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Pacientes y expertos sanitarios reclaman coordinaci\u00f3n entre la Atenci\u00f3n Primaria y Hospitalaria como respuesta a las dificultades en la transici\u00f3n de la infancia a la edad adulta que experimentan los pacientes con enfermedades raras en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
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As\u00ed se ha puesto de manifiesto en la I Reuni\u00f3n Cient\u00edfico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria que han celebrado este fin de semana la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Medicina Interna (FEMI).<\/p>\n
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El motor de este encuentro se centra en la situaci\u00f3n de los pacientes adultos con enfermedades raras, ya que se trata de patolog\u00edas que pueden aparecer en cualquier momento de la vida y, adem\u00e1s que, \u00ablos avances cient\u00edficos y el impulso de la innovaci\u00f3n en enfermedades raras hacen que nuestros ni\u00f1os y ni\u00f1as de hoy sean adultos en el ma\u00f1ana\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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En este foro, posible gracias a Amicus, Novartis y Shire, \u00abhemos podido profundizar en los aspectos clave que hoy por hoy suponen los retos a los que nos enfrentamos en el abordaje de estas patolog\u00edas en edades m\u00e1s avanzadas\u00bb resume Carri\u00f3n. Entre ellos, la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola ha situado tres: el periodo de transici\u00f3n de la infancia a la edad adulta, el papel del m\u00e9dico internista y la atenci\u00f3n multidisciplinar.<\/p>\n
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\u00abEstas reuniones cient\u00edfico-familiares tienen una utilidad incuestionable en la formaci\u00f3n para los propios pacientes, con accesibilidad a los especialistas expertos en algunas de estas enfermedades. Adem\u00e1s, es fundamental la labor del SIO (Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n) de FEDER a la hora de facilitar el contacto entre pacientes e internistas, seg\u00fan cada enfermedad o duda concreta\u00bb, se\u00f1ala la doctora M\u00f3nica L\u00f3pez, coordinadora del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Espa\u00f1ola de Medicina Interna (SEMI).<\/p>\n
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Ella misma a\u00f1ade que, en este marco, \u00abse ha afianzado la figura del internista como el especialista m\u00e1s capacitado en coordinar y liderar la atenci\u00f3n multidisciplinar de los pacientes con estas enfermedades, al llegar a la edad adulta. Sin olvidar la inestimable colaboraci\u00f3n desde el \u00e1mbito extrahospitalario de los m\u00e9dicos de familia\u00bb.<\/p>\n
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En esta transici\u00f3n, los pacientes se encuentran ante un primer reto: la continuidad en su atenci\u00f3n desde la Atenci\u00f3n Primaria a la Hospitalaria. Frente a ello, \u00abse torna imprescindible -valora Carri\u00f3n- la necesidad de ofrecer una atenci\u00f3n integral a las familias en todos los niveles asistenciales, desde una perspectiva multidisciplinar, integrada y coordinada\u00bb.<\/p>\n
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Para ello, como se puso de manifiesto a lo largo del encuentro, \u00abel segundo reto pasa por situar el papel del m\u00e9dico internista en el centro de esta coordinaci\u00f3n, cuyo papel se presta como fundamental y adquiere un especial protagonismo como el especialista capacitado para coordinar el seguimiento y la atenci\u00f3n multidisciplinar de estos casos\u00bb.<\/p>\n
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Y precisamente esta atenci\u00f3n multidisciplinar que destaca el Presidente de FEDER \u00absupone nuestro tercer gran reto\u00bb. Seg\u00fan sus palabras, \u00abes necesario establecer canales de comunicaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n a nivel nacional y auton\u00f3mico entre los servicios sociales, sanidad, educaci\u00f3n y empleo que hagan posible que nuestros ni\u00f1os, j\u00f3venes y adultos puedan acceder a una educaci\u00f3n y a un trabajo adaptado a sus necesidades\u00bb.<\/p>\n
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Todo ello bajo la figura del gestor de casos, desarrollada por Justo Herranz, Tesorero de FEDER y su Fundaci\u00f3n, \u00abpara realizar el seguimiento a las familias actuando de nexo de uni\u00f3n entre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, Atenci\u00f3n Primaria y Atenci\u00f3n Hospitalaria\u00bb.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 04\/04\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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