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El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha publicado informaci\u00f3n actualizada sobre el estado de situaci\u00f3n de las Redes Europeas de Referencia (ERNs): Espa\u00f1a participar\u00e1 en 17 de las 24 reci\u00e9n conformadas, siendo Catalu\u00f1a la Comunidad Aut\u00f3noma que m\u00e1s centros aporta.<\/p>\n
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Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son el mecanismo propuesto por la Uni\u00f3n Europea (UE) para mejorar el acceso al diagn\u00f3stico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria. Cada una de ellas responde a un grupo de patolog\u00edas para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las poco frecuentes, requieren una alta concentraci\u00f3n de recursos y conocimientos especializados para su abordaje.<\/p>\n
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La noticia ha sido acogida por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) de forma positiva. Alba Ancochea, Directora de la organizaci\u00f3n y de su Fundaci\u00f3n, apunta que \u00abla implicaci\u00f3n de los profesionales cl\u00ednicos ha sido determinante para que hoy podamos hablar de la participaci\u00f3n de Espa\u00f1a en estas redes por ser los promotores de nuestra participaci\u00f3n y por fomentar la interacci\u00f3n entre profesionales, incluso antes de la aprobaci\u00f3n de las mismas\u00bb.<\/p>\n
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Una coordinaci\u00f3n que, de forma efectiva, \u00abpodr\u00e1 de frenar la desigualdad existente\u00bb destaca Ancochea, haciendo referencia a las dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras en la oferta de servicios sanitarios que, aplicados al diagn\u00f3stico y tratamiento, var\u00eda significativamente en la disponibilidad nacional y europea.<\/p>\n
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En concreto, Espa\u00f1a trabajar\u00e1 en las redes que atienden: s\u00edndromes gen\u00e9ticos con riesgo tumoral, c\u00e1nceres raros en adultos, c\u00e1ncer pedi\u00e1trico, enfermedades hematol\u00f3gicas, enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes raras, endocrinas raras, metab\u00f3licas raras y hereditarias, epilepsias complejas, neurol\u00f3gicas raras, neuromusculares, anomal\u00edas craneofaciales y enfermedades otorrinolaringol\u00f3gicas raras, dermatol\u00f3gicas, renales, hep\u00e1ticas, transplante infantil, cardiacas y respiratorias.<\/p>\n
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Si bien esta participaci\u00f3n ya se hab\u00eda confirmado a principios de a\u00f1o, la principal novedad ahora radica en la publicaci\u00f3n de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) espa\u00f1oles que formar\u00e1n parte de las Redes Europeas de Referencia: la mitad de ellos se localizan en Catalu\u00f1a, que se distribuyen entre 16 ERNs. Centros de Andaluc\u00eda, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia y Pa\u00eds Vasco participan.<\/p>\n
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Por otro lado, Espa\u00f1a tambi\u00e9n destaca como coordinadora de una de estas redes. En concreto, ser\u00e1 el Hospital Universitario La Paz quien lidere la red de transplante infantil (TRANSCHILD). La Comunidad de Madrid se posiciona como la segunda autonom\u00eda que m\u00e1s centros aporta a las ERNs.<\/p>\n
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Aunque Espa\u00f1a participar\u00e1 en la mayor\u00eda de estas redes, \u00abson muy pocos los centros que tomar\u00e1n parte en ellas a comparaci\u00f3n de otros pa\u00edses como Italia, Francia o Alemania\u00bb recuerda Anochea.<\/p>\n
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Frente a ello, propone \u00abincentivar la participaci\u00f3n desde las Comunidades Aut\u00f3nomas a futuras convocatorias, como la que se preve\u00e9 para 2018\u00bb ya que son ellas quienes, en primera instancia, presentan a los centros susceptibles de participar ante el Ministerio. Para ello, FEDER propone dos v\u00edas.<\/p>\n
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La primera de ellas est\u00e1 relacionada con los criterios de participaci\u00f3n de las ERNs a nivel nacional, ya que la participaci\u00f3n o no de Espa\u00f1a en estas redes depende de la designaci\u00f3n, por parte del Ministerio, de los centros especializados como CSUR. Por eso, es preciso \u00abactualizar este proceso de designaci\u00f3n, poniendo en valor la especializaci\u00f3n, los tecnolog\u00eda y la excelencia de los mismos como criterios prioritarios, haciendo posible la ampliaci\u00f3n de centros y ampliando las oportunidades de participar en las redes\u00bb.<\/p>\n
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En segundo lugar, Ancochea destaca la necesidad de \u00abdotar a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia existentes de los recursos suficientes para garantizar la atenci\u00f3n y movilidad tanto de los pacientes como del conocimiento entre los diferentes niveles asistenciales\u00bb.<\/p>\n
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La sostenibilidad de los CSUR \u00abpermitir\u00eda consolidar nuestras redes internas y caminar hacia un modelo asistencial en el que el acceso a los recursos existentes no depende del lugar de residencia\u00bb. Una prioridad que FEDER pudo trasladar en el mes de febrero a Dolors Montserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y ante la cual la organizaci\u00f3n defendi\u00f3 la idea de recuperar los Fondos de Cohesi\u00f3n Sanitaria, desaparecidos de las arcas p\u00fablicas en 2016.<\/p>\n
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Esta misma semana, el Gobierno ha publicado su proyecto de Ley Presupuestos Generales del Estado para este a\u00f1o dotando con 4 millones de euros dicho fondo destinado a la compensaci\u00f3n sanitaria, aunque en el acuerdo de investudira entre PP y C’s alcanzaba los 100 millones. Un fondo cuya desaparici\u00f3n hab\u00eda provocado que \u00abla derivaci\u00f3n de pacientes a CSUR dejara de tratarse de una cuesti\u00f3n de responsabilidad estatal, quedando supeditada a las cuentas internas de las distintas CC.AA\u00bb recuerda Ancochea.<\/p>\n
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Por \u00faltimo, desde FEDER insta a recordar uno de los objetivos principales del Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria que \u00abha servido, durante a\u00f1os, para dar sostenibilidad a los tratamientos en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia nacionales, enfocados, entre otros aspectos, para el tratamiento y seguimiento de algunas Enfermedades Poco Frecuentes\u00bb.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 06\/04\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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