\u00e1s de 3 millones de personas con estas patolog\u00edas en Espa\u00f1a. Por esta raz\u00f3n,[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-214","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/214","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=214"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/214\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=214"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=214"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=214"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}