{"id":2140,"date":"2017-03-13T20:03:11","date_gmt":"2017-03-13T19:03:11","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/03\/13\/iii-semana-de-conscientizacao-sobre-doencas-raras-do-rio-grande-do-sul\/"},"modified":"2017-03-13T20:03:11","modified_gmt":"2017-03-13T19:03:11","slug":"iii-semana-de-conscientizacao-sobre-doencas-raras-do-rio-grande-do-sul","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/03\/13\/iii-semana-de-conscientizacao-sobre-doencas-raras-do-rio-grande-do-sul\/","title":{"rendered":"III SEMANA DE CONSCIENTIZA\u00c7\u00c3O SOBRE DOEN\u00c7AS RARAS DO RIO GRANDE DO SUL."},"content":{"rendered":"<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/04\/17309513_1481093991914707_7394088887672141198_n.jpg\" alt=\"A imagem pode conter: 4 pessoas, pessoas sentadas, pessoas em p&#xE9; e &#xE1;rea interna\" \/><\/p>\n<p>|Em dois dias de programa\u00e7\u00e3o o evento reuniu m\u00e9dicos refer\u00eancia no Brasil, pacientes e familiares em uma programa\u00e7\u00e3o inclusiva|<\/p>\n<p>Nos dias 13 e 14 de Mar\u00e7o o Grupo de Trabalho de Doen\u00e7as Raras do Rio Grande do Sul promoveu a terceira edi\u00e7\u00e3o da Semana Estadual de Conscientiza\u00e7\u00e3o das Doen\u00e7as Raras do Rio Grande do Sul. Esta mobiliza\u00e7\u00e3o faz parte da programa\u00e7\u00e3o internacional para o Dia Mundial de Doen\u00e7as Rar<span class=\"text_exposed_show\">as.<\/span><\/p>\n<div class=\"text_exposed_show\">\n<p>A abertura de semana aconteceu no dia 13 no Pal\u00e1cio da Justi\u00e7a de Porto Alegre. A proposta foi reunir em um mesmo ambiente, pacientes, gestores, profissionais de sa\u00fade e associa\u00e7\u00f5es para debater quest\u00f5es como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obten\u00e7\u00e3o de um diagn\u00f3stico preciso at\u00e9 o acesso ao tratamento adequado, a falta de capacita\u00e7\u00e3o profissional, import\u00e2ncia da cria\u00e7\u00e3o de politicas p\u00fablicas para o atendimento ao paciente com doen\u00e7a rara e outras outras pautas relacionadas. A programa\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m contou com um Semin\u00e1rio sobre Doen\u00e7as Raras, promovido em parceria com a FADERS Acessibilidade e Inclus\u00e3o no Minist\u00e9rio P\u00fablico dia (14).<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/04\/17353667_1481094055248034_7823264532388763927_n.jpg\" alt=\"A imagem pode conter: 3 pessoas, pessoas sentadas e &#xE1;rea interna\" \/><\/p>\n<p>Segundo a organizadora do evento que tamb\u00e9m \u00e9 paciente, Deise Zanin essas doen\u00e7as s\u00e3o pouco conhecidas, por\u00e9m, afetam um n\u00famero significativo de pessoas no Estado do Rio Grande do Sul. \u201cEmbora tenham nomes diferentes e sintomas diferentes, o impacto na vida di\u00e1ria de pacientes e fam\u00edlias ocorre de forma semelhante. Esse \u00e9 um dos nossos desafios, \u00e9 que novos espa\u00e7os e entidades sejam parceiros na miss\u00e3o de divulgar essas doen\u00e7as\u201d.<\/p>\n<p>A semana apenas se encerra no domingo (19) com a realiza\u00e7\u00e3o de uma Mateada Rara.<\/p>\n<\/div>\n<p>O post <a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/www.afagbrasil.org.br\/galeria-de-fotos\/iii-semana-de-conscientizacao-sobre-doencas-raras-rio-grande-sul\/\">III SEMANA DE CONSCIENTIZA\u00c7\u00c3O SOBRE DOEN\u00c7AS RARAS DO RIO GRANDE DO SUL.<\/a> apareceu primeiro em <a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/www.afagbrasil.org.br\" \/>.<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: AFAG<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>|Em dois dias de programa\u00e7\u00e3o o evento reuniu m\u00e9dicos refer\u00eancia no Brasil, pacientes e familiares em uma programa\u00e7\u00e3o inclusiva| Nos dias 13 e 14 de Mar\u00e7o o Grupo de Trabalho<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/03\/13\/iii-semana-de-conscientizacao-sobre-doencas-raras-do-rio-grande-do-sul\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2140","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2140","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2140"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2140\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2140"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2140"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2140"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}