\u00a0<\/p>\n
<\/p>\n
El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya present\u00f3 este lunes la primera Red de Unidades de Experiencia Cl\u00ednica (XUEC) en Enfermedades Cognitivoconductuales de base gen\u00e9tica en la edad pediatr\u00edca. Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, represent\u00f3 a los pacientes en este marco a trav\u00e9s de su participaci\u00f3n en la Comisi\u00f3n Asesora de Enfermedades Minoritarias, encargada de la designaci\u00f3n de estas redes.<\/p>\n
<\/p>\n
Las tres unidades que conforman esta primera red se adscriben al Hospital Parc Taul\u00ed de Sabadell, en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y el Hospital Universitari Vall d’Hebron. De hecho, los dos \u00faltimos, forman parte de 12 de las 24 Redes Europeas de Referencia recientemente aprobadas, \u00abproyectanto la experiencia cl\u00ednica con la que contamos en Catalu\u00f1a a nivel continental\u00bb valora Ripoll.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
El Dr. Josep M. Argim\u00f3n, subdirector del Cat Salut, abri\u00f3 el Acto, precediendo a la Dra. Cristina Nadal, directora del \u00c1rea de Atenci\u00f3n Sanitaria del Cat Salut, quien anunci\u00f3 que en el transcurso del presente a\u00f1o 2017 se lanzar\u00e1n nuevas convocatorias para la designaci\u00f3n de tres grupos de patolog\u00edas: Neuromusculares, Metab\u00f3licas y Renales.<\/p>\n
<\/p>\n
En esta primera toma de contacto oficial, la Dra. Mercedes Serrano, Hospital Sant Joan de D\u00e8u; la Dra. Teresa Vendrell, Hospital de la Vall d\u00b4Hebr\u00f3n y la Dra. Elisabeth Gabau, Hospital Parc Taul\u00ed de Sabadell, coincidieron en las caracter\u00edsticas principales que deben reunir estos tres centros que conforman la primera XUEC.<\/p>\n
<\/p>\n
Entre ellas, destacaron la necesidad de compartir objetivos claros y unificados, establecer protocolos asistenciales que permitan compartir el conocimiento y posibles oportunidades para los pacientes, establecer circuitos de acceso y atenci\u00f3n y, por \u00faltimo, trabajar hacia una atenci\u00f3n individualizada y abordaje multidisciplinar.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
Con estos retos por conseguir, la designaci\u00f3n de los XUEC \u00abaportar\u00e1 grandes beneficios a los pacientes con enfermedades raras, permiti\u00e9ndoles el acceso en equidad a la asistencia y la atenci\u00f3n integral que precisan estas patolog\u00edas\u00bb resume Ripoll. De ah\u00ed que \u00abdesde FEDER celebremos muy favorablemente la creaci\u00f3n de estas unidades que supondr\u00e1n un antes y un despu\u00e9s en la atenci\u00f3n de las personas que conviven con enfermedades raras\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n
Adem\u00e1s, Ripoll recuerda que \u00abestas redes permitir\u00e1n la gesti\u00f3n eficaz de los recursos dentro de los sistemas de salud, sumar conocimiento experto y su difusi\u00f3n as\u00ed como optimizar la utilizaci\u00f3n de los recursos mediante mecanismos de control de calidad o el establecimiento de registros\u00bb. El resultado es \u00abun ejemplo que, esperamos, se haga extensible al resto de Comunidades Aut\u00f3nomas con el objetivo de que todo el colectivo cuente con una Unidad de Expertos\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
La que fuera Delegada de FEDER Catalu\u00f1a, ha hecho visible \u00abel compromiso de todos los profesionales implicados por hacer posible estas redes y por situar en el centro de las mismas las necesidades de los pacientes a trav\u00e9s de la Comisi\u00f3n Asesora de Enfermedades Minoritarias\u00bb. En este sentido, Ripoll ha especificado que \u00abnuestro agradecimiento es para todos los profesionales que han participado en la CAMM, aportando su voluntad y gran conocimiento para que esta iniciativa, tan deseada por todos, haya podido llegar a ser una realidad\u00bb. Adem\u00e1s, ha querido destacar \u00abel papel del Cat Salut y al Departament de Salut, por ser pioneros en dise\u00f1ar un Modelo Asistencial para las Enfermedades Minoritarias\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n
Por \u00faltimo, Ripoll ha querido dedicar una \u00abmenci\u00f3n especial para la Dra. Pilar Magriny\u00e1, por su implicaci\u00f3n personal y por escuchar a la voz de los pacientes as\u00ed como al Dr. Josep Torrent, por toda su dedicaci\u00f3n a las Enfermedades Minoritarias y por estar siempre a nuestro lado\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 05\/03\/2017.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
\u00a0 El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya present\u00f3 este lunes la primera Red de Unidades de Experiencia Cl\u00ednica (XUEC) en Enfermedades Cognitivoconductuales de base gen\u00e9tica en[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2205","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2205","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2205"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2205\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2205"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2205"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2205"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}