Hoy se presenta en Barcelona la primera red de Unidades de Experiencia Cl\u00ednica (UECs) de atenci\u00f3n a enfermedades raras en Catalu\u00f1a. El colectivo de pacientes est\u00e1 representado, en la Comisi\u00f3n Asesora de Enfermedades Minoritarias, por Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n
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Impulsada por el Servicio Catal\u00e1n de Salud (CatSalut) esta red est\u00e1 dedicada a la atenci\u00f3n de las enfermedades cognitivo conductuales de base gen\u00e9ticaen edad pedri\u00e1tica. En este grupo de patolog\u00edas se encuentran, entre otros, los S\u00edndromes de X-Fr\u00e1gil, de Williams, Turner, Rett, Angelmann, Noonan, Prader-Willi o de Sotos.<\/p>\n
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La red<\/p>\n
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Las tres unidades que conforman esta primera red se adscriben al Hospital Parc Taul\u00ed de Sabadell, en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y el Hospital Universitari Vall d’Hebron.<\/p>\n
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Juntas, liderar\u00e1n el diagn\u00f3stico y la atenci\u00f3n de las personas que conviven con alguna de las patolog\u00edas incluidas en este grupo. Adem\u00e1s, el modelo impulsa una atenci\u00f3n multidisciplinaria e integrada articulada a trav\u00e9s de un plan de atenci\u00f3n que incluye la estrategia terap\u00e9utica y de seguimiento del paciente a trav\u00e9s de la figura del gestor de casos.<\/p>\n
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Un \u00abhito en Catalu\u00f1a en lo que supone una respuesta a la necesidad de Trabajo en Red y coordinaci\u00f3n que necesitan los pacientes con enfermedades raras y que defendemos desde FEDER\u00bb valora Ripoll.<\/p>\n
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Alineaci\u00f3n internacional<\/p>\n
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La presentaci\u00f3n se produce una semana despu\u00e9s de que Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publicara informaci\u00f3n actualizada sobre el estado de situaci\u00f3n de estas Redes Europeas de Referencia (ERNs) y de los centros espa\u00f1oles que participar\u00e1n de las mismas.<\/p>\n
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Las ERNs tienen como objetivo principal proveer el marco de rutas sanitarias para pacientes de Enfermedades Raras a trav\u00e9s de un alto nivel de especializaci\u00f3n integrada. Consiste, en definitiva, en proveer a los profesionales sanitarios de las herramientas y las gu\u00edas adecuadas a trav\u00e9s de estas Redes.<\/p>\n
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A d\u00eda de hoy existen 24 ERNs en toda Europa y Espa\u00f1a participa en 17 de ellas a trav\u00e9s de 42 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), \u00abdestacando Catalu\u00f1a como la Comunidad Aut\u00f3noma con m\u00e1s centros participantes\u00bb explica, por su parte, Jordi Cruz, Delegado de FEDER Catalu\u00f1a.<\/p>\n
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En concreto, hablamos de 9 centros: el Hospital Universitari Germnas Trias y Pujol y ICO Badalona, el Hospital Sant Joan de D\u00e9u, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, ICO L\u2019Hospitalet y Hospital Universitari de Bellvitge, el Hospital Universitari Vall d\u2019Hebron, el Hospital Cl\u00ednic i Provincial de Barcelona y el Hospital del Mar.<\/p>\n
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Fuente<\/a><\/span>.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 03\/04\/2017.<\/p>\n
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Hoy se presenta en Barcelona la primera red de Unidades de Experiencia Cl\u00ednica (UECs) de atenci\u00f3n a enfermedades raras en Catalu\u00f1a. El colectivo de pacientes est\u00e1 representado, en la Comisi\u00f3n[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2188","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2188","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2188"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2188\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2188"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2188"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2188"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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