Gracias a la colaboraci\u00f3n del Laboratorio Celgene, durante un mes se ha llevado a cabo un concurso cultural de car\u00e1cter internacional en las redes sociales de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), con el \u00e1nimo de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y de exponer en un entorno abierto las circunstancias que afectan a este colectivo. La actividad se ha enmarcado dentro de los actos del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que extiende su actividad a los meses de febrero y marzo.<\/p>\n
El concurso ha contado con un certamen de microrrelatos y otro de fotograf\u00eda, haciendo visibles en ambos casos, mediante textos y\/o im\u00e1genes, vivencias y experiencias de familiares, afectados y personas cercanas a las problem\u00e1ticas de nuestro colectivo.<\/p>\n
Desde FEDER \u201cvaloramos muy positivamente la respuesta que ha tenido esta actividad, que se ha gestionado exclusivamente a trav\u00e9s de nuestras redes sociales, teniendo un impacto a nivel internacional. El \u00e1nimo de abrir la participaci\u00f3n en los concursos a personas interesadas de otros pa\u00edses, est\u00e1 en la l\u00ednea de aunar fuerzas m\u00e1s all\u00e1 de nuestras fronteras, con el fin de conseguir una mayor visibilidad y representatividad de aquellas enfermedades m\u00e1s baja prevalencia. Agradecemos en la labor de difusi\u00f3n el apoyo recibido por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) as\u00ed como de las diversas organizaciones de patolog\u00edas poco frecuentes de diversos pa\u00edses de la Am\u00e9rica Latina\u201d, declara Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER<\/p>\n
Microrrelatos<\/p>\n
El certamen de microrrelatos ha recibido un total de 93 candidaturas. Todos los textos deb\u00edan de iniciarse con la misma frase, que serv\u00eda de hilo conductor al contenido de la historia: Cada cosa que nos sucede es una prueba a superar que nos ayuda a empezar a vivir de nuevo.<\/p>\n
Primer premio<\/p>\n
El ganador del primer premio ha sido Fco. Javier Lozano, con un total de 606 votos. Javier es maestro y Pedagogo, y ha dedicado su vida a la educaci\u00f3n. Trabaja como profesor de secundaria en la Fundaci\u00f3n San Valero (Zaragoza). Es miembro de la Asociaci\u00f3n Aragonesa de Psicopedagog\u00eda \u2013donde coordina el Seminario sobre TDAH-, autor de \u00abJuanito y su TDAH. Ser feliz es posible\u00bb (2012), la recopilaci\u00f3n de art\u00edculos \u201cSue\u00f1os, pasiones y pesadillas\u201d (1996), y coautor de \u201cInserci\u00f3n laboral de alumnos con necesidades educativas espec\u00edficas\u201d (2005). Su texto se titula \u201cPor una bonita sonrisa\u201d<\/p>\n
\u201cCada cosa que nos sucede es una prueba a superar que nos ayuda a empezar a vivir de nuevo, a retomar el sentido de una existencia que es \u00fanica e irrepetible, que nos empujar\u00e1 m\u00e1s all\u00e1 de nuestras esperanzas e ilusiones si sabemos vislumbrar el camino que lleva hacia la felicidad. Hoy el d\u00eda ha vuelto a aparecer nublado, eso dice mam\u00e1, pero yo no lo veo as\u00ed. Ella ha levantado la persiana de mi habitaci\u00f3n y al asomarse ha echado un vistazo al cielo. Yo he abierto la persiana de mi coraz\u00f3n y all\u00ed brillaba el sol como casi todos los d\u00edas. Me he levantado y mientras me ayudaba a ponerme la ropa -qu\u00e9 complicado, eso s\u00ed que me cuesta a veces- le he contado la ilusi\u00f3n que me hace ver el sol un d\u00eda m\u00e1s. Me ha mirado extra\u00f1ada, volviendo una vez m\u00e1s su mirada a la ventana y haciendo una graciosa mueca de incomprensi\u00f3n. Le he explicado que mi sol no es su sol, que mi vida es mi vida y que en la escuela, donde muchos ni\u00f1os van a lo suyo, hay una ni\u00f1a que no me pierde de vista por si necesito ayuda. Ella me sonr\u00ede, ah\u00ed renace cada ma\u00f1ana mi esperanza por vivir.\u201d<\/p>\n
Segundo premio<\/p>\n
Ha quedado en segunda posici\u00f3n el relato de Mila Olmedo, mam\u00e1 de un ni\u00f1o afectado por el S\u00edndrome de megaloencefalia – malformaci\u00f3n capilar \u2013 polimicrogiria. Su texto ha recibido 487 votos:<\/p>\n
\u201cCada cosa que nos sucede es una prueba a superar que nos ayuda a empezar a vivir de nuevo una nueva etapa de nuestra vida. Hay que ser positivos, aunque sea dif\u00edcil, hay momentos de la vida que ser\u00e1n muy duros, pero tenemos que mirar hacia adelante vivir el presente sin dar demasiada importancia al futuro Nosotros somos felices viendo a mi ni\u00f1o ser el m\u00e1s feliz siempre con una sonrisa, saludando a todo el mundo rodeado de profesionales que le ayudan en su d\u00eda a d\u00eda. A veces es duro pero verle a \u00e9l lo valiente que es y que no se rinde y que si se cae se vuelve a levantar como si no pasara nada nos da m\u00e1s fuerza para seguir. \u00bfGabri c\u00f3mo quieres que te llame? \u00a1Eres nuestro campe!\u201d<\/p>\n
Tercer premio<\/p>\n
El tercer premio ha sido para Charo Rios, mam\u00e1 de un ni\u00f1o afectado por Hepatitis Autoinmune, que envi\u00f3 su texto cuatro d\u00edas antes de que se cerrara el certamen, consiguiendo un total de 380 votos. Sabemos que Charo no s\u00f3lo consigui\u00f3 votos a trav\u00e9s de sus contactos en redes sociales, sino que en plena celebraci\u00f3n de Fallas en Valencia y con el relato en mano, explic\u00f3 su historia a los clientes de la farmacia d\u00f3nde trabaja y a personas que visitaban las cercan\u00edas. Gracias Charo por tu lucha y por trabajar para la creaci\u00f3n de la asociaci\u00f3n de pacientes de la enfermedad de tu hijo. Os dejamos su texto:<\/p>\n
\u201c\u00bfENFERMEDADES RARAS?…….\u00a1PARA RARO MI HIJO! Cada cosa que nos sucede es una prueba a superar que nos ayuda a empezar a vivir de nuevo. Hepatitis Autoinmune, enfermedad potencialmente grave que supone el rechazo de tu propio h\u00edgado. A m\u00ed me parece igual de extra\u00f1a que cualquier otra, no cre\u00e9is? Para raro de verdad, mi hijo. Enferm\u00f3 a los ocho a\u00f1os y jam\u00e1s ha perdido la sonrisa, convirti\u00f3 las tiritas que le pone Tere, su enfermera, en sus pegatinas favoritas y al Dr. Miguel, en su \u00eddolo, porque le devolvi\u00f3 el color del mar a sus ojos cuando los ten\u00eda amarillos. Es tan raro mi hijo, que todas las Navidades que hemos pasado solos, porque sus defensas estaban ocupadas en otros menesteres y no pod\u00edamos reunirnos con la familia, ha quitado importancia a las fechas y las ha trasladado a Julio. Tan raro, que cada d\u00eda de su vida me pregunta que tal me encuentro y me dice que soy la mejor madre del mundo. No existen enfermedades raras, s\u00f3lo enfermedades, pero s\u00ed existen personas y personitas muy enfermas, luchadoras, incansables y valientes, que nos convierten en alguien mejor cada d\u00eda. A todos ellos y en especial a mi hijo, gracias por ser tan raros.\u201d<\/p>\n
Fotograf\u00edas<\/p>\n
En relaci\u00f3n con el concurso de fotograf\u00eda, se han recibido un total de 75 candidaturas. En este caso, el requisito b\u00e1sico para participar era que el contenido de la imagen versara sobre el lema del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que en esta edici\u00f3n ha sido sobre la atenci\u00f3n y los cuidados a personas afectadas por una enfermedad poco frecuente. Os presentamos las fotos ganadoras.<\/p>\n
Primer premio<\/p>\n
Para Carmen Carrillo de Getxo (Vizcaya). Su fotograf\u00eda se titula: \u201cManuel, 2 a\u00f1os, luz de la esperanza (S\u00edndrome de Baraitser-winter) junto con su padre\u201d.<\/p>\n
Carmen es la mam\u00e1 de Manuel, afectado por esta enfermedad ultrarrara que tiene una prevalencia de un caso por mill\u00f3n. La foto ha recibido 1656 votos.<\/p>\n
Segundo premio<\/p>\n
Para Vanesa Medina de Madrid, por la foto titulada \u201cTener no es lo mismo que ser…..\u201d en la que se visualiza una imagen de una sesi\u00f3n de fisioterapia con dos ni\u00f1os afectados por una enfermedad poco frecuente. La foto ha recibido 469 votos.<\/p>\n
Tercer premio<\/p>\n
Para Ana Teresa Costa de Barrancos (Portugal) con 419 votos. Caetana sufre una enfermedad rara sin diagnosticar. Esta imagen simboliza el amor que sentimos una por la otra por un futuro mejor\u2026<\/p>\n
Os agradecemos a todos vuestra participaci\u00f3n en esta iniciativa que ha surcado fronteras. Gracias a los participantes de Argentina, Chile, Colombia, M\u00e9xico, Venezuela, Brasil, Costa Rica, Estados Unidos, Francia, Guatemala, Noruega, Portugal y Uruguay.<\/p>\n
En los siguientes enlaces hemos recogido todas las candidaturas recibidas:<\/p>\n
-Fotos<\/a><\/p>\n Copia de MICRORRELATOS<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Gracias a la colaboraci\u00f3n del Laboratorio Celgene, durante un mes se ha llevado a cabo un concurso cultural de car\u00e1cter internacional en las redes sociales de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-216","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/216","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=216"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/216\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=216"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=216"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=216"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}