{"id":2143,"date":"2017-03-11T19:58:52","date_gmt":"2017-03-11T18:58:52","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/03\/11\/primeiro-simposio-sobre-doencas-raras-reune-referencias-em-recife\/"},"modified":"2017-03-11T19:58:52","modified_gmt":"2017-03-11T18:58:52","slug":"primeiro-simposio-sobre-doencas-raras-reune-referencias-em-recife","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/03\/11\/primeiro-simposio-sobre-doencas-raras-reune-referencias-em-recife\/","title":{"rendered":"PRIMEIRO SIMP\u00d3SIO SOBRE DOEN\u00c7AS RARAS RE\u00daNE REFER\u00caNCIAS EM RECIFE."},"content":{"rendered":"

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|O evento marcou programa\u00e7\u00e3o internacional em Pernambuco, abordou a situa\u00e7\u00e3o da Microcefalia e apresentou Primeiro Instituto n\u00e3o governamental Especializado em Atendimento a doen\u00e7as raras no estado.|<\/p>\n

No \u00faltimo s\u00e1bado (11) a cidade de Recife recebeu primeira edi\u00e7\u00e3o do Simp\u00f3sio Pernambucano de Doen\u00e7as Raras que foi realizado no Hospital Real Portugu\u00eas, o encontro foi promovido pelo Instituto Breno Bloise, a primeira entidade pernambucana criada para o atendimento exclusivo a portadores de doen\u00e7as raras. E contou com o apoio para realiza\u00e7\u00e3o da AFAG e do DONEM \u2013 Associa\u00e7\u00e3o de Amigos e Portadores de Doen\u00e7as Neuromusculares<\/a>.<\/span><\/p>\n

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O evento reuniu 15 especialistas de Pernambuco, al\u00e9m de profissionais de sa\u00fade, estudantes e associa\u00e7\u00f5es, promovendo com isso um debate em torno da necessidade de implantar politicas mais eficientes no atendimento integral ao paciente com doen\u00e7a rara, planos de capacita\u00e7\u00e3o profissional na rede p\u00fablica e privada de sa\u00fade, acessibilidade do paciente a um tratamento adequado e muitas outras quest\u00f5es relevantes.<\/p>\n

O encontro tamb\u00e9m marcou o lan\u00e7amento do Instituto Breno Bloise de Atendimento a Pacientes com Doen\u00e7as Raras, a iniciativa \u00e9 da Associa\u00e7\u00e3o Pernambucana de Mucopolissacaridoses, presidida pelo coordenador nacional de atendimento da AFAG, F\u00e1bio Marques. \u201cO instituto foi criado com o objetivo de estudar, pesquisar, esclarecer, buscar tratamentos e promover a assist\u00eancia aos portadores de doen\u00e7as gen\u00e9ticas, doen\u00e7as raras e outras patologias\u201d. Esclarece, Marques.<\/p>\n

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SOBRE O INSTITUTO BRENO BLOISE DE DOEN\u00c7AS RARAS<\/p>\n

O IBB \u2013 Instituto Breno Bloise, \u00e9 uma idealiza\u00e7\u00e3o da Associa\u00e7\u00e3o Pernambucana de Mucopolissacaridoses Breno Bloise de Freitas \u2013 AMPS-PE, constitu\u00edda no dia 08 de novembro de 2007, \u00e9 uma pessoa jur\u00eddica de direito privado, sem fins lucrativos, atende paciente em Recife, Olinda, Paulista, Goiana, Ara\u00e7oiaba, Caruaru, Santa Cruz do Capibaribe, Cust\u00f3dia, Surubim, Lagoa de Itaenga, Cabo de Agostinho, Pesqueira, Terra Nova, Salgueiro, Alian\u00e7a, Passira, Venturosa, Ex\u00fa, Araripina e Petrolina. Ap\u00f3s nove anos atuando com atendimento com pacientes de MPS, o Instituto Breno Bloise, foi criado com o objetivo de estudar, pesquisar, esclarecer, buscar tratamentos e promover a assist\u00eancia aos portadores de doen\u00e7as gen\u00e9ticas, doen\u00e7as raras e outras patologias afins. O Instituto Breno Bloise, ter\u00e1 um papel vital no apoio a cria\u00e7\u00e3o de centros de infus\u00e3o e casas de apoio \u00e0s doen\u00e7as raras, as quais dever\u00e3o respeitar todas as regras normativas aplic\u00e1veis, bem como, os princ\u00edpios \u00e9ticos. Em breve s\u00edntese, o Instituto Breno Bloise, ir\u00e1 buscar, apoiar e ajudar a construir processos, em parceria com as demais institui\u00e7\u00f5es e atores sociais que ajudam a promover o estudo cient\u00edficos das doen\u00e7as raras.<\/p>\n<\/div>\n

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\nSource: AFAG<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

|O evento marcou programa\u00e7\u00e3o internacional em Pernambuco, abordou a situa\u00e7\u00e3o da Microcefalia e apresentou Primeiro Instituto n\u00e3o governamental Especializado em Atendimento a doen\u00e7as raras no estado.| No \u00faltimo s\u00e1bado (11)[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2143","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2143","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2143"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2143\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2143"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2143"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2143"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}