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Actualizar el Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andaluc\u00eda ha sido una de las principales reivindicaciones que Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, e Irene Rodr\u00edguez, Trabajadora Social de la Delegaci\u00f3n auton\u00f3mica de FEDER, presentaron la semana pasada a Francisco Vargas (PSOE) y Juan Antonio Gil (Podemos).<\/p>\n
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Este Plan Auton\u00f3mico se desarroll\u00f3 durante el per\u00edodo 2008-2012, desde entonces \u00abhan pasado cuatro a\u00f1os y se torna imprescindible actualizarlo, adecu\u00e1ndolo a las necesidades que enfrentan en la actualidad 500.000 andaluces\u00bb argumenta Carmen Moreno.<\/p>\n
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\u00abEste plan se configur\u00f3 entonces como el eje vertebrador de la pol\u00edtica sanitaria y auton\u00f3mica aplicada a enfermedades raras\u00bb explica Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER. Si bien \u00aba nivel nacional nuestro reto es incluir la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), impulsar la actualizaci\u00f3n de este Plan ser\u00eda la respuesta auton\u00f3mica que mejorara los canales asistenciales en Andaluc\u00eda y, como consecuencia de ello, favorecer\u00eda el desarrollo de la investigaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
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Con esta base, la propuesta de actualizarlo toma mayor fuerza a d\u00eda de hoy, \u00abya que recientemente se ha creado Comisi\u00f3n de Apoyo al Plan que, adem\u00e1s de aunar el trabajo de la Administraci\u00f3n, profesionales sanitarios y pacientes en materia de diagn\u00f3stico y tratamiento, se configura como una oportunidad para dar impulso a la actualizaci\u00f3n del mismo\u00bb.<\/p>\n
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3 claves: coordinaci\u00f3n, formaci\u00f3n y apoyo<\/p>\n
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Junto a la necesidad de actualizar el PAPER, FEDER Andaluc\u00eda defiende tres prioridades para garantizar la atenci\u00f3n integral que precisan las ER a nivel auton\u00f3mico: coordinaci\u00f3n, formaci\u00f3n y apoyo.<\/p>\n
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La coordinaci\u00f3n en el \u00e1mbito de estas enfermedades es urgente. Esta necesidad se debe a la complejidad que caracteriza a estas patolog\u00edas y que hace necesario una concentraci\u00f3n de los casos, una alta especializaci\u00f3n de los profesionales y un abordaje multidisciplinar en donde prime la experiencia. Para ello, FEDER Andaluc\u00eda defiente el fomento de la coordinaci\u00f3n entre las Consejer\u00edas de Salud, Igualdad y Pol\u00edticas Sociales y la de Educaci\u00f3n para el establecimiento de un Protocolo de Coordinaci\u00f3n para la Atenci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias del Alumnado con ER en el aula. Una prioridad que ya se ha consolidado en Extremadura y que tiene como objetivo cubrir las necesidades espec\u00edficas de los menores con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
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La complejidad de las enfermedades raras condiciona todos los aspectos del d\u00eda a d\u00eda de los pacientes, m\u00e1xime teniendo en cuenta que el 70% de los pacientes cuenta con certificado de discapacidad. No obstante, \u00abel 35% de ellos se encuentra insatisfecho con el grado reconocido, \u00abya que la escasa informaci\u00f3n dificulta una adecuada valoraci\u00f3n y condiciona la especializaci\u00f3n de los perfiles profesionales que realizan dichas valoraciones\u00bb explica Moreno. Frente a esto, \u00abes preciso poner en marcha acciones formativas en enfermedades raras para valoradores de la discapacidad y la dependencia\u00bb.<\/p>\n
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Por \u00faltimo, Carmen Moreno destac\u00f3 \u00ablas dificultades que atravesamos a la hora de conseguir el apoyo que ofrecen las convocatorias de subvenciones de la Consejer\u00eda de Salud\u00bb y dar sostenibilidad a los proyectos que ofrecen desde FEDER Andaluc\u00eda.<\/p>\n
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Canalizando propuestas<\/p>\n
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Coincidiendo con la necesidad de dar respuesta a esta situaci\u00f3n, Francisco Vargas, portavoz del PSOE, se comprometi\u00f3 a trasladarlas ante la administraci\u00f3n y a agilizar las acciones enfocadas a cubrir estas reivindicaciones.<\/p>\n
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Por su parte, Juan Antonio Gil, portavoz de Podemos, mostraron su inter\u00e9s en profundizar sobre estas propuestas para poder presentar acciones concretas al pleno auton\u00f3mico.<\/p>\n
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A trav\u00e9s de estos encuentros, FEDER Andaluc\u00eda comienza 2017 traslando sus propuestas a los grupos parlamentarios. Si bien ha arrancado el a\u00f1o con PSOE y Podemos, \u00abesperamos poder reunirnos con el resto de grupos en las pr\u00f3ximas semanas\u00bb concluye Moreno.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 05\/04\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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